"Nieodpowiednia mamusia" Z MS wykorzystuje humor do radzenia sobie i łączenia |

Meg Lewellyn pisze o swoich doświadczeniach z MS. Zdjęcia dzięki uprzejmości autora

Meg Lewellyn biegała osiem mil dziennie, sześć dni w tygodniu, kiedy dowiedziała się, że miała nawroty - usunięcie stwardnienia rozsianego (MS) w 2007 roku.

"Bieganie było moim czasem. Moje dzieci miały wówczas 9, 7 i 5 lat, a ja biegałem z nimi jak szalony i pracowałem w moim małym biznesie fotograficznym. Nie miałem czasu zwolnić "- mówi Lewellyn.

Pomimo ciągłego uczucia szpilek i igieł w prawej stopie, ona zignorowała ten symptom przez wiele miesięcy.

" Myślałem, że mam uszczypnięty nerw od bieganie. Ale moim punktem zwrotnym było, gdy byłem na placu zabaw z moimi dziećmi i uświadomiłem sobie, że sikałem się w spodnie "- mówi Lewellyn.

Poszła odwiedzić swojego ginekologa, który skierował ją do neurologa. Po badaniu MRI kręgosłupa neurolog zdiagnozował u niej płyn w rdzeniu kręgowym (poprzecznym zapaleniu rdzenia kręgowego), który, jak zakładał, był wynikiem wirusa.

"Powiedział, że odzyskać zdrowie w ciągu sześciu miesięcy do roku, ale moje symptomy były coraz gorsze. Kiedy wróciłem do niego kilka tygodni później, wykonał MRI mózgu. Wtedy stwierdził, że mam stwardnienie rozsiane "- mówi Lewellyn.

Nietradycyjne urządzenie mobilności MS

Po wyszukaniu specjalisty ze stwardnienia rozsianego, Lewellyn zdecydował się wziąć Avonex (interferon beta-1a), lek do wstrzykiwania dla stwardnienia rozsianego. Ale w ciągu trzech miesięcy od jej diagnozy potrzebowała laski do chodzenia.

"Uderzyła mnie flara po błysku. Oto ja, osoba, która biegała milami dziennie, a teraz używałem laski. Wszyscy chcieli, żebym dostał skuter, który pomógłby mi się poruszać, ale nie chciałem skutera, ponieważ nie chciałem, aby ludzie spoglądali na mnie z góry - mówi Lewellyn.

Po obejrzeniu chłopaka z polio ujeżdżającego Segway (dwukołowy, samobalansujący hulajnoga, który jeździł w pozycji stojącej) w szkole jej dzieci, zainspirowała go do wynajęcia, aby sprawdzić, czy to będzie dla niej skuteczne. Tak się stało.

"Uwielbiałam to i używałam tego i mojej laski, żeby sobie poradzić" - mówi Lewellyn.

Ale ponieważ Lewellyn nie wyglądała na "chorego", czasami reagowała na inne osoby, które ją potrząsały. Na przykład pewnego razu, gdy jechała swoim Segwayem w Costco i "Ta kobieta, która miała nadwagę i starała się omijać sklep, powiedziała:" Nie fair. Chcę taki.' Mój 12-letni syn, naprawdę grzeczny i pełen szacunku dla dorosłych, powiedział: "Naprawdę? Bo moja mama chce nogi, które działają. Chcesz się wymienić?' Po tym, jak powiedziałem mu, żeby nie rozmawiał z takimi dorosłymi, dałem mu piątkę "- mówi Lewellyn.

Pisząc, by dzielić się i spotykać z innymi ze stwardnieniem rozsianym

Takie doświadczenia sprawiły, że zaczęła pisać o swoim życiu z MS, a ostatecznie Lewellyn postanowił opublikować swoje historie na blogu, który nazwała BBHWITHMS.

"Przechodziłem przez rozwód. To był trudny czas i zdecydowałem, że chcę coś z tymi historiami zrobić ", mówi. "Uwielbiam to, że mój blog oferuje możliwość poznania innych ludzi o różnych życiach, różnych formach stwardnienia rozsianego i różnych opowiadań."

