Spisu treści:
- "Co jeśli" małżeństwa MS
- "I Never Saw It Coming"
- 'Nasza miłość się zmieniła, ale tak samo ma nasze MS'
Jennifer Digmann nigdy nie oczekiwał, by znaleźć miłość w specjalnym programie stwardnienia rozsianego nazwanego "Znalezienie twojego pochowanego skarbu. " Wolontariuszka z Michigan w Narodowym Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego, Jennifer zorganizowała wydarzenie, aby pomóc kobietom odkryć na nowo cele, które zostały zawieszone po diagnozie stwardnienia rozsianego. Ale ona zapomniała o jednej rzeczy: zaproszenie na wydarzenie z września 2002 r. Zaniedbało powiedzenie, że było to wyłącznie dla kobiet.
"Stałem tam, przyjmując gości do programu", mówi Jennifer, u której zdiagnozowano MS w 1997 r. " i kroczy tym uroczym mężczyzną. " Mówi, że była zaskoczona, że go widzi, ale niewiele o tym myślała.
Dan Digmann nie planował tam być. Pisarz i redaktor w biurze komunikacyjnym na Central Michigan University (CMU) w Mount Pleasant w stanie Michigan, chciał obejrzeć sobotę w drużynie CMU Chippewas, ale okazało się, że mieli mecz wyjazdowy. Dan postanowił zamiast tego przejechać półtorej godziny do Frankenmuth w stanie Michigan, ponieważ program brzmiał pozytywnie i wystarczająco silnie, by poświęcić go podczas snu. Zdiagnozowany w MS w 2000 r. Był także wolontariuszem w National MS Society. Jako że po raz pierwszy w tym rozdziale odbyło się takie wydarzenie, "poszedłem nie wiedząc, czego się spodziewać" - mówi Dan.
Podczas odprawy przyjaciel Dana zasugerował, by usiadł przy pewnym stole. "Tutaj jest Jennifer", powiedziała mu. "Ona jest liderem tabeli." Przyjaciel pomyślał, że oboje mogą mieć wiele do powiedzenia na temat młodych ludzi żyjących ze stwardnieniem rozsianym.
Jennifer była zaskoczona, gdy znalazła słodkiego mężczyznę siedzącego przy jej stole. "To było trochę nerwowe szarpanie", mówi.
"Kiedy się pojawiła, powiedziałem:" Och, wow, to Jennifer ", mówi Dan. "Myślałem, że naprawdę muszę być dzisiaj w mojej grze, bo jest słodka." Poprosił o jej adres e-mail po programie. "Nie chciałem, aby następnym razem widziałem lub komunikowałem się z nią na innym wydarzeniu MS."
W następny poniedziałek w pracy jeden z najlepszych przyjaciół Dana zapytał o swój weekend. "Poznałem kobietę, którą zamierzam poślubić," powiedział Dan. "I będziesz najlepszym człowiekiem na naszym ślubie."
ZWIĄZANE: Jedna para jeździ, aby pokonać stwardnienie rozsiane
"Co jeśli" małżeństwa MS
Para nie spieszyła się z dotarciem do znają się nawzajem. "Nie zaczęliśmy spotykać się od razu" - mówi Dan. I nie bez powodu: Dan mieszkał w Mount Pleasant, około 100 mil od Flint, Mich., Gdzie Jennifer mieszkała z rodzicami od czasu diagnozy. "Przesyłaliśmy e-mailem tam iz powrotem," wspomina Jennifer. E-maile prowadziły do rozmów telefonicznych, na jej prośbę, ponieważ stwardnienie rozsiane utrudnia jej pisanie. "Wkrótce zaczęliśmy rozmawiać i odwiedzać" - mówi. Dan często jeździł do niej w weekendy. Odkryli, że mają znacznie więcej wspólnego niż tylko stwardnienie rozsiane. "Lubiliśmy deski i lubiliśmy grać w remika" - mówi Jennifer. "Moglibyśmy godzinami siedzieć i rozmawiać", dodaje Dan.
Po długich dystansach przez około sześć miesięcy, para zaczęła mówić o małżeństwie i rzeczywistości, w jaki sposób byłoby to szczególnie trudne dla nich, ponieważ obaj mają stwardnienie rozsiane. Jennifer ma wtórnie postępujące SM i nie może już chodzić. Jej rodzice i jej brat byli jej opiekunami. "Chodziło o to, czy Dan będzie w stanie pomóc mi się zaopiekować" - mówi Jennifer. I na odwrót, czy będę w stanie pomóc mu się zaopiekować? "Na szczęście usłyszeli o Programie Medicaid Waiver programu MI Choice, który umożliwia osobie niepełnosprawnej uzyskanie pomocy podczas pobytu w swoim własnym domu. "To przez ten program, Jennifer dostaje 30 godzin opiekunów tygodniowo, którzy przychodzą, aby pomóc jej w codziennych czynnościach" - mówi Dan. "Byłem w stanie nauczyć się normalnego życia i nie być zatrzymanym z powodu mojego MS , "mówi" Ponadto czerpię korzyści z ich towarzystwa. "
"I Never Saw It Coming"
W dniu 30. urodzin Jennifer w październiku 2004 roku, Dan zachowywał się bardzo nerwowo i mówił Jennifer o rzeczach, które sprawiały, że się trzęsła i wściekała. "Wszystko o czym myślę, Dan, proszę, nie zerwij ze mną" - wspomina. Wtedy - oto i oto - Dan kładzie się na kolanie i proponuje.
