W wieku 36 lat Jason DaSilva wiele osiągnął: jest pisarzem, producentem i reżyserem filmów dokumentalnych, z których jeden zdobył główną nagrodę za najlepszy film na kanadyjskim Międzynarodowym Festiwalu Filmowym Hot Docs, który odbył się w Toronto w maju 2013 r. Ten sam film dokumentalny miał również swoją premierę wcześniej w 2013 r. podczas festiwalu filmowego w Sundance w Park City w stanie Utah. Ale w przeciwieństwie do większości filmowców, DaSilva z Brooklynu w Nowym Jorku kontynuuje swoją karierę, żyjąc z agresywną postacią stwardnienia rozsianego (MS). To właśnie jego diagnoza stwardnienia rozsianego zainspirowała go do stworzenia nagradzanego filmu dokumentalnego zatytułowanego "When I Walk".
Diagnoza stwardnienia rozsianego
DaSilva po raz pierwszy doświadczyła objawów w 2003 roku, w wieku dwudziestu lat -pięć. Mieszkając w Nowym Jorku "zauważyłem, że wolniej chodzę po schodach metra" - mówi. "Objawy nie były takie złe, ale zdecydowałem się pójść do lekarza." Jego lekarz przeprowadził testy, a DaSilva dowiedział się dwa tygodnie później, że miał pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego (PPMS). "Byłem całkowicie zaskoczony" - mówi. "Nie miałem historii rodzinnej i tak naprawdę nie wiedziałem, co to było SM."
PPMS charakteryzuje się ciągłym pogorszeniem funkcji neurologicznej, co w przypadku DaSilvy stopniowo wpływa zarówno na jego widzenie, jak i zdolność do chodzenia w ciągu ostatnich dziewięciu lat. Do poruszania się używa hulajnogi i wózka inwalidzkiego. W przeciwieństwie do innych postaci stwardnienia rozsianego, PPMS nie ma okresów zaostrzenia lub remisji, ale jest ciągły. Jest to dość rzadkie, dotyka około 10 procent ludzi, którzy mają stwardnienie rozsiane.
Ale DaSilva mówi, że pomimo życia ze stwardnieniem rozsianym, wciąż jest w stanie osiągnąć wszystko, co chce. "Stwardnienie rozsiane w ogóle nie wpłynęło na moją karierę" - mówi. "Praca jako filmowiec zdecydowanie mnie podtrzymuje."
Stawianie stwardnienia rozsianego na filmie
"Kiedy chodzę" obejmuje siedem lat życia DaSilvy, podczas którego bada swój fizyczny upadek ze stwardnieniem rozsianym - od upadku na na plaży podczas wakacji rodzinnych rok po postawieniu diagnozy, aby z czasem przystosować się do korzystania z urządzeń do poruszania się, takich jak laska, wózek, hulajnoga i wózek inwalidzki. Film pokazuje także jego rozkwitające życie osobiste, gdy spotyka się i żeni swoją żonę, Alice Cook, która pomagała w kręceniu i edycji filmu dokumentalnego. W sumie około 30 osób pomogło w nakręceniu filmu "When I Walk", ponieważ DaSilva nie był w stanie utrzymać kamery, w tym matki, brata i innych przyjaciół filmowców. Pod koniec filmu Cook jest w ciąży z pierwszym dzieckiem pary. Poza ekranem powitali syna Kase'a w rodzinie w lutym 2013 roku. Chociaż dokument pokazuje szczerze, że trudno jest żyć z PPMS, pokazuje też swoją silną wolę życia w pełni jak każdy.
Odbiór do "Kiedy I Walk "
Oprócz chęci podzielenia się swoją historią jako filmowca, DaSilva mówi, że zrobił" When I Walk ", aby pomóc w zwiększeniu świadomości tego, jak wygląda życie ludzi ze stwardnieniem rozsianym i innymi niepełnosprawnościami. "Chcę, aby ludzie rozumieli wyzwania, z którymi borykają się ludzie ze stwardnieniem rozsianym", mówi. DaSilva uważa, że inni ze stwardnieniem rozsianym mogą również pomóc w szerzeniu świadomości. "Bądź otwarty, aby powiedzieć ludziom, przez co przechodzisz, ponieważ oni po prostu nie wiedzą", mówi.
Według DaSilvy, przyjęcie od innych osób ze stwardnieniem rozsianym było bardzo pozytywne. "Ludzie ze społeczności MS powiedzieli mi, że naprawdę doceniają film, że miło jest słuchać opowieści, do których mogą się odnosić", mówi. Ponadto "When I Walk" otrzymał znaczącą prasę, recenzował w wydawnictwach filmowych, takich jak "Variety", i był "New York Times" Critics 'Pick.
W przyszłości DaSilva z niecierpliwością oczekuje kolejnych filmów tematy oprócz stwardnienia rozsianego. Obecnie pracuje nad fikcyjną serią web zatytułowaną "The Dismantled", o quadriplegowym przemycie narkotyków. Jest to część jego większych wysiłków, aby rzucić światło na takie kwestie, jak dostępność i inne prawa osób niepełnosprawnych. Dla tego twórcy jedynymi ograniczeniami są jego wyobraźnia, a nie jego SM.
"Mój największy sukces utrzymał się w moim życiu. Moja rada dla innych chorych na SM polega na tym, aby uczyć się jak najwięcej, rozmawiając z lekarzem i rozmawiając z innymi ze stwardnieniem rozsianym - to mi najbardziej pomogło ", mówi.
