Szacuje się, że od 350 000 do 500 000 osób w Stanach Zjednoczonych ma stwardnienie rozsiane (SM), złożoną chorobę, którą należy opanować. Objawy mają różny wpływ na każdą osobę i mogą również pojawiać się i znikać. "Ta nieprzewidywalność powoduje dodatkowy stres zarówno u osoby ze stwardnieniem rozsianym, jak i jej rodziny i opiekunów, co sprawia, że ważne jest uzyskanie wsparcia od innych, którzy rozumieją" - mówi Kasey Minnis, dyrektor ds. Operacji i komunikacji w Fundacji Stwardnienia Rozsianego (MSF) , organizacja z siecią niezależnych grup wsparcia MS w Stanach Zjednoczonych.
Złożoność i nieprzewidywalność stwardnienia rozsianego również utrudniają społeczeństwu zrozumienie choroby. I bez zrozumienia, mówi Minnis, trudno jest zdobyć fundusze na badania nad stwardnieniem rozsianym, aby znaleźć lekarstwo, a także zapewnić usługi wsparcia. "Mówiąc i angażując się w wysiłki rzecznicze, ci, których życie jest dotknięte stwardnieniem rozsianym, mogą pomóc w uzyskaniu większego wsparcia publicznego", mówi.
Łączenie się z narodową społecznością MS
Jednym ze sposobów zaangażowania się jest uczestnictwo w krajowych działaniach edukacyjnych MS i Miesiącach Wiedzy. W marcu MSF oferuje bezpłatne programy edukacyjne i zestawy podnoszące świadomość społeczną. MSF oferuje także comiesięczny biuletyn informacyjny o nazwie Movers & Shakers , który jest pełen zasobów, aby pomóc ludziom poprawić ich umiejętności popularyzacji i zaangażować się w ważne problemy stwardnienia rozsianego.
"Zachęcamy osoby ze stwardnieniem rozsianym poznać każdą z organizacji MS i co oferują ", mówi Minnis. Odwiedź stronę internetową MS Coalition, aby uzyskać pełną listę organizacji zapewniających wsparcie stwardnienia rozsianego.
"Poprzez koalicję wszystkie organizacje współpracują ze sobą, aby osiągnąć wspólne cele i wyeliminować podwójne wysiłki" - wyjaśnia Minnis. "Podczas gdy niektóre organizacje mogą skoncentrować się na badaniach, inne mogą koncentrować się na umiejętnościach radzenia sobie lub, jak w przypadku MSF, bezpośredniej pomocy dla osób ze stwardnieniem rozsianym.Być korzystne dla osób, których życie jest dotknięte przez stwardnienie rozsiane, aby być świadomym i zachować na bieżąco z pracą wszystkich tych organizacji. "
Pierwsze na pokładzie
Nan Luke, 55, z Laguna Beach w Kalifornii, u której zdiagnozowano MS w wieku 30 lat, było" w szafie "na temat jej diagnozy przez kilka lat. "Jako praktykujący adwokat sądowy w lokalnej społeczności prawniczej, w końcu zdecydowałem, że nadszedł czas, aby dotrzeć do celu", mówi Luke. "Nie chciałem siedzieć i jęczeć z powodu niesprawiedliwości stwardnienia rozsianego - byłem gotowy, aby dojść do siebie wraz z nim i zdecydować, w jaki sposób mogę pomóc. "
Luke był mile zaskoczony, gdy uczestniczyła w spotkaniu grupy wsparcia lokalnego MS Society. Pomyślała, że może to być format w wolnym formacie, w którym ludzie narzekają. Zamiast tego "zajmowała się różnego rodzaju problemami, od radzenia sobie z problemem stwardnienia rozsianego, wybierania lekarzy i leczenia, radzenia sobie z problemami małżeństwa i bliskości oraz radzenia sobie z sytuacjami w pracy" - mówi. "Było bardzo dobrze zorganizowane i było w tym coś dla każdego."
