Spisu treści:
- Tworzenie sieci wsparcia dla kobiet w kolorze z MS
- Wzmocnienie kobiet ze stwardnieniem rozsianym: Jesteś Illmatic
- Zmniejszenie wstydu związanego ze stwardnieniem rozsianym
- Terapia normalizująca dla Afroamerykanów
Victoria Reese żyła nieco efektowne, nieco szalone życie jako asystentka w agencji talentów w Hollywood, kiedy zaczęła odczuwać drętwienie nóg i twarzy.
"Słyszałeś, że historia" asystenta Hollywood "jest związana ze stresem. Objawy były wynikiem życia zestresowanego życia, nie wiedziałem wtedy, że stres jest czynnikiem wyzwalającym stwardnienie rozsiane MS, "mówi Reese.
Po błędnej diagnozie depresji Reese został skierowany do neurologa kto zalecił jej MRI mózgu. MRI ujawniło, że Reese, wtedy 25 lat, miała dziewięć uszkodzeń w mózgu. Była zdiagnozowana ze stwardnieniem rozsianym.
Próbowała dwóch wstrzykiwanych leków MS, ale doświadczyła efektów ubocznych. Dwa lata po diagnozie przerzuciła się na pigułkę, którą przyjmuje od trzech lat, z minimalnymi skutkami ubocznymi i rzadkimi nawrotami lub nawrotami.
"Oprócz zastanowienia się nad najlepszym leczeniem, co było najtrudniejsze w mojej Diagnoza była taka, że nie znałem nikogo z tą chorobą, a kiedy chodziłem na medyczne strony internetowe szukając informacji o stwardnieniu rozsianym, wszystkie zdjęcia były pochodzenia kaukaskiego, kiedy przeglądałem "czarnych ludzi ze stwardnieniem rozsianym" było mało informacje ", mówi Reese.
ZWIĄZANE: MS wśród Afroamerykanów: nowe wyzwania w zakresie badań Stare wierzenia
Tworzenie sieci wsparcia dla kobiet w kolorze z MS
Brak Afro-Amerykanów reprezentowanych w świecie MS Reese dąży do zmiany. W 2016 r. Brała udział w National Multiple Sclerosis Society (NMSS) w Kalifornii, uczestnicząc w spacerach.
"Pojechałabym z przyjaciółmi, ale nie widziałem wielu innych ludzi w kolorze. morze ludzi rasy kaukaskiej ", mówi Reese. "Niestety, w 2017 r. Nadal istnieje rasizm i wykluczenie, ale myślę też, że kulturowo, wielu ludzi w kolorze, szczególnie Afroamerykanie, może nie nauczyć się podnosić ręki i szukać pomocy w grupach wsparcia lub terapii, aby poradzić sobie z chorobą. W naszej kulturze jesteśmy duchowi, więc możemy się modlić o to, zamiast iść na terapię. "
Aby to zmienić, Reese został ambasadorem w NMSS w Południowej Kalifornii i Nevadzie.
" Wyciągnąłem rękę do Towarzystwa Stwardnienia rozsianego mówić, "Chciałbym być twarzą dla mojej kultury i opowiadać naszą historię", mówi Reese. "Aktywnie mówiłem ludziom w mediach społecznościowych, że mam stwardnienie rozsiane, a kiedy ludzie dowiedzieli się, że jestem ambasadorem, ludzie zaczęli łączyć mnie z ludźmi, którzy wiedzieli, którzy mieli stwardnienie rozsiane lub byli ostatnio zdiagnozowani.
Im więcej Reese łączyło się z innymi czarnymi kobietami ze stwardnieniem rozsianym, tym bardziej zdawała sobie sprawę, że kobiety w kolorze potrzebują sieci wsparcia tylko dla nich.
"Wiele osób wie o MS Society i robi świetne rzeczy Ale jego głównym celem jest większa niż intymność, skupia się na badaniach medycznych i lekach oraz znalezieniu lekarstwa - wszystkiego, czego zdecydowanie potrzebujemy, ale ludzie nie zawsze potrzebują lekarza, potrzebują prawdziwego wsparcia, uzdrowienia i społeczności. siostrzeniec - mówi Reese.
