Karen Ager, lat 48, jest pisarką, żoną i nauczycielką, i obecnie kończy studia magisterskie w zakresie Wellness (zdrowie umysłu, ciała i ducha) . Ager żyła z reumatoidalnym zapaleniem stawów przez trzy dekady, odkąd była nastolatką, spędzając wolny czas na plażach Melbourne w Australii, gdzie dorastała.
"Zasadniczo moje pierwsze oznaki choroby pojawiły się bez ostrzeżenia, kiedy Miałem 15 lat - dosłownie leżałem na plaży - wyjaśnia Ager. Leżała już od kilku godzin i nie mogła zrzucić ręcznika z powodu ostrego bólu w prawym biodrze, tak ostro, że musiała zostać zabrana do domu. Ponieważ była wysoką dziewczyną, jej rodzice spisali epizod jako rosnące bóle.
Ale bóle nie ustąpiły. W wieku 17 lat poszła do reumatologa. "Mówił o nieruchawości stawów, bólu i deformacji oraz słowach" postępowych "i" degeneracyjnych "i tego typu rzeczach" - wspomina. "Wróciłem do samochodu, włączyłem radio i starałem się to zignorować." "Odrzuciłem lekarstwa, tak jak powinno, ale nie pozwoliło sobie pomyśleć o możliwościach przedstawił jej lekarz. Jednak jej ciało nie mogło zignorować reumatoidalnego zapalenia stawów.
Progresja reumatoidalnego zapalenia stawów
"Wraz z upływem roku okazało się, że mam bardzo agresywną postać reumatoidalnego zapalenia stawów, a lekarstwo naprawdę nie było kontrolowanie go ", mówi. Objawy reumatoidalnego zapalenia stawów Agera wkradały się w jej codzienne życie. Chodziła do stacji kolejowej, aby dostać się do pracy; teraz nagle liczyła na to, że jej tata ją poprowadzi.
Kiedy Ager miała 23 lata, ona i jej matka udały się do Anglii do kliniki oferującej naturalną terapię w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów. Spędziła trzy miesiące poddawanych komplementarnym zabiegom, tylko po to, by się pogorszyć, w końcu znalazła się na wózku inwalidzkim. To, jak mówi, było jej najgorszym punktem.
"Miałem dwa lata w domu na niezdolność do pracy, niezdolne do pracy, całkowicie uzależnione od mamy," mówi. "Musiała mnie czasami karmić, a ja sam nie mogłem sam wstać i zejść z toalety lub ubrać się. To było naprawdę, bardzo źle."
Ager musiał dokonać oceny, aby ustalić, czy nadal będzie mogła płatności z tytułu niepełnosprawności od rządu; lekarz musiał zweryfikować jej przypadek i wydać zalecenie oparte na jej zdrowiu.
"Podczas tego spotkania [lekarz] uznał mnie za niezdolnego do pracy i postawił na nieważną emeryturę", mówi. Bycie uznanym za nieważnego w oczach rządu uderzyło ją mocno i stała się zdecydowana walczyć. "Nie pozwolę, aby ta choroba mi to zrobiła," wspomina myśląc. "To był moment, w którym rozpoczęła się moja duchowa walka."
"Mentalnie musisz zmienić sposób, w jaki myślisz - to był decydujący moment dla mnie", mówi Ager. "To żałoba, a potem proces leczenia i musiałem przejść przez wiele gniewu." Była zła, że nie mogła zrobić tego, co chciała, i nie mogła być tym, kim chciałaby być.
W tym czasie wszyscy jej przyjaciele podróżowali za granicę i angażowali się w wiele działań towarzyskich, wyjaśnia Ager. To w pewnym sensie stanowiło motywację. Postanowiła pracować nad swoim nastawieniem, odzyskać lekarstwa i znaleźć sposób na cieszenie się życiem. Po kilku miesiącach "wróciła na prostą", mówi, czując się na tyle zdrowo, by zdobyć pracę w niepełnym wymiarze godzin.
W celu leczenia, Ager przyjmowała to, co opisała jako duże dawki prednizonu, aby zmniejszyć stan zapalny w jej ciało, a następnie zaczęło się na metotreksat, ale skończyło się zapaleniem płuc jako efektem ubocznym i już nigdy nie będzie w stanie go przyjąć. Następnie wypróbowała wiele różnych leków - hydroksychlorochinę (Plaquenil), infliksymab (Remicade) i etanercept (Enbrel), żeby wymienić tylko kilka. Z tego czy innego powodu albo nie działały, albo przestały działać po pewnym czasie.
Około dwa i pół roku temu zaczęła przyjmować adalimumab (Humira), którą nadal jest na dzisiaj, wraz z prednizonem i celebrexem. Ona radzi sobie stosunkowo dobrze, ale wciąż ma dni, kiedy jej objawy reumatoidalnego zapalenia stawów uderzają ją mocno i szybko, na przykład kiedy niedawno wyleciała z domu w Nowym Jorku do Miami. Wsiadła do taksówki na lotnisko, czuła się dobrze i była trochę obolała, kiedy dotarła na lotnisko. Do czasu, gdy samolot wylądował w Miami, mówi: "pilot zażądał dla mnie wózka inwalidzkiego - zadziałało to szybko i wściekle."
Jak ona teraz żyje
Ager mówi, że stara się skupić na radości i przyjemności, które życie może przynieść, aby pomóc jej przetrwać złe dni i cieszyć się dobrymi. Razem z mężem często podróżują do domu wakacyjnego w Miami, a niedawno dostali szczeniaka, którego uwielbiają chodzić razem. "Ćwiczenie jest dla mnie prawdziwym wyzwaniem i robię, co mogę", mówi. Uwielbia pływać, jeździ na rowerze lub robi ćwiczenia aerobowe, kiedy to możliwe.
Napisała też książkę o swojej podróży z reumatoidalnym zapaleniem stawów,
Enemy Within , aby pomóc ludziom z różnymi rodzajami wewnętrznymi zmagania i wyzwania, nie tylko życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów. "Jestem teraz w miejscu, gdzie jestem wzbogacony przez moją walkę z tą chorobą, i że stałem się osobą, którą jestem, pomimo choroby, ale z tego powodu ", mówi Ager. "Myślę, że jestem lepszym człowiekiem, bardziej opiekuńczym i bardziej świadomym potrzeb innych ludzi."
Sekretem dobrego życia z objawami reumatoidalnego zapalenia stawów jest to, kim jest i czego się nauczyła, chroniczną chorobą i wszystkim . "Dla mnie kluczem była akceptacja" - mówi. "Musiałem dojść do etapu, w którym powiedziałem, okej, mam tę przewlekłą chorobę - mogę albo być przygnębiony i nie mieć żadnej jakości życia i nie przepychać się przez ból, albo mogę wstać i tak, spodziewaj się bólu, ale poprzestań na nim. "
Reumatoidalne zapalenie stawów nauczyło Agera doceniać codzienne chwile, ponieważ z tą chorobą można je szybko zabrać. Bez względu na to, czy chodzi o przechadzkę po ulicy, spacer po parku czy zapierający dech w piersiach widok na ocean, jest wdzięczna za każdą chwilę.
