Kiedy bliscy są diagnozowani ze stwardnieniem rozsianym (SM), na wszystkich członków rodziny wpływają różne sposoby. Ciągnięcie razem jako rodzina może pomóc każdemu z wyzwaniem. "Ponieważ stwardnienie rozsiane dotyka więcej kobiet niż mężczyzn, często zdiagnozowano chorobę mamy", mówi Nancy Sicotte, MD, dyrektor Programu Stwardnienia Rozsianego w Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles. "A matką domu jest zwykle ta, od której wszyscy polegają na robieniu zakupów, gotowaniu i praniu, a także na utrzymywaniu domowników." Więc kiedy mama nie czuje się dobrze, cała rutyna domu może zostać zakłócona. Ale niezależnie od tego, czy jest to mama, czy inny członek rodziny, diagnoza stwardnienia rozsianego może być trudna dla wszystkich.
Podobnie jak w przypadku stwardnienia rozsianego, jak rodzina zareaguje na to, będzie unikalna dla tej rodziny. Stwardnienie rozsiane jest wysoce nieprzewidywalną chorobą, a każda rodzina jest inna, mówi Rosalind Kalb, PhD, psycholog kliniczny i dyrektor Centrum Zasobów Zawodowych w National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Jedna osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym może mieć małą niepełnosprawność i nie potrzebuje dużej fizycznej pomocy. Jednak inna osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym może być poważnie niepełnosprawna i potrzebować pomocy w codziennych czynnościach, takich jak ubieranie się, jedzenie i jeżdżenie na wizytę u lekarza.
Jak stwardnienie rozsiane wpływa na rodzinę może również zależeć od wyjątkowej dynamiki, takiej jak małe dzieci, które potrzebują opieki, bez względu na to, czy osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym jest głównym żywicielem rodziny i musi przerwać pracę lub zmienić pracę oraz czy pozostali członkowie rodziny i przyjaciele są w pobliżu, aby zapewnić wsparcie.
Jak pomóc bliskiej osobie ze stwardnieniem rozsianym
Dwiema najważniejszymi rzeczami, jakie mogą zrobić rodziny, gdy ukochana ma stwardnienie rozsiane, jest otwarcie linii komunikacji i nauczenie się jak najwięcej o chorobie. "Rodziny, które najlepiej radzą sobie ze stwardnieniem rozsianym, to te, które są w stanie o tym porozmawiać i wspólnie rozwiązywać problemy" - mówi dr Kalb. "Jeśli nie możesz o tym porozmawiać, ciężko jest poradzić sobie z każdą sytuacją i znaleźć sposób na ustalenie innej rutyny niż przed rozpoznaniem członka rodziny."
Im więcej wiesz o stwardnieniu rozsianym i jego leczenie, tym lepiej ty i twoja rodzina radzicie sobie z chorobą i opracowujesz pozytywny plan na przyszłość. NMSS ma wiele dostępnych zasobów, albo na swojej stronie internetowej, albo dzwoniąc pod numer 800-344-4867 i rozmawiając z przedstawicielem, który NMSS wywołuje nawigatorem MS. "" Nasi nawigatorzy pomogą ci połączyć się z wszelkimi potrzebnymi zasobami, "wyjaśnia Kalb .
Jak rozmawiać z dziećmi na temat stwardnienia rozsianego
Rozmowa z dziećmi na temat stwardnienia rozsianego jest ważna, nawet jeśli są małe, mówi Kalb. Jeśli objawy stwardnienia rozsianego są niewidoczne, możesz nie chcieć rozmawiać ze swoimi dziećmi z obawy, że przestraszysz ich niepotrzebnie. Jednak, jak mówi, dzieci w każdym wieku są bardzo wrażliwe na zmiany w nastroju i zachowaniu rodziców. Mogą wyczuć, kiedy coś jest nie tak, nawet jeśli mama lub tata nie wyglądają źle. Jeśli nic nie powiesz, twoje dziecko może obawiać się, że problem jest tak okropny, że nie możesz o tym mówić.
Mówiąc dzieciom o stwardnieniu rozsianym, używaj słów i terminów, które mogą zrozumieć i które są odpowiednie dla wieku. Jeśli dasz dziecku podstawowe informacje, zwykle mniej się martwią. Pomaga im to uspokoić, że mama jest wciąż tą samą osobą, nawet jeśli ona i ona muszą robić różne rzeczy w inny sposób. "Kiedy usłyszą to od ciebie, rodzica," wyjaśnia Kalb, "to mówi:" Moi rodzice zajmują się tym i nie muszę się tym przejmować. " Określa granicę ich lęków i daje im do zrozumienia, że nie muszą się martwić. "
W przypadku starszych dzieci wyjaśnienia mogą być bardziej techniczne i bardziej szczegółowe. "Większość rodziców dobrze zna swoje dzieci i potrafi ocenić, jakie informacje są odpowiednie i z czym mogą sobie poradzić" - mówi Kalb.
