Przez 10 lat po diagnozie zapalenia wątroby typu C Katarzyna "Kasia" Loniewska unikała poszukiwania leczenia i przez większość tego czasu niewiele osób wiedziało, że ma wirusa. Mówi, że była przerażona, zakłopotana i zastanawiała się, czy jej infekcja była jej winą.
Te uczucia są zbyt powszechne. Wirusowe zapalenie wątroby typu C można leczyć i potencjalnie wykorzenić z USA, ale stygmatyzacja choroby nadal spowalnia ten postęp - twierdzą naukowcy w październikowym wydaniu czasopisma Antiviral Research. Zmniejszenie stygmatyzacji jest jednym z kroków niezbędnych do opanowania wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Stygmat ma skomplikowany wpływ na zapalenie wątroby typu C, które jest infekcją wirusową, która atakuje wątrobę. Kiedy badacze rozmawiali z 416 australijskimi dorosłymi z WZW typu C o znęcaniu się, dyskryminacji i leczeniu zapalenia wątroby typu C, byli w stanie zbudować bardziej zniuansowany obraz roli stygmatyzacji. Zespół badawczy stwierdził, że źródło dyskryminacji ma znaczenie. Na przykład, gdy osoby z WZW typu C czują, że pracownicy służby zdrowia mają wobec nich stygmat, są mniej skłonni do poszukiwania lub utrzymania leczenia. Ale gdy ludzie postrzegają siebie jako część grupy stygmatyzowanej, na przykład osoby zarażone wirusem zapalenia wątroby typu C, mogą być bardziej zmotywowani do leczenia i wydostania się z tej napiętnowanej tożsamości. Ich odkrycia opublikowano na początku 2015 r. W Psychologii, Zdrowia i Medycynie.
Ona myślała, że zapalenie wątroby typu C było "Diagnozą śmierci"
Kiedy Loniewska była krótko uwięziona w wieku 19 lat, rutynowe fizyczne pojawienie się podwyższonych enzymów wątrobowych. Zgodziła się na test na ludzki wirus niedoboru odporności (HIV) i wirusowe zapalenie wątroby typu C, oparty na wcześniejszych ryzykownych zachowaniach, takich jak używanie narkotyków w iniekcjach. Nie miała wirusa HIV, ale miała zapalenie wątroby typu C.
"Nie wiedziałem nic o wirusowym zapaleniu wątroby typu C. Moje własne założenie, ponieważ zostałem przetestowany razem z HIV, było to, że to była diagnoza śmierci, "Mówi Loniewska. Jedyną osobą, o której mówiła, była jej matka, którą zadzwoniła, gdy tylko dowiedziała się o wyniku testu. "Płakałem przez całą rozmowę. Ale była bardzo pozytywna i powiedziała, że cokolwiek się stanie, przejdziemy przez to.
Więzienie Loniewskiej było zbyt krótkie, aby mogła zostać poddana leczeniu w więzieniu. Słyszała, że leczenie wirusowego zapalenia wątroby typu C nie było przyjemne ani nie gwarantowało skuteczności, a ona nie miała ubezpieczenia zdrowotnego, więc kiedy wyszła z więzienia, postanowiła z tym żyć.
"Właśnie zrobiłam nie chcę z tym sobie poradzić. Bałem się dowiedzieć więcej ", mówi. Loniewska zachowała diagnozę dla siebie, ale dokonała zasadniczej zmiany. "Kiedy wyszedłem z więzienia, kontynuowałem styl życia zażywania narkotyków przez dwa lata, ale potem nigdy nie dzieliłem się swoimi igłami. Wiedziałem, że mam zapalenie wątroby typu C i nie chciałem nikogo zarazić. "
Potem zaszła w ciążę i jej spojrzenie znów się zmieniło. Oprócz innych zmian w stylu życia, rzuciła picie alkoholu, aby chronić wątrobę. Zaczęła czuć się bardziej zaangażowana w ochronę własnego zdrowia.
Loniewska zaczęła pracować jako osoba uzależniona i wychowawca zdrowia. Kiedy zobaczyła więcej osób, u których zdiagnozowano i leczono z powodu zapalenia wątroby typu C, czuła, że musi poradzić sobie z własną chorobą. Dołączyła do grupy wsparcia i rozpoczęła leczenie wirusowego zapalenia wątroby typu C w grudniu 2011 r. - 10 lat po postawieniu diagnozy.
Poleganie na innych na wsparcie zapalenia wątroby typu C
Loniewska mówi, że podjęła świadomą decyzję, aby otwarcie porozmawiać o swoim doświadczeniu. Obecnie jest częścią Korpusu Przywództwa WZW typu Hepatitis, ogólnokrajowej sieci rzeczników WZW typu C, która zajmuje się edukacją społeczeństwa na temat infekcji wirusem zapalenia wątroby typu C i promuje polityki mające na celu sprawdzenie i leczenie osób.
W przypadku innych osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, Loniewska zaleca przystąpienie do grupa wsparcia, tak jak ona.
Dołączenie do grupy wsparcia pomogło jej poczuć się mniej osamotnionym z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, mówi, a ona wciąż idzie co miesiąc. "Myślę, że kluczowe jest posiadanie wsparcia. Życie z diagnozą WZW typu C to miejsce samotne. "
Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie definiuje cię
Ważne jest, aby zrozumieć, że diagnoza wirusowego zapalenia wątroby typu C nie jest odzwierciedleniem ciebie, mówi Parvez S. Mantry, MD, hepatolog w Methodist Dallas Medical Center w Dallas.
"Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest chorobą, która może wpływać na każdego. To nie zawsze odzwierciedla złe wybory życiowe lub styl życia, który nie jest akceptowany w społeczeństwie "- mówi dr Mantry. Według Centrów ds. Kontroli i Zapobiegania Chorobom, osoby, u których zdiagnozowano wirusowe zapalenie wątroby typu C w 2012 r., Zgłosiły wiele możliwych źródeł infekcji, w tym pracę w medycynie lub stomatologii, chirurgię, zażywanie narkotyków w zastrzykach i seks o wysokim ryzyku.
"Tak jak wielu ludzi z WZW typu C powinno być poddanych testom i leczonych, ponieważ jest to wysoce uleczalna choroba" - mówi Mantry. Wczesna diagnoza i leczenie mogą zapobiec długotrwałym powikłaniom. "Jeśli można leczyć większość osób z WZW typu C, poważne powikłania, takie jak niewydolność wątroby i konieczność przeszczepienia wątroby, będą znacznie mniejsze."