"Nigdy nie widziałem, żeby to się zbliżało," mówi Jennifer. "To było trochę jak stwardnienie rozsiane, byłem zaślepiony, z wyjątkiem ślepej próby w dobry sposób".
Podczas planowania ślubu para przygotowała specjalne udogodnienia dla swoich gości, z których wielu miało stwardnienie rozsiane. Kiedy odkryli piękne atrium w Holiday Inn w Flint - co oznacza jedno miejsce ceremonii, przyjęcia i zakwaterowania - wiedzieli, że znaleźli idealne miejsce na ślub. "Było to łatwiejsze dla nas i dla naszych gości" - wyjaśnia Jennifer.
Para wyszła we wrześniu 2005 roku. "Jesteśmy otoczeni przez naszych przyjaciół i rodzinę, piękne kwiaty i wspaniałą muzykę" - mówi Jennifer. "To było absolutnie doskonałe" - dodaje Dan.
Nowożeńcy uwielbiają podróżować, a miesiąc miodowy spędzili w Toronto. "Nie pozwalamy, aby choroba nas powstrzymywała" - mówi Jennifer. "
" To jedna z najlepszych rzeczy o małżeństwie z kimś, kto jest twoim najlepszym przyjacielem i lubisz spędzać z nim czas ", dodaje. "Po prostu chcesz zrobić wszystko, co możesz."
'Nasza miłość się zmieniła, ale tak samo ma nasze MS'
Dziś para mieszka w Mount Pleasant, pięć minut od biura Dana w CMU, w domu współpracowników Dana polecił. "Nasz dom był domem grupowym dla niepełnosprawnych dorosłych z problemami rozwojowymi" - mówi. "Jest w pełni dostępny, z podjazdami, kabiną prysznicową, szerokimi drzwiami."
"To było tak, jakby ktoś nas szukał!" Jennifer woła.
Digmanowie są aktywni w społeczności MS jako publiczni mówcy i rzecznicy. Regularnie uczestniczą w swoim wielokrotnie nagradzanym blogu i są autorami Against MS, Spite MS, zbioru osobistych historii o ich życiu wraz ze stwardnieniem rozsianym. Mówią, że ważne jest, aby wyrazili swój głos - połączyć się i zaoferować wsparcie dla osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. "Kiedy zdiagnozowano nas," mówi Jennifer, "nie było głosów, które byłyby pozytywne lub dawały nadzieję."
Para we wrześniu świętować będzie dziewięcioletnią rocznicę ślubu. "Nasza miłość się zmieniła, ale tak samo jak nasze stwardnienie rozsiane", mówi Jennifer, teraz 39. "To jest coś, co pary, które są małżeństwem - gdzie jeden lub drugi partner ma stwardnienie rozsiane - muszą szanować i rozumieć, że choroba zmienia się, i musisz się z tym zmienić. "
" Wymagało to od nas uczciwości w przekazywaniu sobie nawzajem, jasnej i uczciwej komunikacji oraz empatii w realiach, z którymi ma do czynienia druga "- dodaje. osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym i służąca jako opiekunka. "
" Żyjesz z rzeczywistością choroby, "mówi Dan, teraz 41. Chociaż przyznają, że każdy dzień jest wyzwaniem, para mówi, że program zwolnienia było błogosławieństwem. Życie w domu jest nie tylko łatwiejsze do opanowania przez Jennifer w ciągu dnia, ale także łatwiejsze dla Dana, gdy jest w domu w nocy. "Po pracy przez cały dzień i zmęczeniu stwardnienia rozsianego jestem wyczerpany", mówi, "ale mogę skupić się na opiece nad nią i nie muszę się martwić o gotowanie lub czyszczenie, ponieważ [program bierze ] Dbamy o to. "
Pomaga także ich współpraca. "Jestem najsilniejszy, kiedy wspieram Dana - mówi Jennifer - i jest najsilniejszy, kiedy wspiera mnie fizycznie i emocjonalnie."
"Lubimy wierzyć w to, co sprawia, że nasz związek jest tak solidny, "dodaje" jest to, że jesteśmy najsilniejsi razem, ramię w ramię w tej walce ze stwardnieniem rozsianym. "
