Nie tak dawno temu słowa "jakość życia" i "HIV" prawdopodobnie nie zostałyby wypowiedziane razem. Na szczęście te dni już dawno minęły. Dzisiaj, zarówno dla pacjentów, jak i dla lekarzy, życie z wirusem HIV (ludzkim wirusem niedoboru odporności) oznacza nie tylko utrzymanie życia, ale także znalezienie sposobów na poprawienie jakości życia na co dzień.
"Kiedy zaczynałem Leczenie ludzi wirusem HIV było bezlitosną, postępującą infekcją, która niszczyła układ odpornościowy i powodowała nowotwory związane z HIV "- wspomina J. Paul O'Keefe, specjalista chorób zakaźnych, profesor medycyny i dyrektor Kliniki HIV. w Loyola University Health System w Maywood, Illinois. "Wirus jest teraz kontrolowany, a zarządzanie wirusem HIV dotyczy raczej jakości życia niż przetrwania."
Scott Bea, PsyD, psycholog z Cleveland Clinic, który pracował z pacjentami z HIV opisuje jakość życia z wirusem HIV, tak jak teraz, gdy chodzi o "sterowalność". "Kiedy ludzie mają poczucie kontroli, poprawia się jakość życia" - zauważa dr Bea. "W przypadku osób z wirusem HIV oznacza to kontrolowanie wpływu choroby na psychologiczne, społeczne i fizyczne aspekty ich codziennego życia."
Debbie DeCarlo, LCSW, kierownik ds. Opieki społecznej w North Shore-LIJ Health System Center w sprawie badań i leczenia AIDS w Manhasset, NY, zgadza się. "Dla mnie kluczem do jakości życia jest poprawa zdrowia emocjonalnego i społecznego", mówi. "Bez tych cech trudno jest osiągnąć fizyczne samopoczucie."
Problemy, które mają wpływ na jakość życia z HIV
W obecnym leczeniu kontrola HIV oznacza całe życie leków, co w połączeniu z długotrwałą naturą choroby wiąże się z wieloma problemami związanymi z jakością życia, takimi jak skutki uboczne leków, zmęczenie, depresja, lęk, choroba objawy i inne komplikacje zdrowotne.
Niektóre aspekty leczenia HIV stały się łatwiejsze przez lata. "Był czas, kiedy trzeba było ustawić zegarek trzy razy dziennie, aby upewnić się, że przyjmowałeś wszystkie leki na czas, "Dr O'Keefe mówi. "Teraz mamy trzy różne leki w jednej pigułce, które przyjmujesz raz dziennie, ale ludzie wciąż muszą być na swoich lekach przez cały czas, a to może jeszcze skomplikować się, gdy rozwinie się lekooporność."
Stygmat HIV jest również problem dla wielu osób. "Przeszliśmy długą drogę, ale wciąż mamy przed sobą długą drogę" - dodaje DeCarlo. "Dla niektórych młodych homoseksualistów stygmatyzacja jest mniej dotkliwa, ale dla niektórych długoletnich przeżywających, blizny napiętnowania są głębokie i długotrwałe. "
Zdrowie seksualne to kolejna kwestia jakości życia dla osób żyjących z HIV." HIV nie jest pocałunkiem śmierci, jeśli chodzi o seksualność ", mówi Bea," ale to zawsze oznacza konieczność praktykuj bezpieczny seks i bycie szczerym ze wszystkimi partnerami seksualnymi. "
Wskazówki dotyczące poprawy jakości życia dzięki HIV
Te porady ekspertów mogą pomóc każdemu, kto żyje z HIV, niezależnie od tego, czy jesteś niedawno zdiagnozowany, czy też udało Ci się go opanować. Czas:
Nigdy nie przestawaj przyjmować leków. Może być kuszące, aby pominąć dawkę tu i tam, zwłaszcza gdy czujesz się dobrze, ale będziesz narażać swoje zdrowie na niebezpieczeństwo. Opiekun może obniżyć poziom wiremii HIV do poziomu niewykrywalnego, ale tylko pod warunkiem, że przyjmujesz leki zgodnie z zaleceniami łóżko.
