Wyobraź sobie, że masz chroniczne pokrzywki - czerwone, swędzące guzy, które trwają od tygodni do lat - bez żadnego powodu.
Tak się stało komik Vicki Lawrence i to doprowadziło ją do szału. Gwiazda telewizyjna wraz z nowojorską alergolog Beth Corn, M.D., ujawniają, jak to jest mieć mało znany stan znany jako CIU …
Humor jest specjalnością Vicki Lawrence. Ale ta śmieszna kobieta nie śmiała się cztery lata temu, kiedy obudziła się z szalonymi, swędzącymi rękami.
"Wrzuciłem je do lodowatej wody, myśląc, że swędzenie ustąpi" - mówi Lawrence, 67-letni zwycięzca nagrody Emmy znana z ról w "The Carol Burnett Show", "Mama's Family" i "Hannah Montana."
"Ale następnego dnia znowu były swędzące" - mówi. "Później tego ranka ule pełzały po całym ciele: na moich plecach, udach i biodrach."
Czy była to reakcja alergiczna na coś, czego dotknęła?
Nie. Lawrence miał ciężki przypadek przewlekłej pokrzywki idiopatycznej (CIU), spontaniczny wybuch czerwonych, swędzących guzów.
To szalejące schorzenie skóry, które dotyka 1,5 miliona pacjentów w USA. Nie są to zwykłe ule spowodowane reakcją na substancję, która często zanika po krótkim czasie. W przypadku CIU, pokrzywka utrzymuje się przez 6 lub więcej tygodni i nikt nie wie, co ją wyzwala, według alergologa Beth Corn, MD, profesora medycyny w Icahn School of Medicine na Mount Sinai w Nowym Jorku i członka zarządu Astmy i Allergy Foundation of America (AAFA). Ule mogą się powtarzać przez miesiące lub lata.
"Pacjenci po prostu losowo pobierają ul w dowolnym miejscu na ciele, nawet na twarzy", mówi dr Corn. "Ule stają się gigantyczne i silnie swędzą."
Różne rodzaje uli
Większość ludzi zakłada, że ul jest ulem to ul. Ale nie wszystkie ule są równe.
Ule regularnie zaczynają swędzą skórę, która zmienia się w pręgi, według American College of Allergy, Asthma & Immunology (ACAAI). Zazwyczaj są wywoływane przez żywność, taką jak orzechy, orzeszki ziemne, skorupiaki i jaja, a także ukąszenia owadów.
Lekarstwa bez recepty lub na receptę często są stosowane w leczeniu uli, które znikają po dniu lub dwóch.
Przewlekłe idiopatyczne pokrzywki
CIU jest inne. "Ja" w CIU oznacza "idiopatyczny" - co oznacza, że nie ma powodu ani możliwej do rozpoznania przyczyny tego stanu. Ule, które trwają 6 tygodni lub dłużej, bez wyraźnego powodu, ogólnie wskazują na CIU.
Mimo to wielu pacjentów nadal szuka możliwych wyzwoleń, nawet po rozpoznaniu, mówi dr Corn.
"To frustrujące dla pacjentów. Poszukują przyczyn, eliminując żywność i zmieniając detergenty do prania "- mówi dr Corn. "Mimo to nie odczuwają ulgi."
Lawrence zrobił to samo.
"W moim przypadku próbowałem logicznie dowiedzieć się, co zrobiłem źle: Co zmieniłem? Co zrobiłem? ", Wspomina.
Odpowiedź: Nic.
Diagnozowanie CIU
Diagnoza dotycząca CIU polega na tym, że twój lekarz ma historię choroby z powodu epidemii ula i wykonuje badanie fizykalne, mówi ACAAI. Alergolog upewni się, że twoje chroniczne ule nie są objawem poważniejszej choroby, takiej jak zapalenie wątroby (zakażenie wątroby) lub nadczynność tarczycy (nadczynność tarczycy).
Fizyczne czynniki wyzwalające, takie jak przeziębienie, ciepło i wysiłek fizyczny powodują 15% do 20% przypadków chronicznych pokrzyw. Jednak w większości przypadków nie można ustalić dokładnej przyczyny, więc rutynowe badania krwi i testy alergiczne są nieskuteczne.
Diagnoza Lawrence'a
Kiedy ule Lawrence'a po raz pierwszy wybuchły, alergolog powiedział jej: "Prawie każdy ma walka z uli w pewnym momencie. Odejdzie - mówi aktorka. - Lawrence wyeliminował czerwone wino, zmienił używane mydło i unikał innych rzeczy, które, jak sądziła, powodowały ule. Podobnie jak wielu pacjentów, została przetestowana "na wszystko", ale nie znaleziono przyczyny.
Podobnie jak w przypadku wielu pacjentów, jej lekarz musiał poświęcić 6 tygodni na stwierdzenie, że ma CIU.
Nie uli twojej teściowej
"Nigdy nie słyszałem o takich rzeczach," mówi Lawrence.
