Spisu treści:
Nie przegap tego
Zapisz się do naszego Digestive Health Newsletter
Dziękujemy za rejestrację!
Zarejestruj się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.
Nawet w dobre dni Rosanne Mottola odczuwa ciągły ból z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, zapalnej choroby jelit, która powoduje wrzody w dwukropek. Oprócz bólu jelit, ma wypróżnienia około pięć razy dziennie. W kiepskie dni, gdy doświadcza zaostrzenia, dwukrotnie odwiedza toaletę i czuje się jeszcze bardziej skurczona, jak również inne symptomy.
"Najgorszą częścią jest uczucie pośpiechu i bólu [kiedy czuję kiedy] próbuję trzymaj to - mówi Mottola, menedżer ds. public relations z Long Island w stanie Nowy Jork. "Największym błędem w odniesieniu do wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest to, że jest to po prostu choroba łazienki, ale to o wiele więcej. Doświadczam ekstremalnego zmęczenia, bólu stawów i stanów zapalnych w innych obszarach - na przykład oczu i uszu. "
Mottola zaczęła odczuwać ból brzucha w wieku 12 lat, a jej objawy pogarszały się wraz z wiekiem. Jeden z lekarzy odrzucił jej stan jako "nerwowy żołądek", ale w wieku 21 lat miał kolonoskopię i zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
"Wierzcie lub nie, emocjonalny aspekt wrzodziejącego zapalenia jelita grubego może być nawet trudniejszy w objawy ", mówi Mottola. "To niesamowicie kłopotliwa choroba; jej symptomy nie są rzeczami, którymi dzielicie się w normalnych rozmowach. Osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego również zajmują się lękiem przed nieznanym. Teraz jestem w remisji, więc mam umiarkowane objawy. Ale nie mam pojęcia, co przyniesie jutro. "
Teraz 31, Mottola spędziła ostatnią dekadę, ucząc się, jak zarządzać zarówno fizycznymi, jak i emocjonalnymi aspektami jej stanu. Tutaj, ona i Christina Ha, lekarz, gastroenterolog i asystent profesora klinicznego w Centrum Medycznym Ronalda Reagana UCLA w Los Angeles, dzielą się wskazówkami dla innych osób cierpiących na wrzodziejące zapalenie okrężnicy:
1. Znajdź lekarza, któremu ufasz. "Leczenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego powinno opierać się na zespole, a pacjent jest kapitanem statku", mówi dr Ha.
Przede wszystkim, Mottola mówi, znajdź doktora "Czuję się komfortowo z. Porównuje ten proces do wyboru współmałżonka. "Kiedy masz wrzodziejące zapalenie jelita grubego" - mówi - "twój gastroenterolog musi być kimś, komu możesz zaufać i do kogo możesz dotrzeć w razie potrzeby. Twój lekarz powinien również specjalizować się w chorobach zapalnych jelit i być na bieżąco z najnowszymi i największymi metodami leczenia. "
Prawdopodobnie nie znajdziesz właściwego lekarza za pierwszym razem, mówi Mottola, która również zauważa, że to dobry znak gdy lekarz zachęca do uzyskania drugiej opinii - pokazuje, że lekarz jest przekonany o swoich zaleceniach.
Aby znaleźć gastroenterologa, Ha zaleca listę lekarzy Leśniowskiego i Crohna i Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Pozostań pozytywny, łącząc się z innymi. Kiedy Mottola szukała innych osób żyjących z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego - za pośrednictwem forów internetowych i spotkań z jej lokalnego rozdziału CCFA - stała się bardziej akceptująca swoją diagnozę. "Spotkanie z innymi chorymi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego pomoże ci zobaczyć, że nie jesteś sam w tej bitwie", mówi. "Widziałem ludzi w moim wieku - a nawet małe dzieci - radzących sobie z chorobą. Udało im się osiągnąć niesamowite rzeczy pomimo niesamowitych przeciwności losu i dało mi to nadzieję. "
Stworzenie solidnej sieci wsparcia jest kluczem do uznania, że remisja jest możliwa, dodaje Ha. "Porozmawiaj z innymi, którzy cierpią na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, aby dowiedzieć się więcej o możliwościach" - mówi. "Ale pamiętaj, że wrzodziejące zapalenie jelita grubego nie jest propozycją uniwersalną".
Mottola znalazła także wsparcie przez ludzi w swoim codziennym życiu. "Po jakimś czasie", mówi, "mogłem otworzyć się na moich przyjaciół, rodzinę i współpracowników. Byli otwarci na poznanie mojego stanu, a teraz proszą mnie, abym wyjaśnił, jak to jest mieć wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
3. Ciągle planuj z wyprzedzeniem. Mottola zarządza wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, monitorując rytm stanu i odpowiednio dostosowując swoje nawyki i styl życia. Na przykład, ponieważ jej choroba jest bardziej aktywna rano, wstaje kilka godzin wcześniej, aby mieć więcej czasu przed wyjściem do pracy. Kiedy udaje się gdzie indziej, nie wskakuje do samochodu i jedzie - zamiast tego nauczyła się sprawdzać z wyprzedzeniem, aby dowiedzieć się o wyposażeniu łazienki, i planuje podróż poza godzinami szczytu, aby uniknąć utknięcia w ruchu.
Stała czujność pozwala lepiej przygotować się osobom cierpiącym na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, jeśli wystąpi nawrót choroby, zauważa Ha. "Planowanie z wyprzedzeniem i rozpoznawanie symptomów oznacza skuteczniejsze zarządzanie" - mówi. Podkreśla również wagę przestrzegania planu leczenia, nawet gdy czujesz się dobrze - "Podczas remisji niektóre osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mogą mieć wrażenie, że nie muszą przyjmować leków lub utrzymać leczenia." Według CCFA, jednak zatrzymanie leczenia grozi kolejną wrzodziejącą zapaleniem okrężnicy.
4. Zwróć uwagę na swoje zdrowie emocjonalne. Mottola, która jest pracującą matką, odkrywa, że stres pogarsza jej stan. Aby pomóc w walce z narastającym stresem, zmieniła pracę i otworzyła się przed współpracownikami na temat jej stanu. "Chociaż wiem, że nie muszę ujawniać mojego warunku mojemu pracodawcy, robię to przed przyjęciem pracy" - mówi. "Jeśli nie mogą zaakceptować tego, że będę co dwa miesiące na zabieg radzenia sobie z moim stanem, to i tak nie chcę tam być."
Identyfikacja i eliminacja stresorów jest ważną częścią zarządzania wrzodziejące zapalenie jelita grubego, dodaje Ha. "Powinieneś również mieć punkt wyjścia lub sposób rozpakowywania każdego dnia" - mówi. "To może być tak proste, jak joga lub medytacja."
5. Posłuchaj swojego ciała. Po ponad dekadzie doświadczenia w radzeniu sobie z jej stanem, Mottola działa szybko, aby zareagować na potencjalny rozbłysk. "Ignorowanie objawów nie spowoduje, że odejdą" - mówi. "Poczujesz się lepiej, gdy wcześnie podejmiesz leczenie."
Jeśli wczesne zajęcie racic nie zostanie rozwiązane wcześniej, ludzie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego ryzykują hospitalizację, utratę wagi i silny ból, jak podaje Ha. Ponadto, niekontrolowane wrzodziejące zapalenie okrężnicy może zwiększać ryzyko raka jelita grubego u osoby. "Możliwe jest leczenie rac z medycyną i osiągnięcie ostatecznego celu głębokiej remisji" - mówi Ha. "Im szybciej zareagujesz na objawy, tym większe prawdopodobieństwo ciągłej remisji."
