Spisu treści:
Terry di Paolo, 38-letni producent konferencji wydarzeń w Nowym Jorku, doskonale zna wyzwanie życia z odwróconą łuszczycą. Rozpoznano go zaledwie dwa lata temu.
"Miałem wysypkę w okolicy pachwiny przez około dwa miesiące i myślałem, że to infekcja grzybicza" - mówi di Paolo. "Używałem bez recepty lekarskiej do infekcji grzybiczych i miało to pewien wpływ, ale nigdy nie zniknęło." Di Paolo zobaczył lekarza pierwszego kontaktu, który powiedział, że to infekcja grzybicza, ale potem zobaczył dermatologa, który zdiagnozował to jako łuszczycę
Pierwszą reakcją Di Paolo na diagnozę był sceptycyzm. "Nie ufałem diagnozie na pewnym poziomie" - mówi. "Przypisałem wysypkę" Nie piłem wystarczająco dużo wody ". A ponadto [steroidowy krem lokoutonowy] [hydrokortyzon] przepisany przez lekarza był bardzo drogi i nie wyjaśnił go. "
Diangelo di Paolo, nie chcąc uwierzyć w pierwszą diagnozę łuszczycy, spotkał jeszcze dwóch dermatologów. Wszyscy zgodzili się, że to rzeczywiście łuszczyca i wszyscy dali mu różne kremy do leczenia łuszczycy. "Kiedy poszedłem do każdego lekarza, nie powiedziałem im o rozpoznaniu łuszczycy - po prostu pokazałem im wysypkę. Ale każdy z nich spojrzał na moje paznokcie - i powiedział mi, że je mam. "
Odwrotna łuszczyca zwykle dotyczy obszarów ciała, w których znajdują się fałdy skórne, takie jak pachwiny, pachy, a u kobiet, pod biustem - obszary które są wrażliwe, podatne na drożdże lub infekcje grzybicze i podatne na podrażnienia spowodowane otarciami i poceniem się. Błyszczące, gładkie zmiany są typowym objawem łuszczycy. Często lekarze mogą łączyć opcje leczenia łuszczycy, takie jak hydrokortyzon z lekami przeciwgrzybiczymi lub przeciwdrobnoustrojowymi w ramach leczenia objawowego łuszczycy.
Łączenie łamigłówki odwróconej łuszczycy
Po zaakceptowaniu diagnozy, di Paolo powiedział był jak tajemnica została rozwiązana dla niego i jego rodziny. "Zawsze miałem suche plamy na opuszkach palców i wokół moich oczu i uszu" - mówi. "Mój ojciec zwykł zbierać rzeczy takie jak krem do wymion, aby spróbować. Diagnoza pomogła nam zrozumieć, że wszystko było ze sobą powiązane. Był duży moment "ah-ha" ze strony mojej rodziny i z mojej strony.
Podczas gdy di Paolo ma poparcie rodziny, lokalizacja łuszczycy odwróconej - jego pachwina - powoduje, że leczenie łuszczycy jest nieco bardziej prywatne niż w przypadku innych postaci łuszczycy. Utrudnia to również di Paolo obserwowanie objawów łuszczycy. "Biorę aparat i dokumentuję moją łuszczycę" - mówi di Paolo. "Jak inaczej mogę zobaczyć, co się dzieje?"
Wyzwania w leczeniu odwróconej łuszczycy
W przypadku Terry di Paolo, zarządzanie objawami łuszczycy jest codziennym wyzwaniem. "W przypadku łuszczycy odwrotnej infekcja grzybicza jest bardzo powszechna" - mówi. "Uświadomiłem sobie, że walczę z jednym lub drugim". I posiadanie odwrotnej łuszczycy w pachwinach stwarzało szczególne wyzwania. "To wyniszczające dla mnie tylko z powodu tego, gdzie jest", mówi di Paolo. "To trochę ukryta choroba."
