Kilka lat temu, z powodu jej objawów reumatoidalnego zapalenia stawów, Julie Tollinchi, z Bloomfield, NJ nie była w stanie iść do swojego samochodu - nieważne, jak ją prowadził.
Kiedy miała 13 lat, Tollinchi obudził się z obolałym ramieniem. Jako zajęta, aktywna nastolatka, jej mama myślała, że spała w niewłaściwy sposób i że ból zniknie, ale tak się nie stało. Pewnego dnia jej lewe kolano nabrzmiewało, a obrzęk nie opadał. Niemal 10 miesięcy później, u Tollinchiego zdiagnozowano młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów.
Początkowo jej reumatolog sądził, że choroba ustąpi w ciągu roku od rozpoznania, więc Tollinchi i jej rodzina czuli się pełni nadziei. Ale wtedy jej młodzieńczy reumatoidalny artretyzm rozprzestrzenił się, dotykając około 90 procent jej ciała.
"Mam to zasadniczo od czubków palców do mojej szczęki do każdego stawu w moim ciele," wyjaśnia. Zrobiła fizykoterapię, ale jej symptomy reumatoidalnego zapalenia stawów stały się jeszcze gorsze. Wzięła przepisane leki, ale nic nie pomogło oprócz sterydów, co spowodowało poważne skutki uboczne. Dziś ma osteoporozę, a jej żołądek jest zniszczony.
Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów: Nadir Julie
Siedem lat po rozpoznaniu reumatoidalnego zapalenia stawów choroba stała się tak agresywna, że była na wózku inwalidzkim, niezdolna do chodzenia chodź do szkoły, a nawet nakarm się lub ubierz się. Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów było nie do zniesienia. Tollinchi stała się tak przygnębiona, że próbowała zakończyć życie przez przedawkowanie narkotyków w wieku 17 lat. To był jej najniższy punkt - a ona twierdzi, że nigdy już nie pozwoli sobie na to.
"Zmęczyłem się będąc w bólu, ale widziałem, co to zrobiło mojej rodzinie i jak ją zniszczyło, i powiedziałem, że nigdy nie będę tak samolubny "- mówi Tollinchi, a następnie postanowiła odwrócić swoje życie." Pomyślałem, że muszę znaleźć inne sposoby na pozbycie się mojej frustracji i gniewu oraz lepszych sposobów radzenia sobie. "
Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów: odszukanie drogi powrotnej
Tollinchi spotkał się z chirurgiem ortopedą, który zasugerował operację wymiany stawu kolanowego jako jedyną opcją łagodzenia boli ją i wyciąga z wózka inwalidzkiego, kolana utknęły w zgiętej pozycji, więc chodzenie było trudne i powodowało ból w kręgosłupie.
Tollinchi przeszedł operacyjną wymianę obu kolan i lewego biodra, a następnie przeszedł rehabilitację. "Musiałem nauczyć się chodzić od nowa", mówi. "To było b Tak długo, odkąd chodziłem normalnie, tak naprawdę nie wiedziałem, jak ". Po tym wszystkim na wózku Tollinchi mógł tylko opisać, że może znowu chodzić jak" niebo ".
Powstawały inne wolności: sama bryzgając i ubierając się i znowu czuła się jak ona.
Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów: Rehabilitacja Ducha
Tollinchi wiedział, że musi znaleźć sposób na pozytywne zachowanie, złagodzenie stresu i uleczyć swoją duszę, gdy jej ciało zaczęło się naprawiać od uszkodzeń reumatoidalne zapalenie stawów. Zaczęła regularnie pisać w dzienniku; w dni, w których jej ręce są zbyt opuchnięte, by pisać, pisze swoje myśli na swoim komputerze.
Ona również słucha dużo muzyki, co, jak mówi, naprawdę poprawia nastrój. I uwielbia jeździć. "Kiedy czuję, że nie mogę tego dłużej znieść, wsiadam do samochodu i biorę długą przejażdżkę." Próbuje też ćwiczyć, chodzić i wykonywać ćwiczenia na basenie.
"Nauczyłem się radzić sobie z tym, że to jest życie, i albo siedzisz i płaczesz cały dzień, albo żyjesz najlepiej jak potrafisz z tym, co masz ", mówi.
Posiadanie systemu wsparcia jej rodziny było nieocenione. Jej mama była przy niej na każdym kroku. Jej tata zabrał ją na wizytę u lekarza i wizytę w fizykoterapii. A jej młodszy brat "czesał moje włosy i karmił mnie, gdy nie mogłem się samemu odżywiać" - wyjaśnia. Jej siostra jest koleżanką do ćwiczeń. "Byli dla mnie naprawdę silni", mówi.
Reumatoidalne zapalenie stawów dotyka ludzi w każdym wieku, a objawy reumatoidalnego zapalenia stawów mogą obejmować od łagodnego do całkowicie dezaktywującego. Kiedy mówisz "reumatoidalne zapalenie stawów", ludzie "myślą o starych ludziach - nie rozumieją, że ma to wpływ na ludzi na tej Ziemi, a niektórzy ludzie mieli je od niemowlęctwa" - mówi Tollinchi.
Ona życzy, żeby ludzie nie byli ". t osądzanie - wielu nie mogło przestać patrzeć na młodą dziewczynę na wózku inwalidzkim i zastanawiać się, co było z nią nie tak - i że byli bardziej wykształceni na temat reumatoidalnego zapalenia stawów.
Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów: leczenie wtedy i teraz
Doświadczenia Tollinchiego przedstawiają frustrację, która często jest częścią życia z objawami reumatoidalnego zapalenia stawów. "Lekarze nie wiedzieli, co ze mną zrobić", mówi, spoglądając w przeszłość. "Próbowałem wszystkiego, co wyszło - wszystkich nowych eksperymentalnych leków, zastrzyków, wszystkiego, co mogłoby pomóc".
Były alternatywne metody leczenia jak akupunktura, herbatki ziołowe, masaże głębokich tkanek i leżenie w komorze hiperbarycznej Większość nie działała, chociaż mówi, że akupunktura pomogła przez jakiś czas.
Tollinchi podała sobie zastrzyki biologicznego leku etanercept (Enbrel) i codziennie bierze leki i witaminy, próbuje jeść zdrową dietę z dużą ilością białka, choć ogranicza czerwone mięso, jedną z jej ulubionych potraw, regularnie ćwiczy, mówi, że będzie chodzić, pływać, jeździć, pisanie i bycie wdzięcznym każdego dnia za wszystko, co ma i wszystko, co jest w stanie zrobić.
