Cztery dekady po ogłoszeniu "wojny" na raka i setki miliardów dolarów później, lekarstwo wciąż wymyka się naukowcy. Tylko w tym roku ponad 1,6 miliona Amerykanów zostanie zdiagnozowanych z rakiem, a blisko 600 000 zginie według American Cancer Society.
W książce "The Truth in Small Dids", opublikowanej w zeszłym tygodniu przez Simona i Schustera, autor Clifton Leaf zajmuje się pytaniami, z jakimi borykali się badacze, lekarze i pacjenci: dlaczego nie jesteśmy bliżej kuracji? Dlaczego leki przeciwnowotworowe są tak kosztowne i często nieskuteczne? Dlaczego przełom jest tak rzadki?
Były redaktor naczelny magazynu SmartMoney w Wall Street Journal i Fortune, Leaf przeprowadził wywiady z ponad 1000 onkologami, badaczami, pacjentami i kierownikami firm farmaceutycznych. Wie, z pierwszej ręki, jak niszczycielski może być rak: stracił matkę na raka, jego ojciec walczy obecnie z chorobą, a Liść walczył i pokonał zaawansowaną chorobę Hodgkina, gdy miał 15 lat.
W wywiadzie, Leaf omówił jak dysfunkcyjna "kultura raka" jest winna za ograniczony postęp w walce z chorobą i jak wciąż można wygrać wojnę.
Pochodzenie tej książki jest historią z 2004 roku, którą napisałeś dla Fortune. Czy wiedziałeś wtedy, że książka będzie następować?
Czułem, że zrobiłem to, co postanowiłem zrobić. Nie było wielkiej sprawy, aby uzyskać od agentów kilka e-maili mówiących: "Hej, powinieneś napisać o tym książkę." Ale ten jeden agent, Tracy [Brown], przysłał mi e-mail, i znalazłem to szczególnie ujmujący. Powiedział: "Jakie było pytanie, które naprawdę chcesz zadać?" Pytanie, które chciałem zrozumieć, brzmiało: "Jak się tu dostaliśmy?" Kiedy piszesz książkę, myślisz, że spędzisz dwa lata to, więc lepiej się w nim zakochaj, lepiej zakochaj się w tym pytaniu. W moim przypadku spędziłem na nim dziewięć lat.
W jaki sposób pogodziłeś różne perspektywy od lekarzy i badaczy?
To było bardzo podobne do patrzenia na słonia, gdzie ktoś wskazuje na pień i mówi to to słoń, a ktoś inny wskazuje na ogon i mówi to to słoń. Konieczność dowiedzenia się, kto miał rację lub jakie punkty widzenia były najbardziej wiarygodne, stanowiło prawdziwe wyzwanie.
Jako reporter jestem gotów zadawać głupie pytania i nie czuć się jakbym się zawstydził, pytając ich. Jest wolność wynikająca z chęci powiedzenia: "Nie rozumiem tego; czy możesz to wyjaśnić? "Gdy rozmawiali o Gleevec [nowym leku, który celuje w nienormalne białka w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej i rzadkiej postaci raka żołądka], na przykład, 40 minut po rozmowie, być dobrym modelem dla bardzo niewielu nowotworów ze względu na złożoność i różnice między rakami.
Czy pisanie tej książki różniło się od twojej poprzedniej sprawozdawczości biznesowej?
Byłem reporterem z Wall Street i prowadziłem zasięg inwestycyjny Fortune dla chwila. Byłem przyzwyczajony do tego, że kiedy coś nie działało, często było tak, ponieważ niektórzy chciwi ludzie wprowadzali ludzi w błąd. Ale kiedy pisałem o raku, wszyscy zaangażowani w tę walkę starali się czynić dobro. To było nadzwyczajne. To był problem, ale wszyscy w nim skupiali się na próbach ratowania życia i próbach postępu w tej okropnej chorobie. [To jest] system, który absolutnie nie działa, w którym niepowodzenia są oczywiste w wielu przypadkach i ludzie są sfrustrowani przez nich … ale ludzie w systemie wszyscy oddali swoje prawe ramię, by wyleczyć raka lub zmniejszyć ciężar choroba?
Czy lekarze zaakceptowali twoją ogólną tezę, że coś jest nie tak z systemem badań nad rakiem?
Przez pierwsze pięć minut rozmowy większość lekarzy i naukowców była w pewnym stopniu opiekuńczymi, a nie obronnymi, z pracy, którą mieli Gotowe. Potem, gdy rozmawiałeś z nimi konkretnie o problemach, byli znacznie bardziej szczerzy w kwestii wad systemu.
Co pacjenci i ich bliscy mają do powiedzenia na temat stanu leczenia nowotworów?
Pacjenci i ich rodziny w czasie takiego kryzysu mają nadzieję - muszą być pełni nadziei, muszą ufać. To wyzwanie dla pacjentów. Byłem pacjentem. Moja mama zmarła na raka, a mój tata zmaga się z tym teraz. Byłem opiekunem. Wiem, że początkowa odpowiedź na raka brzmi: "Muszę otoczyć się ludźmi, którym ufam, i wierzę, że istnieje wyjście z tego." Mam nadzieję, że dla wszystkich, którzy odpowiedzą, tak, jest wyjście.
