Vincent Pena, lat 40, jest w stanie powiedzieć coś, co niewielu ludzi może: "Przez czternaście lat nigdy nie brałem dnia wolnego od pracy" - mówi żonaty ojciec dwóch . Oprócz pracy w pełnym wymiarze czasu, Pena również podjęła pracę w niepełnym wymiarze czasu, gdy jego syn poszedł do college'u - co oznacza, że pracuje trochę mniej niż 65 godzin tygodniowo. Jego poświęcenie jest jeszcze bardziej imponujące, biorąc pod uwagę, że Pena żyje nie tylko z jednym, ale z dwoma przewlekłymi schorzeniami: cukrzycą i stwardnieniem rozsianym (MS).
Pena, rezydent Garfield, New Jersey, po raz pierwszy zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 2001 r. , chociaż wcześniej doświadczył objawów przez trzy lata. Już żył z cukrzycą. Chociaż Pena planował zostać policjantem, kiedy dostał diagnozę stwardnienia rozsianego, zdał sobie sprawę, że jego kariera musi się zmienić. "W tamtych czasach ludzie tak naprawdę nie rozumieli, czym jest stwardnienie rozsiane. Myśleli, że to jak dystrofia mięśniowa "- mówi Pena. Nadal chciał mieć podobną pracę, więc poszedł do pracy dla rządu, pomagając młodym ludziom, co od tamtej pory robi - teraz monitorując przypadki nieletnich w areszcie domowym. Zawsze praktyczny, on również podjął pracę w rządzie, aby upewnić się, że będzie miał ubezpieczenie zdrowotne.
Przygotowanie do zaostrzenia stwardnienia rozsianego
Pena ma nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS), co oznacza, że może być względnie wolny od symptomów dla chwilę, a następnie nagle doświadczysz zaostrzenia stwardnienia rozsianego. Około 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym po raz pierwszy zdiagnozowano RRMS.
Najlepszym sposobem radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym, jak stwierdził Pena, jest zawsze przygotowanie się do następnego nawrotu. Ocenia, że w ciągu ostatnich 12 lat miał około sześciu zaostrzeń stwardnienia rozsianego, które mogą trwać około trzech miesięcy. Ale nie wiedząc, kiedy następny uderzy, pozostaje na straży. "Traktuję stwardnienie rozsiane jak huragan - z huraganem, wchodzisz na swoje okna, zapasujesz jedzenie … to samo z MS, przygotowujesz się na to, biorąc leki, pozostając aktywnym, takie rzeczy." On i jego żona przechowuje to, co nazywa "złym plikiem informacyjnym", z informacją o finansach, ubezpieczeniu i innych istotnych faktach, jeśli będzie potrzebowała uzyskać do niego dostęp. "W tej chwili cieszę się moim życiem; Idę - mówi. "Ale jeśli nadejdzie dzień, kiedy nie będę mógł tego zrobić, wiem, czego się spodziewać."
Zdobywanie wykształcenia w stwardnieniu rozsianym
Oprócz planowania z wyprzedzeniem, Pena mówi, że ważne jest informowanie o stwardnieniu rozsianym. "Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano SM, nigdy o tym nie słyszałem, ale wykształciłem się." Pena czyta najnowsze terapie i badania oraz bierze udział w badaniach MS w Instytucie Kesslera w New Jersey, gdzie znajduje to pomocny w łączeniu się z innymi. "Staram się rozmawiać z ludźmi, którzy mieli stwardnienie rozsiane dłużej niż ja, a także rozmawiać z lekarzami", mówi. Zorganizował nawet drużynę 19 osób za pośrednictwem Kesslera, który weźmie udział w tegorocznym biegu na błotnistym MuckFest MS.
Pomimo swojego stwardnienia rozsianego, Pena uważa, że wciąż był w stanie dokonać wszystkiego, co chce. "Nie przeszkodziło mi to w życiu" - mówi. "Musisz przygotować się na najgorsze i mieć nadzieję na najlepsze."