Luke był chętny do zaangażowania się w organizację i postanowił wykorzystać swoje doświadczenie zawodowe, prezentując prawne warsztaty na temat niepełnosprawności w miejscu pracy, mieszkaniach i inne obszary.
Została zaproszona do wstąpienia do rady powierniczej regionalnego oddziału Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i zgłosiła się do służby w Komitecie ds. Relacji Rządowych (GRC). "To była świetna okazja, aby uczyć się, ułatwiać i pomagać członkom GRC w nauce misji Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, być częścią MS California Action Network (która koncentruje się na rzecznictwie MS) i odkryć, że rzecznictwo i aktywizm nie krzyczą lub walcząc, ale budując relacje z decydentami i ucząc ich o stwardnieniu rozsianym i tych, którzy z tym walczą ", mówi Łukasz.
Luke służy również jako rzecznik pacjentów na Uniwersytecie Kalifornijskim w laboratorium komórek macierzystych Irvine. "Dyrektorzy laboratoriów z wdzięcznością zapraszają osoby ze stwardnieniem rozsianym do odwiedzenia laboratorium badawczego, gospodarza spotkań GRC i hojnie podzielają nadzieję na stwardnienie rozsiane badań i leczenie," ona mówi.
Jako rzeczniczy pacjent, Luke mówi, że jej rola jest do zachęcać innych ze stwardnieniem rozsianym i edukować decydentów o tym, jak MS wpływa na ludzkie życie i dzieli się swoimi problemami. Zachęca także naukowców z SM do kontynuowania ich pracy.
"To niewiarygodnie energetyzujące i ma nadzieję, że będziemy pracować nad lekiem na stwardnienie rozsiane bez stopnia medycznego lub naukowego", mówi Luke.
Jak zacząć
Do angażować się w społeczność MS, Minnis sugeruje następujące kroki:
- Dowiedz się o różnych stwardnienie rozsiane organizacji, aby zobaczyć, jakie zasoby i kanały zaangażowania są dla ciebie otwarte. Odwiedź stronę internetową MS Coalition, aby uzyskać listę tych organizacji.
- Skontaktuj się z innymi osobami z SM. Grupa MSF na Facebooku jest dobrym miejscem do rozpoczęcia. Dowiedz się, w jaki sposób są zaangażowani i jak możesz wesprzeć ich wysiłki.
- Zdecyduj, gdzie najlepiej wykorzystać swoje umiejętności. Czy jesteś dobrym słuchaczem? Być może możesz uruchomić grupę wsparcia w swojej okolicy. Czy jesteś świetnym organizatorem? Może chciałbyś zorganizować zbiórkę pieniędzy? Czy jesteś wspaniałym pisarzem? Możesz rozpocząć kampanię pisania listów dla swoich przedstawicieli wspierających ustawodawstwo dotyczące osób ze stwardnieniem rozsianym. Skontaktuj się z dowolną organizacją stwardnienia rozsianego, aby zobaczyć, jak możesz zacząć. Sidney Wittenberg, wiceprezes ds. Rozwoju kierownictwa wolontariuszy w Narodowym Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego, sugeruje użycie internetowego dopasowania do wolontariatu, aby dowiedzieć się o potrzebach twojego lokalnego rozdziału oraz o tym, co odpowiada Twoim zainteresowaniom i umiejętnościom.
- Aby posunąć się o krok dalej, zgłoś się do być ambasadorem MSF. Osoby, które są wybrane, uczestniczą w specjalistycznych szkoleniach przywódczych, aby służyć jako zasoby dla społeczności MS w swojej okolicy. E-mail [email protected] lub zadzwoń pod numer 888-MSFocus dla aplikacji.
"Być może najważniejszą rzeczą, jaką mogą zrobić ludzie ze stwardnieniem rozsianym, jest po prostu mówić o ich stanie" - podkreśla Minnis. "Daj znać innym, czym jest stwardnienie rozsiane, więc oni również będą przejmować się przyczyną."