I nie myśl, że większość osób, z którymi rozmawiałem, była świadoma tego, co działo się za kulisami i dlaczego trwało to tak długo. Do pewnego stopnia my w mediach pomagamy uwierzyć w to, że robimy większy postęp. Słyszysz o tym wspaniałym nowym rozwoju, wydaje się niewiarygodnie wyrafinowany, a więc raportujesz to najlepiej jak potrafisz. Istnieje początkowa ekscytacja tak wieloma nowymi odkryciami … i powinny one zostać zgłoszone. Ale jeśli przyjmiesz to masowo, oznacza to, że "wow, naprawdę świetnie sobie radzimy!". Bardzo trudno jest cofnąć się i powiedzieć: "Zaczekaj chwilę. Spójrzmy na to w porównaniu z czymś innym, jak choroba serca, udar mózgu lub jakikolwiek inny problem ze zdrowiem publicznym. "
W zakresie, w jakim ludzie mogą podejmować środki zapobiegawcze - czy myślisz, że wystarczy już?
Część wyzwania zapobieganie polega na tym, że jest to bardzo trudne. Im większy problem, tym bardziej musimy skupić się na preemisji, a nie na zapobieganiu. To subtelne rozróżnienie, ale właśnie tam musi iść nauka. Możemy wcześnie rozpoznać pewne rzeczy, na przykład poprzez mammografię, [ale] co się dzieje po tym, gdy jest to bardzo agresywny system. W wielu przypadkach kończysz tworzenie większych obciążeń, ponieważ niektóre z tych miejsc mogą nie być nowotworami lub nie rosnąć. Naszym wyzwaniem jest znalezienie technologii, która pozwoli nam odróżnić wczesne zmiany, które będą rosnąć i rozwijać się, a także będą agresywne i te, które same się rozwiążą. Próbując dokonać rozróżnienia między postępującymi a nie postępującymi, musimy skupić naszą uwagę.
Jak twoje osobiste doświadczenia z rakiem wpływają na książkę?
Nigdy nie myślałem, że moje doświadczenia mają coś wspólnego z kawałek, kiedy zacząłem. Patrzyłem na to jako reporter fortuny, tak jakbym patrzył na sprawozdania finansowe każdego nieudanego przedsiębiorstwa. Powiedziałbym, spójrzmy na liczbę osób, które chorują i na liczbę ludzi umierających, co wydajemy na badania, jak postęp w zakresie surowej liczby osób umierających i umierających na tę chorobę w porównaniu z innymi chorobami. Tak więc moje własne osobiste doświadczenie trochę pogrzebałem.
Jak każdy dobry redaktor, mój szef byłby jak "Musisz wspomnieć o sobie." Po tym, jak artykuł wyszedł, ludzie chcieli wiedzieć o moich doświadczeniach jako pacjent również . Im bardziej zacząłem akceptować, że jestem częścią historii i zbiorowych doświadczeń, tym bardziej formowałem mój punkt widzenia.
Dziwnie było odczuwać brak chęci, by spotkać się jako niewdzięcznik. Nauka medyczna uratowała mi życie . System, który krytykuję , uratował mi życie. Jestem tutaj z tego powodu.
Dużo mówisz o młodych naukowcach, którzy są ograniczeni tym, co potrafią badać, ponieważ tak trudno dostać dotacje.
Dla większości młodych naukowców są dwie emocje w wewnętrznej wojnie. i lekarze. Z jednej strony są sfrustrowani codziennymi zasadami. Muszę opublikować tę publikację, aby otrzymać tę dotację. Grałem według tych zasad i to frustrujące. Ale jest też to uczucie podniecenia nad pracą, którą wykonują, i uczucie, że mogą się jakoś przebić i coś zmienić. Chodzi o to, aby pomóc ludziom i poszerzyć bazę wiedzy. Co może być lepszego?
Większość ludzi, z którymi rozmawiałem, którzy dokonali wielkich odkryć, jest całkiem udana i rozpoznana teraz, ale wtedy wszyscy odczuwali presję. Niektórzy ludzie pracują w tych ochronnych obszarach rządowych, takich jak NCI (National Cancer Institute), gdzie prowadzą karierę, w której nie muszą przechodzić przez system grantów i publikacji. Nadal mają się dobrze i robią różnicę, ale są nieco inne dla ludzi, których chleb i masło otrzymują grant na badania naukowe. Widzicie niesamowicie błyskotliwych ludzi, którzy grają w systemie, a potem są ludzie, którzy się borykają i mają świetne pomysły, o których nigdy nie usłyszymy, ponieważ są w małej instytucji lub wcześnie ulegają frustracji.
Przeprowadziłem wywiad z kimś na temat badania, które określiło liczbę potencjalnych związków chemicznych, które mogą mieć właściwości przeciwnowotworowe. Liczba ta wynosiła 10 do 18 mocy , ale nie zdążyliśmy nawet zdemontować powierzchni, ponieważ spędzamy tak dużo czasu, dążąc do rzeczy, które, jak wiemy, nie zadziałają - my zwykle na początku testują, czy coś działa, czy nie.
Jak myślisz, co to może zmienić system?
Mam nadzieję, że możemy poszerzyć grupę ludzi, których nazywam wojownikami; ludzie, którzy są gotowi podjąć się tych bardzo sklerotycznych systemów. Mam nadzieję, że uda nam się pozyskać ludzi, którzy rzeczywiście odnoszą sukcesy w systemie, aby rozpoznać swoje niepowodzenia i spróbować zmienić niektóre rzeczy. Są ludzie, którzy aktywnie wyrażają swoją krytykę. W ciągu ostatnich 10 lat więcej osób uznało, że sprawy muszą się zmienić.
Erinn Connor jest pisarzem pracowniczym w sprawach zdrowotnych z Dr. Sanjayem Gupta
