Lewis Golden, 53, nie zamierzał pozwolić diagnozie stwardnienia rozsianego (MS) zatrzymać jego życie albo jego karierę - i to nie zrobiło. "Zdecydowałem od początku, że mogę mieć chorobę, ale choroba mnie nie ma", mówi.
Złotemu zdiagnozowano MS w 1991 roku. Ponad 20 lat i trzy promocje później, jest na szczycie jego świat. Golden, obecnie główny technolog w dziale radiologii w Georgia Regents University Medical Center w Augusta, zrównał się z pracodawcami, gdy zdiagnozowano go.
Ale postawienie diagnozy zajęło trochę czasu. Początkowo lekarze uważali, że jego objawy są spowodowane przez problem w kręgosłupie, taki jak poślizgnięta dyskietka, ale te testy wróciły niejednoznacznie. "Zacząłem myśleć, że to wszystko w mojej głowie", mówi Golden. Miesiące w dół drogi, obrazowanie rezonansu magnetycznego (MRI) było w stanie pomóc w definitywnej diagnozie stwardnienia rozsianego. W tym czasie MRI nie było tak szeroko stosowane, jak jest obecnie, ale ten nieinwazyjny test jest obecnie uważany za potężne narzędzie do diagnozowania SM, zgodnie z National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
"Tak mi ulżyło w końcu dowiedzieć się, co było ze mną nie tak, powiedziałem wszystkim - mówi Golden. Objawy SM, takie jak trudności w chodzeniu, drętwienie i mrowienie sprawiły, że wyglądał tak, jakby był pijany, gdy szedł korytarzami szpitala. "Potrzebowałem wózka inwalidzkiego, dopóki nie będę w stanie opanować tych objawów" - mówi. "Moi współpracownicy wiedzieli, że coś jest nie tak."
Po zabiegu Golden nie potrzebował już wózka inwalidzkiego ani żadnego wózka do chodzenia. Wszystkie trzy jego promocje w dziale radiologicznym Georgia Regents pojawiły się po jego diagnozie stwardnienia rozsianego, świadczącej o korzyściach wczesnego leczenia. "Codziennie noszę koszulę i krawat i spędzam czas na rozwiązywaniu problemów w szpitalu, takich jak transport trudnego pacjenta do centrum obrazowania" - mówi. "Wszyscy tutaj tak bardzo mnie wspierają, a moje stwardnienie rozsiane w ogóle nie przeszkadza mi w mojej karierze."
Zarządzanie MS w Pracy
Golden miał łatwy czas na zarządzanie swoim SM i swoją karierą, ale nie zawsze tak jest, mówi Rosalind Kalb, doktor, wiceprezes ds. opieki klinicznej w NMSS. Niektóre strategie mogą pomóc osobom ze stwardnieniem rozsianym w lepszym przemieszczaniu się wśród pracowników i osiągnięciu sukcesu, mówi. Taka taktyka to:
Nie wypowiada się zbyt szybko. Okoliczności Złotego mogły być wyjątkowe, ponieważ pracuje w służbie zdrowia. Mówienie przełożonych i współpracowników jest bardzo osobistą decyzją. "Nie ujawniaj swojej choroby swojemu pracodawcy, dopóki nie uzyskasz szansy na bardziej ugruntowaną pozycję i zobacz, jak sprawy ustabilizują się po postawieniu diagnozy" - mówi dr Kalb.
Nauka o swoim SM Nikt nie jest w stanie przewidzieć z pełną pewnością, jak zachowa się ich stwardnienie rozsiane, ale doktorzy mogą zrobić wykształcone przypuszczenia na podstawie tego, jak choroba zaczyna się i jak dużo aktywności choroby jest według testów i symptomów, Kalb mówi. "Prowadź otwartą rozmowę z lekarzem na temat pracy, którą wykonujesz, i sposobu, w jaki stwardnienie rozsiane może wpływać na to," mówi.
Różne kariery mogą być różnie dotknięte przez stwardnienie rozsiane. "Jeśli jesteś modelem na wybiegu, umiejętność bezpiecznego i wygodnego chodzenia jest najważniejsza" - mówi. "Jeśli jesteś nauczycielem, prawnikiem lub lekarzem, możesz być bardziej zaniepokojony swoim wzrokiem, zdolnościami poznawczymi i umiejętnością posługiwania się rękami, a wszystkie z nich mogą być dotknięte przez SM".
Pytanie o to, co ty Potrzebuję. "Jeśli masz problemy z pęcherzem, możesz potrzebować więcej odpoczynku i biura bliżej łazienki" - mówi Kalb. "Jeśli zmęczenie jest problemem, zastanów się nad elastycznym planem pracy, aby mieć dłuższe dni w biurze przez cztery dni robocze, a następnie trzydniowy weekend."
"Słuchaj swojego ciała, jeśli jesteś zmęczony i potrzebujesz przerwy Weź to, tylko ty wiesz, czego potrzebujesz - mówi Golden.
Opracowanie planu kariery B. Jeśli obawiasz się, że drętwienie i mrowienie w twoich rękach uniemożliwi ci wykonywanie pracy, szukaj innych sposobów korzystania z zestawu umiejętności, takich jak nauczanie lub pisanie. "Pomyśl o zajęciach szkoleniowych lub o poradnictwie zawodowym" - mówi Kalb.
Dbanie o siebie i swoje stwardnienie rozsiane. "Jedz zdrową dietę, pij tyle płynów i regularnie ćwiczysz - to wszystko wiemy, że pomoże ci poczuć się lepiej "- mówi Kalb. W szczególności ćwiczenia jogi i aerobiku mogą pomóc w zmniejszeniu niektórych symptomów SM, w tym zmęczenia i dni straconych podczas pracy, według badań opublikowanych w lipcu 2015 r. W Journal of SportsMedicine and PhysicalFitness.
"Leczenie MS było tym, co pomogło mi najbardziej - mówi Golden - zwłaszcza w stresujących momentach, jak wtedy, gdy u mojego syna zdiagnozowano raka. "Golden mówi, że był na wielu zabiegach od czasu postawienia diagnozy, a utrzymywanie objawów SM pod kontrolą pozwala mu pozostać w teraźniejszości, gdy sytuacja jest stresująca. zadanie
Nie poddawanie się. "Diagnoza stwardnienia rozsianego nie jest powodem, aby rzucić pracę lub zawód", mówi Judith Minetti, pielęgniarka personelu pielęgniarskiego w nowozelandzkim kompleksowym centrum opieki NYU Langone w Nowym Jorku Miasto. "Zachowuj produktywność tak długo, jak możesz."