Wierzy, że jej czytelnicy doceniają jej styl pisania. "Przyznaję, że jestem nieodpowiedni na moim blogu. Właśnie o to chodzi. Mówię o niektórych symptomach, z którymi żyję i jak stwardnienie rozsiane wpływa na moje życie. Ale mówię również o bardziej osobistych tematach, takich jak stymulacja pochwy, która pomaga moim symptomom SM, nagiemu telefonowi z 911 i wielu innym problemom. "

Obniżony stres, zredukowane objawy

Sześć miesięcy po rozwodzie, Lewellyn przestał używać jej laska i Segway.

W końcu wyszła z Avonex i wypróbowała Tysabri (natalizumab), ale zareagowała na niego alergią i przestała go brać. Ona nie jest obecnie na żadnym leku modyfikującym chorobę MS.

"Ludzie, którzy nie widzieli mnie od jakiegoś czasu, będą komentować moje fizyczne ulepszenia i pytają, czy znalazłem nowy lek," mówi Lewellyn. "Moja standardowa odpowiedź brzmi:" Nie, mam rozwód ". Choć może to zabrzmieć szaleńczo, bycie zdiagnozowanym za pomocą MS dało mi siłę, by w końcu wyciągnąć wtyczkę i pozostawić nieszczęśliwość za sobą. "

"Ostatnie lata mojego małżeństwa były pełne stresu i niepokoju, a zastąpienie go szczęściem zdecydowanie pomogło tonę", dodaje.

Zarządzanie bólem to wciąż walka

Podczas gdy zdolność chodzenia Lewellyn poprawiła się, jej ból związane ze stwardnieniem rozsianym pogorszyło się.

"Mój ból w ciągu ostatnich dwóch lat jest poza listami przebojów. Wcześniej zaczynałem dzień dobrze po dobrze przespanej nocy, a potem o 3 lub 4 po południu, moje nogi byłyby w ogniu. Ale teraz budzę się na tym poziomie bólu, więc ból okrada mnie z dobrych części mojego dnia. "

Lewellyn spróbował kilku leków na ból, w tym leków przeciwdepresyjnych i metadonu, ale żaden z nich nie dostarczył długoterminowych ulga.

Teraz szuka medycznych produktów marihuany.

Eksperymentowanie z medyczną marihuaną

"Mam szczęście, że mieszkam w stanie, w którym jest legalny," mówi Lewellyn. "Wszystkie odpowiedzi otrzymane z moich blogów sprawiają, że zastanawiam się, dlaczego nie jest to zalegalizowane w każdym stanie dla osób chorych".

Lewellyn pisała o swoim pierwszym doświadczeniu w sklepie z marihuaną w pobliżu jej domu w Seattle, gdzie pracownik wyjaśnił jej różne rośliny i szczepy. Zostawiła olejek CBD (konopi kanabidiolowych), który na ogół jest spożywany doustnie, ale czasami nakładany na skórę; miętowe pastylki do ssania zawierające THC (tetrahydrokannabinol, składnik marihuany); i urządzenie Vape i nabój oleju CBD do odparowania i wdychania.

"Nic nie było wstrząsające, ale czułam różnicę", mówi.

Po napisaniu o tym, Lewellyn otrzymał wiele komentarzy od ludzi dzielących się tym, co dla nich działa, a co nie.

"Wspaniale jest rozmawiać o tym z innymi ludźmi żyjącymi ze stwardnieniem rozsianym i innymi przewlekłymi bólami i chorobami. Nauczyłem się już wiele i nadal jestem podekscytowany opcjami. Jestem optymistycznie nastawiony do znalezienia czegoś, co działa. To wymaga precyzyjnego dostrojenia i pracy nad dostosowywaniem dawek, szczepów i produktów, ale to nie różni się od tego, co zrobiłem z wieloma lekami przeciwbólowymi przepisanymi przez moich lekarzy na przestrzeni lat ", mówi, dodając:" Podczas gdy ja " Przechodzę przez proces i błędy, z przyjemnością podzielę się swoim doświadczeniem na moim blogu. "