Spisu treści:
- Pomimo trudności w życiu z nadciśnieniem płucnym, Brittany Evans angażuje się w pomoc innym pacjentom.
- Rozpoznanie nadciśnienia płucnego
- rośnie w wyzwaniu nadciśnienia płucnego
- Prognozy nadciśnienia płucnego
Pomimo trudności w życiu z nadciśnieniem płucnym, Brittany Evans angażuje się w pomoc innym pacjentom.
Brittany Evans mieszkająca w Atlancie porzuciła karierę kochała z powodu nadciśnienia płucnego, ale znalazła swój cel jako adwokat dla osób, u których niedawno zdiagnozowano tę chorobę.
Około 10 lat temu, w wieku 22 lat, Evans spędził 70 godzin tygodniowo jako cukiernik, kiedy zaczęło odczuwać zadyszkę i było niezwykle zmęczone.
Przez następne 11 miesięcy odwiedzała alergologa i pięciu innych lekarzy, z których każdy podał jej różne diagnozy, w tym stary tryb gotowości "To wszystko w twojej głowie."
Do tego czasu mówi: "Byłem tak chory, że prawie nie mogłem mówić, nie zatrzymując się, by złapać oddech."
W końcu jeden z jej lekarzy zamówił echokardiogram wysiłkowy, który obejmuje zbieranie zdjęć USG serca przed i po sześciominutowym spacerze na bieżni.
Ale Evans nev doszedłeś do sześciominutowego znaku.
"Zemdlałam i zrobiła się niebieska trzy minuty", mówi.
Rozpoznanie nadciśnienia płucnego
Evans ma idiopatyczną postać nadciśnienia płucnego, w którym lekarze nie może zidentyfikować konkretnej przyczyny.
Została umieszczona na soku epoprostenolowym (Flolan), co, jak mówi, natychmiast poprawiło jej oddychanie.
"Nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo jestem chory, dopóki nie mogłem oddychać ponownie", mówi.
Jednak Evans pozostawał na lek tylko przez sześć miesięcy z powodu mnóstwa powikłań.
Miała nudności, bóle i infekcje w cewniku wprowadzającym lek do serca.
Od tego czasu wypróbowała wiele leków zatwierdzonych do leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego (PAH).
"Brałem udział w wielu innych terapiach - wziewnych, podskórnych, różnych tabletkach", mówi.
Z 12 obecnych zatwierdzone leki na PAH "Wziąłem siedem z nich - wkrótce będzie ich osiem!" Ona również pokonała szanse, żyjąc dłużej, niż przewidywali jej lekarze.
W roku po diagnozie nadciśnienia płucnego Evans, powiedziała: "Byłem podekscytowany, aby obudzić się każdego ranka, nigdy nie miałem żadnych oczekiwań, że ja". Przez ostatnie dwa lata, skupiłem się na jednym dniu. "
Dzięki zatwierdzeniu wielu nowych terapii i kolejnych w przyszłości, Evans mówi, że czuje się bardziej zdolna do patrzenia w przyszłość.
" Zamiast po prostu przetrwać cały dzień, martwię się o mój długoterminowy stan zdrowia, moje zdrowie emocjonalne i, co najważniejsze, bycie szczęśliwym ", mówi. "To nie były rzeczy, które były nawet na moim radarze w pierwszym roku życia."
Teraz, gdy dostępnych jest o wiele więcej opcji, ona mówi, że radzi innym, aby byli proaktywni w zakresie leczenia i pytają nie tylko o inne leki, które mogą być bardziej skuteczny, ale także o rehabilitacji płucnej i ćwiczeniach.
ZWIĄZANE: Twój zespół opieki nad nadciśnieniem płucnym
rośnie w wyzwaniu nadciśnienia płucnego
Nadciśnienie płucne jest postępującą, nieuleczalną chorobą, ale Evans ostrzega, że kluczowe jest unikanie ulegając użalaniu się nad sobą lub rozpaczy.
"Najważniejszą rzeczą jest być optymistą i mieć silną wolę osobowość" - mówi ona.
Evans wciąż ma dość energii, by uczestniczyć w koncertach muzyki na żywo, które uwielbia. Wymaga naklejki przystosowanej do poruszania się po samochodzie i lamentuje z oburzonymi spojrzeniami, które czasami dostaje od przechodniów.
"To trudne, ponieważ wyglądasz doskonale zdrowo," wyjaśnia. "Ludzie muszą tylko wierzyć, że jesteś chory - to chyba najtrudniejsza część."
Pasja Evans koncentruje się na budowaniu świadomości i poprawie doświadczenia pacjenta.
"Zacząłem od zbierania funduszy i świadomości , organizując dwa lokalne koncerty charytatywne i publikując artykuł w lokalnej gazecie "- wspomina.
Ponieważ czuła, że młodzi ludzie, tacy jak ona, potrzebuje dedykowanych programów uświadamiających, pomagała tworzyć i służyć w radzie doradczej Generation Hope, internetowa grupa wsparcia dla pacjentów po dwudziestce i trzydziestce.
Evans wypowiada się publicznie na konferencjach poświęconych jej doświadczeniu i mentorom innych pacjentów w Internecie.
Otrzymała jeden z 13 nagród Tom Lantos Innovation in Community Service Award, których używa do opracowania materiałów informacyjnych i zasobów, aby dać ludziom nowo zdiagnozowanym nadciśnienie płucne.
"Jedną z moich największych obaw zawsze były doświadczenia z diagnozą pacjentów i sposób, w jaki możemy uczynić je mniej traumatycznymi", mówi.
"Dzięki dotacji Lantos, byłem w stanie stworzyć małe notesy gdzie każdy arkusz jest drukowany z najważniejszymi zasobami internetowymi Stowarzyszenia Nadciśnienia Tętniczego (Pulmonary Hypertension Association) Mam nadzieję, że lekarze i pielęgniarki dadzą je nowym pacjentom lub pacjentom wymagającym niewielkiego dodatkowego wsparcia. "
Evans mówi, że ma nadzieję, że te klocki poprowadzą ludzi do źródła wsparcia szybciej po diagnozie
Notesy są dostępne na stronie internetowej Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego
Prognozy nadciśnienia płucnego
"Nadciśnienie płucne jest p jest nieuleczalny, "mówi ekspert nadciśnienia płucnego Samuel A. Allen, DO, dyrektor Centrum Nadciśnienia Pulmonalnego w Szpitale Beaumont w Troy, Mich.
Dodaje jednak, z właściwym leczeniem, ludzi żyjących z pulmonologią nadciśnienie może poprawić ich jakość życia i spowolnić postęp choroby.
Jeśli masz objawy, takie jak duszność, która występuje bez wysiłku fizycznego, bądź proaktywny w poszukiwaniu diagnozy i leczenia u specjalistów służby zdrowia z doświadczeniem w zarządzaniu warunek.