Wzmocnienie kobiet ze stwardnieniem rozsianym: Jesteś Illmatic
Od tego momentu narodziła się kampania Reese'a, WeAreIllmatic. Ona pożyczyła imię od tytułu debiutanckiego albumu rapera Nas, wydanego w 1994 roku.
"Nas jest legendarny w społeczności afrykańsko-amerykańskiej, wiedziałem o jego albumie Illmatic To kulturalne słowo oznacza "Nalepka, chłód lub najwyższy" - wyjaśnia Reese. "Przez te wszystkie lata mówiłem" chory "i" chory "i nie myślałem o tym, jako o dosłownym znaczeniu, że jesteś chory lub chory na chorobę, chciałem grać na wzmocnionej wersji chorych i chorych. słowa, mimo że mamy stwardnienie rozsiane, wciąż jesteśmy chorzy, chorzy i u władzy. "
Nas dała Reese'owi zielone światło, żeby użyła nazwy swojej kampanii. W sierpniu 2017 roku rozpoczęła kampanię filmem. Tego samego dnia Nas przesłał film do swoich 35 milionów obserwujących na Instagramie.
"Gdyby nigdy tego nie powtórzył, byłbym właśnie dziewczyną, która ślepo nazwałaby naszą kampanię tym. Będąc w stanie powiedzieć:" patrz na co robimy, a Nas popiera to "dało nam małą amunicję", mówi Reese.
Zmniejszenie wstydu związanego ze stwardnieniem rozsianym
W ramach kampanii Reese założył stronę na Facebooku z zamkniętą grupą, w której kobiety może dzielić się pomysłami i obawami. Mówi, że cała obecność w mediach społecznościowych kampanii pomaga uciszyć wstyd związany ze stwardnieniem rozsianym.
"Z każdą chorobą wiele osób się tego wstydzi, boją się powiedzieć swoim pracodawcom z obawy przed wyrzuceniem z pracy lub ich znaczącymi innymi ponieważ czują, że mogą już nie być dla nich atrakcyjni lub że nie będą chcieli z nimi pozostać przez dłuższy czas ", mówi Reese. "Emocjonalnie może to być trochę zagmatwane, gdy masz niewidzialną chorobę, możesz wyglądać dobrze, ale czuć się okropnie, albo czujesz się dobrze pewnego dnia, a następnego dnia jesteś w szpitalu. Kiedy znajdziesz swój oddział i społeczność, dostają Dzięki zrozumieniu pomagają ukoić ten wstyd ".
Kampania zachęciła kobiety, które nigdy nie rozmawiały o chorobie, aby to zrobiły w mediach społecznościowych.
" To jest kampania cyfrowa, więc tym bardziej kobiety, które dzielą się swoją historią, tym lepiej Nie potrafię samoświadczyć "- mówi Reese. "To działa, daje siłę, że kobiety akceptują wyzwanie dzielenia się i robią to, radzą sobie ze stwardnieniem rozsianym".
Terapia normalizująca dla Afroamerykanów
Reese, jako część swojej kampanii, planuje uruchamia to, co nazywa "MS State of Mind", wideo z nią w sesji terapeutycznej z afroamerykańskim terapeutą. Kobiety omawiają etapy radzenia sobie z diagnozą choroby.
"Dzięki temu inne czarne kobiety będą mogły zobaczyć, jak wygląda sesja terapeutyczna - i że nie jest to tylko dla innych ras lub szalonych ludzi. pomoc ", zauważa Reese.
Ma nadzieję, że im większa będzie kampania w mediach społecznościowych, tym więcej kobiet będzie reprezentować kolor.
" Moim celem jest, aby wyszukiwać w Internecie "MS", Twoje poszukiwania ", mówi Reese. "I że coraz więcej osób zdaje sobie sprawę, że nie wszyscy ze stwardnieniem rozsianym są na wózku inwalidzkim, albo biała kobieta po czterdziestce … Jest tak wiele twarzy."
