Pewnego dnia uczestniczyłem w śniadaniu fundraisingowym dla Fundacji Arthritis. Jak to zwykle bywa w takich wydarzeniach, publiczność jest wprowadzana - na wideo lub osobiście - do rzeczywistych pacjentów i członków rodziny. W tym wydarzeniu był były pilot myśliwca odrzutowego, u którego zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów. Po zdiagnozowaniu US Air Force go uziemili. Był na wideo, ponieważ dowiedzieliśmy się, że teraz, z powodu udanego leczenia, znowu leci, a nie myśliwce, ale nadal uważa za triumf, że zarabia na latanie nawet śmigłowcem.
Spotkaliśmy się osobiście z przedmieściami mama i jej 12-letnia córka. Siódma równiarka ma młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów i obecnie radzi sobie znacznie lepiej. Ale trwało to zbyt długo.
Ci ludzie i tylu innych ludzi, których spotkałem, mają coś wspólnego, co jest denerwujące dla nas wszystkich - czasami diagnoza wymaga miesięcy lub lat. W przypadku RA czas traci się, gdy stawy są uszkodzone lub zniszczone.
Powodem jest zwykle to, że lekarze, których ci pacjenci widzą jako pierwsi, nie wiedzieli wystarczająco dużo, aby wykonać odpowiedni test lub mieć wystarczające doświadczenie, aby postawić diagnozę. Nie oznacza to, że są to osoby niekompetentne. Po prostu mogą nie widzieć tych warunków bardzo często.
To samo dzieje się w przypadku raka. Obrzęk węzłów chłonnych i zmęczenie na przykład białaczką mogą być tak wieloma innymi czynnikami. Morfologia krwi może być nieskuteczna, ponieważ twoje ciało walczy z chwilową chorobą.
My, jako pacjenci, na początku nie wiemy, jakie pytania zadać. Chcemy się tylko dobrze i zaczynamy od pełnej wiary w dostawcę opieki zdrowotnej, który widzieliśmy. Ale cenny czas może zostać utracony.
Jak więc zmienić tę historię dla innych? Oto kilka sugestii:
Jeśli ty lub ktoś bliski ma symptomy, które się utrzymują, musisz mieć pewność, że wszystkie odpowiednie testy są dla ciebie dostępne. Może to proste badanie krwi, może to MRI lub CT. Ale nie powinieneś być zdmuchnięty. Musisz być silnym adwokatem dla siebie lub przynieść ze sobą kogoś, kto będzie.
Po drugie, musisz zdać sobie sprawę, że jest dużo sztuki? do medycyny. Ten pierwszy lekarz może przeoczyć symptom, który będzie mrugającym czerwonym światłem dla innego. Nie wstydź się więc poprosić o skierowanie lub poszukiwanie specjalisty w dziedzinie, która wydaje się odpowiednia dla twojej sprawy lub o wydanie drugiej opinii.
Jak dowiedzieliśmy się o 12-letniej dziewczynce, która poszła od lekarza do Przez kilka lat lekarz był doświadczony przez reumatologa dziecięcego, u którego zdiagnozowano ją w ciągu kilku minut.
Jest jeszcze jedna część tych historii: po diagnozie, jakie leczenie lub testy są odpowiednie? Ponownie, otrzymasz bardzo odmienną odpowiedź w zależności od doświadczenia twojego lekarza. Pilot został po raz pierwszy poinformowany, że nie ma wiele do zrobienia i byłby na stałe niepełnosprawny. Nie zaakceptowałby tego i ostatecznie był związany ze specjalistami, którzy wiedzieli lepiej. Jak już wcześniej wspomniałem, znowu leci. Dziewczyna miała swój udział w nieskutecznym leczeniu, ale szczęśliwie teraz dzięki odpowiedniemu leczeniu uprawia sport i prowadzi całkiem normalne życie.
Z mojego punktu widzenia - i widzę to od czasu do czasu - chodzi o to, by być silnym konsument opieki zdrowotnej. Skorzystaj z tej samej wiedzy, którą chcesz przy zakupie domu, a nawet nowego komputera, aby zadać sondujące pytania dotyczące twojego problemu zdrowotnego. I nie zakładaj, że pierwsze odpowiedzi są słuszne.
Musisz zadać sobie pytanie: czy moje zdrowie jest trwale uszkodzone, czy też moja jakość życia jest ograniczona przez dłuższy czas, jeśli nie otrzymam odpowiedniego poradnictwa medycznego? Czy powinienem dalej robić rzeczy z szacunkiem, zadając pytania lub spotykając się z innym lekarzem?
Zadaję sobie te pytania przez cały czas dla mnie i członków rodziny. I to się opłaca raz za razem.
Jesteśmy w czasach, w których, w niektórych przypadkach, możemy wymagać opieki, której potrzebujemy i na którą zasługujemy. Nie wstydź się tego.
-Andrew