I nie musisz im wszystkiego mówić naraz, dodaje. "To może być jak rozmawiając z dziećmi na temat seksu: Nie siadaj ich raz i nigdy nie rozmawiaj o tym ponownie. Daj im trochę informacji, jak tego potrzebują, w języku, który mogą zrozumieć. "
Jak utrzymać rodzinę" Razem "
Kiedy członek rodziny ma zdiagnozowane stwardnienie rozsiane, może być przytłaczający, a rodzina może potrzebować pomocy nie tylko z fizycznymi lub medycznymi aspektami choroby, ale także z efektami emocjonalnymi. w swoje mocne strony i znaleźć sposoby na lepsze radzenie sobie z nimi, mówi Kalb.
Oto kilka innych sposobów, że wszyscy członkowie rodziny mogą żyć dobrze, gdy ukochana ma stwardnienie rozsiane:
Nie ignoruj problemów . Wyzwania związane ze współżyciem ze stwardnieniem rozsianym raczej nie znikną same może pomóc zaplanować czas, w którym rodzina będzie mogła porozmawiać i zająć się tym, co niepokoi każdego członka rodziny.
Planuj dalej Nieprzewidywalność stwardnienia rozsianego może utrudniać zarządzanie życiem rodzinnym. Ale rodziny mogą nadal dobrze się bawić i robić rzeczy razem. Pomaga opracować strategię. Na przykład, jeśli planujesz odwiedzić muzeum lub zjeść kolację, upewnij się, że masz więcej czasu na dotarcie do niego i sprawdź w trybie online lub zadzwoń wcześniej, aby zobaczyć, jak dostępny jest budynek lub restauracja.
Miej kopię zapasową plan. Pomimo twoich najlepszych starań, ukochana osoba ze stwardnieniem rozsianym może mieć nagły atak lub zaostrzenie i nie czuć się na siłach, by robić zaplanowaną działalność rodzinną. Zamiast wychodzić na kolację, bądź na tyle elastyczny, aby przełączyć się na zaproszenie do pizzy. Nie będziesz się czuć tak źle z powodu konieczności zmiany planów, jeśli będziesz miał coś fajnego na myśli, zamiast robić to razem.
Znajdź czas dla siebie. Jeśli jesteś opiekunem członka rodziny ze stwardnieniem rozsianym, to łatwo zignorować własne potrzeby. Ale jeśli jesteś wyczerpany i nie czujesz się dobrze, nie będziesz miał energii potrzebnej, by pomóc twojemu ukochanemu. Podążaj za zdrową dietą i regularnie ćwicz i śpij, aby być w najlepszej formie.
Dołącz do grupy wsparcia. Grupy wsparcia są świetnym miejscem do uwalniania emocji, w tym frustracji, które są powszechne, gdy ktoś rodzina ma stwardnienie rozsiane. Spotkając się z innymi rodzinami zajmującymi się podobnymi wyzwaniami, można usłyszeć, co działa dla nich i jak radzą sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi ze stwardnieniem rozsianym. Grupy wsparcia również mogą być dobrym źródłem informacji na temat przebiegu choroby, a nawet kwestii związanych z ubezpieczeniem. Jeśli nie możesz uczestniczyć w osobistych spotkaniach, dołącz do grupy wsparcia online.
Skorzystaj z profesjonalnej pomocy. Jeśli masz problem ze znalezieniem ukochanej osoby ze stwardnieniem rozsianym, porozmawiaj z jego / jej lekarz, który może udzielić ci odpowiedzi, takich jak lepszy sposób na kąpiel, ubieranie się lub bezpieczne przenoszenie z wózka inwalidzkiego do łóżka.
Jak stwardnienie rozsiane może sprawić, że Twoja rodzina się zbliża
Kiedy członek rodziny ma zdiagnozowane stwardnienie rozsiane, może ostatecznie doprowadzić wszystkich bliżej siebie. "Widziałem wiele rodzin, które zbierają fundusze razem, takie jak chodzenie na stwardnienie rozsiane lub jazda na rowerze na korzyść stwardnienia rozsianego" - mówi dr Sicotte. "To daje siłę dla rodziny. Widziałem nawet, jak dzieci chodzą do szkoły medycznej i chcą być lekarzami i naukowcami, ponieważ chcą pomóc wyleczyć to, co mają ich bliscy. Może być bardzo inspirujący. "