Czasami objawy łuszczycy mogą utrudniać proste czynności, takie jak chodzenie. "Byłem biegaczem, ale są chwile, kiedy nie mogę przejść w dół ulicy", mówi di Paolo. "Moje mosznę i pachwinę można pokryć czerwonymi guzkami, które są głęboko swędzące i bolesne. Skóra jest pęknięta i krwawiąca. "Kolejnym wyzwaniem jest, jak powiedzieć ludziom o poważnym stanie zdrowia, kiedy wyglądasz zdrowo.
Sekret życia z odwróconą łuszczycą, mówi di Paolo, ma być twoim własnym adwokatem. Znalazł udane połączenie leków na łuszczycę, które działają w celu opanowania jego odwróconej łuszczycy, i osobiście bada sposoby zapobiegania jego zaostrzeniom. "Nie spodziewam się lekarstwa", mówi di Paolo. "Jeśli A i B nie działają, spróbuj C. Tworzenie zestawu narzędzi dla siebie to dobry pomysł."
Jedno wie na pewno: musi stale nawilżać skórę. Tęsknił za jednym dniem i zaczął dostawać płomień. Innym razem przeciął palec i skórę wokół cięcia wywołało łuszczycę na dwa miesiące.
Aby zmierzyć się z codziennym wyzwaniem polegającym na utrzymywaniu w ryzach odwróconej łuszczycy, di Paolo stosuje kombinację przeciwgrzybicza dostępną bez recepty i krem hydrokortyzonowy, a także środki nawilżające, aby utrzymać zdrową skórę. Nauczył się także radzić sobie ze złymi flarami. "W najgorszym wypadku po prostu nie idę [na spacer] lub mogę używać wazeliny" - mówi di Paolo. Część zarządzania objawami łuszczycy di Paolo obejmuje również przyjmowanie suplementów diety. "Robię terapię witaminą: cynk, B3, B12, C, selen i omega-3", mówi di Paolo.
I choć nie może być tak aktywny jak kiedyś, wciąż stara się robić co może kiedy nie ma płomieni. "Utrzymanie go dokładnie tam, gdzie jest, sprawia, że trudniej jest biec jak kiedyś", mówi di Paolo, "ale ostatnio zrobiłem pięć milowy wyścig."
Odnajdywanie wsparcia dla łuszczycy online
Di Paolo stwierdził, że czytanie o innych ludziach, którzy mają łuszczycę jest niezwykle pomocna. "Czułem, że to emocjonalny dreszcz nie jest w stanie powiedzieć ludziom o mojej odwróconej łuszczycy" - mówi di Paolo. "Następnie znalazłem stronę internetową National Psoriasis Foundation i jej przydatne informacje. Nie wiedziałbym, co robić i jak radzić sobie z moim stanem. Mógłbym przeczytać o tym, co zadziałało. I po raz pierwszy spotkałem ludzi, którzy mieli to, co miałem i wiedzieli, przez co przechodzę. "
Znalezienie innych osób z odwróconą łuszczycą pomogło di Paolo poczuć się mniej odizolowanym. "Jest samotny. Jest na tobie emocjonalnie ", mówi. "Społeczność internetowa była jedyną rzeczą, która się przez to przełamała."
Co di Paolo życzy ludziom wiedzieli o odwróconej łuszczycy
Prawie wszyscy, którzy żyją z łuszczycą, mówią, że chcą, aby opinia publiczna była lepiej wykształcona w zakresie łuszczycy. W szczególności łuszczyca odwrotna często nie jest tak oczywista, jak inne formy łuszczycy, co może utrudnić ludziom poznanie, kiedy ktoś je ma. "Wydaje mi się zdrowszy niż większość i wyglądam młodo" - mówi di Paolo. "Ale jeśli mam zły dzień, to boli." Ponadto, mówi: "Ludzie muszą wiedzieć, że łuszczyca nie jest bardziej zaraźliwa niż trądzik."
Dowiedz się więcej w Centrum łuszczycy codziennie.
Czytaj Howard Blog o łuszczycy Chang.
