Otrzymałeś odpowiedź na proste zadrapania, które łatwo krwawią, częste infekcje, obrzęk węzłów chłonnych i łatwe tworzenie siniaków - masz białaczka, powszechny rak układu krwionośnego.
Strach schodzi; jesteś w trybie kryzysowym. Od małego, który pamiętasz od lekarza, który dał ci diagnozę, dowiedziałeś się, że białaczka nie jest podobna do innych nowotworów. W przypadku raka jelita grubego część jelita może być usunięta; tak samo z płucami. Raki te wymagają operacji, a być może leczenia później. W przypadku białaczki proces ten jest bardziej wyczerpujący. Będziesz z tym żyć przez długi czas.
Ale pamiętasz też, że postępy medyczne zwiększyły przeżywalność białaczki. A nadzieja zaczyna się mieszać ze strachem. Oto pierwsze pięć kroków, które należy podjąć, aby przejąć kontrolę nad sytuacją.
Białaczka Krok 1: Zaakceptuj swoją diagnozę
Dla dorosłych i starszych dzieci zajmujących się białaczką kluczowe znaczenie będzie miało poznanie Twojej diagnozy. "W przypadku białaczki wiele można się nauczyć", mówi dr Robin Goodman, dyrektor AboutOurKids.org i dyrektor programów edukacji publicznej w nowojorskim ośrodku Child Child Centre w Nowym Jorku.
Nieznane wywołuje strach; więc zacznij odrabiać trochę pracy domowej. Internet to świetne miejsce na rozpoczęcie. Sprawdź witryny takie jak American Cancer Society, Leukaemia and Lymphoma Society oraz National Cancer Institute. Zapoznaj się z terminologią.
W przypadku młodszych dzieci z białaczką, które nie mogą zrozumieć diagnozy białaczki, mówi Goodman, rodzice muszą być tak szczerzy wobec dzieci, jak tylko mogą, biorąc pod uwagę poziom zrozumienia i dojrzałości dziecka. "Nieważne, w jakim wieku jest dziecko, należy im powiedzieć coś o tym, co się dzieje", mówi.
Białaczka Krok 2: Zrób listę pytań do swojego zespołu medycznego
Częstym leczeniem białaczki jest chemioterapia. Podczas wizyty u lekarza należy sporządzić listę pytań, a także pióro i papier, aby zapisać odpowiedzi. Możesz zapytać:
- Jakie leki będę otrzymywać, na jak długo i jak często i jak będą one podawane?
- A co z efektami ubocznymi, nawet tymi długimi?
- Dlaczego czy polecasz ten plan leczenia; co z innymi?
- Co mogę zrobić, aby złagodzić skutki uboczne?
- Co mogę zrobić i czego nie powinienem robić podczas leczenia?
Białaczka Krok 3: Znajdź siłę w liczbach
Wsparcie grupy pacjentów z białaczką i ich rodzin mogą pomóc złagodzić stres i zamieszanie towarzyszące tej diagnozie. Dzieci z chorobą nowotworową mogą komunikować się łatwiej niż kiedykolwiek wcześniej dzięki społecznościom online w witrynach takich jak CancerCare i Starlight.org, między innymi.
Goodman mówi, że znalezienie innych osób, z którymi można porozmawiać, jest nie tylko ważne dla pacjenta cierpiącego na białaczkę, ale także rodzina pacjentów z rakiem. Rozmawiając z innymi, dowiadujesz się, że to, przez co przechodzisz, jest absolutnie normalne, mówi.
Białaczka. Krok 4: Nie bądź nieśmiały, pytając o pomoc
Pierwsze miesiące białaczki mogą się wydawać niekończący się strumień wizyt lekarskich, zabiegów i nudności. Goodman mówi, że chociaż może to być przytłaczające, jest to normalne. Zaleca, aby rodziny przełamały wszelkie obawy, jakie mogą mieć, prosząc innych o pomoc i pozwalając tym, którzy się nimi przejmują, zagłębić się w tym trudnym czasie. "Naprawdę trudno jest prosić o pomoc, ale może to mieć duże znaczenie" - mówi. "Na początku jest tak wiele do opanowania i uczenia się, możesz czuć się jakbyś wykonywał ruchy, ale nawet nie wiesz, jak to robisz."
Jeden sposób, aby poczuć się zjednoczony jak rodzina w walce z tą chorobą ma dać każdemu członkowi rodziny pracę. Na przykład rodzeństwo dziecka z białaczką może czytać jej, pomagać jej w odrabianiu zadań domowych lub razem oglądać film. Kolejna wskazówka: staraj się zachować normalność, zwłaszcza dla dzieci.
Białaczka Krok 5: Uzyskaj pomoc od innych specjalistów
Leczenie raka to nie tylko pomoc udzielana przez twojego onkologa. Goodman mówi, że wielu innych specjalistów może pomóc, szczególnie gdy chodzi o małe dzieci, które są leczone. "Terapeuci behawioralno-behawioralni, specjaliści od leczenia bólu, terapeuci sztuki i zabawy - wszyscy ci ludzie mogą pomóc dziecku w radzeniu sobie z medycznymi i psychologicznymi skutkami raka."
Podejmując te konkretne kroki, wkrótce poczucie przytłoczenia da sposób na akceptację, a będziesz miał siłę, by stawić czoła tej chorobie.