Dotrzyj do bliskich. "Napiętnowanie HIV nadal powoduje, że niektórzy ludzie ukrywają swoją chorobę przed swoją rodziną," mówi O'Keefe. "To może prowadzić do nieprzyjmowania leków lub nie otrzymania odpowiednich narzędzi do zarządzania HIV." Z mojego doświadczenia wynika, że otwarcie się na przyjaciół i rodzinę jest zawsze lepsze niż ukrywanie się. "
Kochaj siebie. " Musisz zaakceptować swoją chorobę bez poczucie winy lub nienawiść do siebie Brak akceptacji może prowadzić do autodestrukcyjnych zachowań, takich jak nadużywanie substancji i rozwiązłość seksualna ", mówi Bea.
Skorzystaj z terapii grupowej i indywidualnej. "Terapia grupowa może pomóc w złagodzeniu stygmatyzacji, jaką możesz mieć z HIV", zauważa DeCarlo. "Wsparcie od innych osób za pomocą wirusa pomaga zmniejszyć lęk i zwiększa akceptację." W indywidualnej terapii możesz zacząć rozwijać zdrowe wzorce zachowań. Wspierające społeczności mogą również zapewnić ci motywację i optymizm: "Widzę wiele nadziei na lepszą jakość życia w HIV" - mówi. "Nadzieja na przyszłość jest tym, co od samego początku niosło mnie i wszystkich moich pacjentów z HIV na tej ścieżce."
Uzyskaj pomoc w kwestiach zdrowia seksualnego. "To nie tylko zrozumienie, jak uprawiać bezpieczny seks, ale także pomoc decydując, kiedy i jak ujawnić swój status HIV w związku ", mówi DeCarlo. "Mogą to być trudne problemy: zdrowie seksualne dotyczy towarzystwa i jakości życia." Twój lekarz lub grupa wsparcia może udzielić ci porady.
Szukaj pomocy w kwestiach finansowych. "Leczenie HIV jest zwykle dobrze pokryte przez ubezpieczenie "- mówi O'Keefe. "Osoby bez ubezpieczenia mogą uzyskać pomoc w ramach Programu AIDS Drug Assistance." Program ten, znany jako ADAP, jest dostępny we wszystkich 50 stanach, Dystrykcie Kolumbii i Terytoriach USA. Jeśli potrzebujesz pomocy w poruszaniu się po systemie, poproś kogoś o pomoc w leczeniu HIV lub zespół wsparcia.
Pozostań w kontakcie. "Najważniejszą wskazówką jest nie izolowanie się", zachęca DeCarlo. "Wycofanie się z życia społecznego i emocjonalnego jest niebezpieczne. Widziałem osoby z HIV spadające z powierzchni ziemi, a wynik jest zły. Zwykle prowadzi to do braku powrotu do pracy z krwią i trzymiesięcznych badań kontrolnych, a ostatecznie do niepowodzenia leczenia. "Poszukaj przyjemnych zajęć, które utrzymują cię zaangażowanych w świecie.
Ćwicz zwyczaje zdrowego stylu życia. " Ćwiczenie, wystarczająca ilość snu, dobre odżywianie i uczenie się, jak zmniejszyć stres, to rzeczy, które wszyscy musimy zrobić, aby poprawić jakość życia "- mówi Bea. Ostatnie badanie opublikowane w czasopiśmie AIDS Care wykazało, że redukcja stresu poprzez medytację znacząco poprawiła jakość życia osób żyjących z HIV.
"Jakość życia to zdolność do posiadania jakości w miłości, pracy i czasie wolnym", mówi Bea: Osoby żyjące z HIV zasługują na te cechy, tak jak wszystkie nas. "Podejmij kroki, które musisz dzisiaj poprawić - a na dłuższą metę przyczynisz się do poprawy jakości życia.
