Przewodnik o przetrwaniu dla osób ze stwardnieniem rozsianym |

Powiedz tak tylko na wakacjach, które Twoim zdaniem spodoba ci się.Robert Daly / Getty Images

Spotkania wakacyjne, przyjęcia urodzinowe i inne uroczystości są częścią radości życia. Spotkanie się z przyjaciółmi i rodziną, aby rozmawiać, jeść, pić i być wesołym, jest czymś, na co warto czekać.

Jednak dla tych, którzy mają stwardnienie rozsiane (MS), imprezy wiążą się z pewnymi wyzwaniami, takimi jak zmęczenie, nadmierna stymulacja ( z tłumów, świateł, dźwięków, emocji) i obaw o dostępność. Nadal wiele można zrobić, aby impreza była przyjemna, a zaczyna się od planowania z wyprzedzeniem.

Zanim przejdziemy do następnego zaproszenia, weź pod uwagę te wskazówki od innych imprezowiczów z SM.

Podaj połączenie z gospodarzem

Jeśli nie znasz lokalu lub domu, w którym odbywa się impreza, zadzwoń, aby uzyskać więcej informacji. (Tekst lub e-mail również działa, jeśli znasz osobę, która go obsługuje.) Chodzi o to, by wyjaśnić swoje ograniczenia i zapytać o środowisko, mówi mieszkająca w Nowym Orleanie Nicole Lemelle, która w 2010 roku zaczęła używać wózka inwalidzkiego z powodu problemów związanych z mobilnością. MS.

"Zanim przejdę na jakąkolwiek imprezę, zawsze sprawdzam z gospodarzem lub kimś, kto jest zaznajomiony z miejscem i otoczeniem", mówi Lemelle. "Ze względu na moje zmęczenie, pytam, czy jest dostępny parking dostępny, jeśli nie, to zwykle pytam osobę, która doprowadza mnie do opuszczenia mnie przed obiektem lub domem, a także pytam, czy są schody przy wejściu lub w środku Jeśli tak, planuję, aby ktoś mi pomógł wejść. "

Nauka o tym, gdzie siedzisz w związku z jedzeniem, rozrywką i łazienką jest również pomocna, mówi Robert Shuman, z Marblehead, Massachusetts, który miał stwardnienie rozsiane od prawie 40 lat. Sugeruje, by poprosić o posadzenie w pobliżu łazienki i zapytać, jak duża jest łazienka, a także stosunek ludzi do łazienki.

Shuman, który ma spastyczność powiązaną ze stwardnieniem rozsianym, również rozumie, podłoga na imprezie i jak może być dotknięta deszczem lub śniegiem, więc wie, czy korzystanie z laski byłoby niestabilne, śliskie lub niebezpieczne.

"Dywany mogą również pochłaniać dużo energii dla użytkowników wózków inwalidzkich," Shuman notatki.

I nie zapomnij zapytać o poziomy hałasu. Aby dowiedzieć się, co to może być, zapytaj, ile osób jest oczekiwanych i czy będzie głośna gra. Jeśli wydarzenie lub impreza odbędzie się na zewnątrz, czy będzie blisko ruchliwych ulic?

Wyznacz zaufanego pomocnika

Lemelle mówi, że zawsze upewnia się, że ktoś z drużyny zna jej ograniczenia. "W ten sposób, jeśli będę potrzebować pomocy, przynajmniej jedna osoba będzie miała pojęcie, jakiego rodzaju pomocy potrzebuję i zrozumie, jaki poziom pomocy jest potrzebny", mówi.

Shuman mówi, że rozmawia z kimkolwiek, kogo zamierza z wyprzedzeniem i upewnia się, że dojdą do porozumienia, jak długo będą chcieli zostać. Wymyślają też sygnał, który oznacza, że ​​chce odejść.

Zapytaj o to, czego potrzebujesz

Meg Lewellyn, mieszkaniec Seattle, który ma stwardnienie rozsiane od 2007 roku, mówi, że przebywanie w dużym tłumie lub w zatłoczonych miejscach może ją zmusić Objawy MS przechodzą w nadbieg. "Dodajmy do tego fakt, że wiele ustawień imprezowych jest zwykle ciepłych, co prowadzi do zamglenia mojej wizji, a mój umysł jest wyprzedzany przez mgłę MS, wiem, że muszę być super świadomy mojego otoczenia i moich symptomów". Ona mówi.

Ale czasami nie możesz przewidzieć każdego symptomu, który uderzy.

"Nauczyłem się prosić o krzesło, w którym nie ma nikogo na widoku" - mówi Lewellyn. "Naprawdę nie lubię, gdy mam stwardnienie rozsiane, i nie podoba mi się, kiedy muszę poprosić o specjalne zakwaterowanie, ale myślę, że prośba o miejsce do siedzenia jest o wiele lepsza niż znalezienie się na podłodze po upadek. "

Napój z ostrożnością

Oczywiście, że chcesz jeść i pić jak reszta gości na imprezie, ale ustalanie limitów dla siebie może pomóc ci czuć się najlepiej jak możesz i możesz cieszyć się uroczystość tak długo, jak to możliwe.

"Biorąc pod uwagę, że wizja i mgła są dość podobne do tego, co ludzie odczuwają, gdy są podpaleni lub pijani, jestem ostrożny w kwestii ilości spożywanego przeze mnie alkoholu podczas imprezy lub imprezy i upewniam się, że zawsze mam ze sobą wodę, "Lewellyn mówi.

Shuman zgadza się, zauważając, że stara się być w zgodzie z wpływem alkoholu na jego ruchliwość.

Zrób przerwę

Jeśli twoje obawy i niepokoje nie pozwalają ci uczestniczyć w imprezach, pamiętaj, że zawsze możesz wziąć oderwanie się od otoczenia bez opuszczania partii na dobre.

"Duże tłumy stają się wyzwalaczem dla mnie nadmiernie stymulowanym," mówi Lemelle Kiedy to się dzieje, "Próbuję odejść od dużej grupy. do pokoju, w którym jest mniej ludzi, albo wyjdę na zewnątrz, dopóki nie ustąpi niepokój. "

Lewellyn może się odnieść. Od czasu do czasu bierze udział w imprezach, w których uczestniczy. "Wyjście na zewnątrz, żeby się ochłodzić i uciec od tłumu, a cały ten hałas może naprawdę pomóc w powstrzymaniu moich symptomów", mówi.

A jeśli przeciążenie partii jest po prostu zbyt duże w okresie świątecznym, powiedz tylko tak zaproszenia, które najbardziej dla ciebie znaczą. Pamiętaj, Shuman, mówi: "Bierz udział w wydarzeniach, ponieważ oczekujesz dobrej zabawy, a nie z obowiązku."