Kiedy Gigi Ranno zaczęła potykać się i przytulać ściany, aby pomóc jej chodzić, wyskoczyła żarówka. Nie chciała użyć laski, ale wiedziała, że nadszedł czas.
Teraz 50 lat, Ranno zdiagnozowano stwardnienie rozsiane (MS) w jej wczesnych latach dwudziestych. Pierwszym sygnałem było mrowienie kręgosłupa podczas jednego weekendu w nocnym klubie. "Nie piłam, więc wiedziałam, że coś jest nie tak" - wspomina mieszkaniec Norwood, Mass. Po wysłuchaniu tego, co się stało, jej lekarz wysłał ją do fizjoterapeuty. Ale mimo fizykoterapii wciąż miała mrowienie w prawym udzie w nocy. Neurolog, który poszła zobaczyć dalej, wykonał MRI, a diagnoza była jasna: stwardnienie rozsiane. "Mogli zobaczyć zmiany na moim kręgosłupie" - mówi Ranno.
Od chodzenia do wózka inwalidzkiego: Progresja SM
Ranno nadal gra w tenisa i golfa po swojej diagnozie. W rzeczywistości jedyną ustępstwem, jakie poczyniła w postępach w jej stwardnieniu rozsianym, było zredukowanie jej godzin pracy w Massachusetts Department of Conservation and Recreation z aż 65 godzin tygodniowo do łatwiejszego zarządzania od 45 do 50. Ale po około trzech latach Ranno odkrył, że chodzenie staje się trudne. Poddała się i kupiła laskę, mówiąc sobie: "Po prostu użyję go, by złapać się, gdybym się potknęła." Wkrótce jednak, powiedziała, że stało się "niezbędne, że kładę laskę na każdym kroku, jaki zrobiłem".
Po około pięciu latach używania różnych laski - w tym kwadratu, laski z czterema stopami - Ranno przyznał, że potrzebuje chodziarza. "To było po prostu zbyt wiele, aby obejść się bez niego i byłem cały czas zmęczony", mówi. Chodziarz był lepszy niż laska i przez jakiś czas pomagał jej w zdobywaniu miejsc.
Wkrótce potem zrozumiała, że nadszedł czas na wózek inwalidzki. Mówi, że zaakceptowała przejście, mówiąc sobie: "Mogłabym spędzać cały swój czas i energię próbując korzystać z walkera lub mógłbym robić to, co kocham, czyli pracę, i korzystać z wózka inwalidzkiego, aby móc się poruszać." Ranno, który ma progresywne stwardnienie rozsiane stwardnienie rozsiane, robił dobrze z ręcznym wózkiem inwalidzkim przez około 10 lat. "Wtedy zaczęłam potrzebować większego wsparcia pleców", mówi, więc zmieniła się na zmotoryzowany wózek inwalidzki.
Chociaż Ranno żałuje, że wciąż nie może się utrzymać na nogach, mówi, że wolałaby używać urządzeń mobilnych niż poddawać się jej objawy stwardnienia rozsianego.
"Sprzęt adaptacyjny pozwala mi kontynuować życie i nie martwić się o to, jak dostać się stąd", mówi. "Pozwala mi to zwrócić uwagę na moją pracę lub bawić się lub pójść na spotkanie klubów książki lub obejrzeć film." W Departamencie Ochrony i Rekreacji Ranno pracuje jako koordynator działań zewnętrznych w programie rekreacyjnego wypoczynku dla osób o szczególnych potrzebach
Jasne, Ranno narzeka na wózek inwalidzki, kiedy czuje się źle. "Ale nie byłbym tam, gdzie jestem dzisiaj, gdybym nie miał możliwości mobilności i wspaniałego systemu wsparcia w moim życiu" - mówi. "Jestem naprawdę wdzięczny, że mam te rzeczy. Pozwalają mi skupić się na posuwaniu się naprzód. "
Nie jesteś samotny w żałobie swojej mobilności
To normalne, że czujesz się smutny i zły, gdy używasz pomocy w poruszaniu się, zgodnie z National Multiple Sclerosis Society. Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym obawia się, że jeśli używają urządzenia mobilności, mówią światu, że stwardnienie rozsiane wygrywa i oni zgubili. "To zewnętrzny sygnał, że ich choroba posuwa się naprzód i postępuje do punktu, w którym potrzebują pomocy", mówi Kathleen Costello, MS, ANP-BC, MSCN, wiceprezes ds. Opieki klinicznej w National MS Society.
klucz stara się spojrzeć na to jako pozytywne, a nie ograniczenie, mówi Costello. Korzystanie z pomocy mobilności może pomóc w oszczędzaniu energii - a kiedy masz stwardnienie rozsiane, energia jest cennym towarem. Korzystanie z urządzeń mobilnych może pomóc zaoszczędzić wystarczająco dużo energii, aby być produktywnym i cieszyć się sobą, mówi - "aby nadal uczestniczyć w rzeczach, które lubisz robić".
Fizjoterapeuta może pomóc ci zdecydować, które urządzenie jest właśnie dla Ciebie. "Poszukaj fizjoterapeutów, którzy posiadają wiedzę na temat SM i zagadnień związanych z mobilnością typowych dla SM" - mówi Costello. "Najlepiej pomagają w wyborze typu urządzenia."
Porada Ranno jest prosta: nie martw się, co inni pomyślą. "Ważniejsze jest, abyś słuchał swojego ciała i był realistyczny." Zaleca także wypróbowanie różnych urządzeń - wybory są obfite i nie pozwól, aby sprzedawca rozmawiał z kimkolwiek, sam zdecyduj sam po wypróbowaniu ich.
