Spisu treści:
Key Takeaways
Sober4MS kładzie nacisk na & bdquo; fun & rdquo; w zbieraniu funduszy
Chodzenie, jazda na rowerze i wspinaczka gór to tylko niektóre ze sposobów, w jakie ludzie zbierają pieniądze na badania i wiedzę na temat SM.
Adwokaci MS mogą znacząco zwiększyć fundusze na badania MS.
Każdego roku miliony ludzi biegają, chodzą, pływają i jeżdżą rowerem w celu zwiększenia świadomości i finansowania chorób. Ale kiedy w roku 2008 u Johna Simona zdiagnozowano stwardnienie rozsiane (SM), on i jego najlepszy przyjaciel, Tony Cerame, wiedzieli, że chcą zrobić coś zupełnie innego.
"Ludzie zawsze piszą o tym, jak ciężko jest chodzić lub biegać, i chcieliśmy zrobić coś, co naprawdę wciągnęło, "mówi Cerame.
Kiedy koledzy z liceum zdali sobie sprawę, że nie mogli myśleć o czymś gorszym niż widząc zespół, którym gardzą - podczas gdy byli zupełnie trzeźwi - wiedzieli, że mają zwycięski pomysł.
Płacisz; Będziemy cierpieć
Oto jak to działa: w mediach społecznościowych Simon i Cerame ogłaszają nadchodzący koncert zespołu, którym gardzą, a następnie proszą o darowizny na platformach crowdsourcingowych, takich jak CrowdRise, aby skłonić ich do pójścia na koncert. Im więcej pieniędzy podniosą, tym więcej akrobacji wykonają na wystawie lub do tego dojdą.
Obejmuje to ubierania się w przeciągu na koncert Cher i sportowych oprysków, matowych końcówek i fałszywych brody dla Backstreet Boys. . Na nadchodzący koncert One Direction obiecali słuchać tylko muzyki zespołu na całym, 500-milowym spacerze.
Ich twórczość - Sober4MS - zaczęła się jako żart. Był rok 2012, a zespół Creed w post-grunge przyjeżdża przez Saint Louis, gdzie mieszkają. Cerame zwrócił się do Simona i powiedział: "Nie mógłbyś zapłacić mi wystarczająco, żeby zobaczyć ten program".
Okazuje się, że mógłbyś.
Trzy tysiące dolarów później, faceci świętowali na swojej pierwszej w historii fundraiserce MS w programie Creed. Nawet kupili koszulki z bandami i odcięli rękawy na tę imprezę. I zrobili to zupełnie trzeźwo.
Teraz mówią, że "walczą z MS, jeden okropny koncert na raz."
Podczas występów angażują się z prawdziwymi fanami i live-tweetami na temat swoich doświadczenie. Do tej pory zgromadzili ponad 20 000 $ na Obwodowy Obszar Bramy w Narodowym Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego (NMSS), który obsługuje wschodnie Missouri i południowe Illinois.
ZWIĄZANE: Jedna para jeździ, by pokonać stwardnienie rozsiane
Mając trochę Zabawa, Zbyt
Wieloletni przyjaciele mówią, że kochają muzykę i widzą własne koncerty.
"Tony jest ekspertem od wszystkiego, co metal-mądre", mówi Simon. "Słucham więcej rzeczy dla piosenkarki i autora piosenek, ale mamy dobre uznanie dla gustu innych. "Szacują, że widzą około 10 koncertów rocznie - i są Sober4MS na około dwóch z nich.
" To nie znaczy, że jesteśmy pijani podczas każdego innego koncertu, "dodaje Cerame
Ich wysiłki w zakresie gromadzenia funduszy zyskują narodową uwagę, a sprawy idą tak dobrze, że mogą nawet przekształcić Sober4MS w organizację zbierającą pieniądze w pełnym wymiarze godzin, mówi Simon.
Życie z życiem z MS
Niektóre jeszcze lepsze wiadomością jest, że SM Simona jest pod kontrolą.
Teraz 36, zdiagnozowano MS tuż przed ukończeniem 30 lat Mówi, że symptomy dosłownie go oślepiały. "Poszedłem do łóżka czując się normalnie i obudziłem się, nie mogąc zobaczyć ani stać prosto", wspomina. "Nie wiedziałem, co to było stwardnienie rozsiane."
SM rozwija się, gdy ciało błędnie atakuje własny centralny układ nerwowy. Układ odpornościowy atakuje mielinę, substancję tłuszczową, która otacza i izoluje włókna nerwowe, zgodnie z NMSS. Z tego powodu większość ekspertów opisuje SM jako chorobę autoimmunologiczną, ale niektórzy wolą teraz nazywać to chorobą immunologiczną, zauważa społeczeństwo. Objawy, które różnią się znacznie w zależności od osoby, mogą obejmować drętwienie i mrowienie, zmęczenie, problemy ze wzrokiem i trudności z chodzeniem.
Niektóre osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą mieć początkowy wybuch symptomów i pozostają stabilne przez lata po leczeniu, podczas gdy inne mogą mieć agresywną, postępującą chorobę, według społeczeństwa.
Po diagnozie Simona, on był wkładany do codziennego wstrzykiwania leki, które mówi, zmniejszyły jego symptomy.
Mówi, że stwardnienie rozsiane naprawdę nie dostało się na jego drodze, ale on jest bardziej wrażliwy na pogodę.
"Naprawdę nienawidzę gorących lat, nawet bardziej niż użyłem do ", mówi. NMSS zauważa, że osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą doświadczać chwilowego pogorszenia symptomów kiedy pogoda jest bardzo gorąca lub wilgotna.
"Wciąż gram w softball," mówi Simon. "Moje życie jest w tym momencie względnie normalne."
O ile oczywiście nie liczycie na koncerty zespołów, którym gardzisz, ale nie wszystkie występy były okropne, przyznają para.
"Cher był naszym najlepszym show do tej pory, i okazało się, że zostaliśmy fanami po obejrzeniu jej występu, "Simon mówi.