"Przed moją diagnozą, myślałem, że ule są problemem przełomu twojej teściowej," żartuje. "Ule? Nie mam stresu! Nie jestem spięty. Co się ze mną dzieje? "
Zabójca życia
Połączenie fizycznej agonii i frustracji spowodowanej brakiem wiedzy o przyczynach choroby zakłóca życie wielu pacjentów, mówi dr Corn.
Szacuje się, że wpływ CIU równy tym, którzy cierpią na chorobę naczyń wieńcowych o potrójnym naczyniu, zgodnie ze sprawozdaniem z roku 2006 o CIU opublikowanym w
JAMA Dermatology . Pacjenci odczuwają bóle w klatce piersiowej lub duszność. "Koliduje z całym życiem", mówi Lawrence. "Podczas gdy moja walka była dość krótka, rozmawiałem z ludźmi, którzy szukali odpowiedzi od lat."
W desperacji niektórzy pacjenci wybierają nietypowe narzędzia, aby poradzić sobie ze swędzeniem, w tym lodem, szczotką do włosów - cokolwiek do uspokój swędzenie, mówi dr Corn.
"Moja córka zasugerowała, żebym poszła do holistycznego dietetyka" - wspomina Lawrence. "Przyjaciel kazał mi iść z francuskim winem. Mój internista kazał mi rzucić wszystkie lekarstwa, na które mnie włożył. Próbowałem wszystkiego, ale na początku nic nie działało. "
[
Notka redaktora: Lawrence i Dr. Corn odmówili omówienia leczenia Lawrence'a.] To, czego naprawdę potrzebują, to specjalista, który potrafi prawidłowo zdiagnozować i leczyć pacjentów z CIU, mówi dr Corn. Następnie można ustalić plan leczenia. ACAAI może pomóc ci znaleźć alergologa w twojej okolicy.
Leczenie CIU
Dla CIU nie ma lekarstwa, ale leki zwykle kontrolują objawy zgodnie z AAFA. Obejmują one:
leki przeciwhistaminowe.
- Leczeniem pierwszego rzutu są nieleku H 1 leki przeciwhistaminowe, takie jak loratadyna (Claritin), feksofenadyna (Allegra) i cetyryzyna (Zyrtec). Leki te blokują receptory H1 i zmniejszają objawy uli z kilkoma niekorzystnymi skutkami. Jeśli te leki nie pomogą, H2 leki przeciwhistaminowe, takie jak cymetydyna i ranitydyna mogą być dodawane, mówi AAFA. Chociaż leki przeciwhistaminowe H2 nie są skuteczne w przypadku CIU, gdy są stosowane same, kombinacja tych dwóch typów blokerów czasami zapewnia lepszą ulgę.
W przypadku ciężkiej pokrzywki można przepisywać silniejsze leki przeciwhistaminowe, takie jak difenhydramina (Benadryl) i doksepina, ale mają tendencję do wywoływania senności i innych działań niepożądanych.
Kortykosteroidy.
- Gdy leki przeciwhistaminowe nie zapewniają ulgi, można przepisać krótki cykl doustnego kortykosteroidu lub pojedynczą dawkę wstrzykiwanego steroidu. Lekarze przepisują najniższą możliwą skuteczną dawkę na jak najkrótszy czas, aby uniknąć efektów ubocznych, takich jak przyrost wagi i utrata gęstości kości. Inne
terapie 1. Niektórzy pacjenci, którzy nie reagują na inne terapie, odnaleźli sukces z sulfasalazyną , wynika z niewielkiego badania przeprowadzonego w 2014 roku przez naukowców z Johns Hopkins Asthma and Allergy Center w Baltimore. Pacjenci byli oceniani w latach 2007-2012. Sulfasalazyna "jest wysoce skutecznym leczeniem u pacjentów z CIU o działaniu przeciwhistaminowym" - podsumowali naukowcy. Prawie 85% pacjentów zgłosiło znacznie mniej objawów w ciągu pierwszych miesięcy stosowania leku; 51,6% podało, że nie ma żadnych objawów w ciągu 6 miesięcy; a 35,4% było wolnych od objawów po zmniejszeniu dawki leku. Ale 16% miało gorsze objawy.
2.
Zastrzyki z epinefryny można podawać osobom z poważnymi pokrzywkami lub obrzękiem gardła. 3. Recruitment
omalizumab (Xolair), pierwszy lek biologiczny dopuszczony do stosowania przez CIU, może być skuteczny u osób, które nie korzystają z terapii antyhistaminowej H1. Pomoc online dla pacjentów z CIU
Pacjenci szukający wsparcia i informacje można sprawdzić
CIU i Ty , program edukacyjny sponsorowany przez AAFA, Novartis Pharmaceuticals Corp. i Genentech. Pobierz ankietę, aby pomóc w śledzeniu objawów - gdzie i kiedy zdobywasz pokrzywkę i jak są intensywne - i zrób zdjęcie swoich uli. Ta informacja pomoże twojemu alergologowi lub dermatologowi określić twoje leczenie. Aby uzyskać więcej informacji i porad ekspertów, odwiedź Centrum Zdrowia Alergików Lifescript.
