Spisu treści:
Kluczowe przekąski
Jeśli wierzysz, że może być zagrożony chorobą Alzheimera, porozmawiać z lekarzem o badaniach genetycznych lub badaniach przesiewowych Alzheimera
Stowarzyszenie Alzheimera może połączyć osoby zainteresowane badaniami klinicznymi choroby Alzheimera.
Heather Van Lin wiedziała, że coś jest nie tak w dniu jej matki, Barbary Nevitt , zagubili się w swoim rodzinnym mieście. Barbara, pośredniczka w obrocie nieruchomościami od 25 lat, znała miasto Perry w stanie Iowa, podobnie jak jej dłoń. Miała 57 lat.
"Prawdopodobnie pierwszy zauważyłem, że coś się dzieje", mówi Van Lin. Przeżyła około godziny, ale regularnie dzwoniła do matki, w ten sposób zaczęła zdawać sobie sprawę, że jej matka mówi mniej i stara się śledzić szczegóły.
"Próbowałem zapytać mojego tatę, czy wszystko jest w porządku" - wspomina. Powiedziała mu: "Po prostu wydaje się taka krótka ostatnio" i powiedział: "Nie, czuje się dobrze, po prostu jest zestresowana i zajęta pracą".
Nawet lekarz Barbary spisał objawy choroby jako podeszły wiek - w wieku 57 lat. Zszokowana rodzina domagała się drugiej opinii, a Barbara ostatecznie otrzymała diagnozę wczesnej choroby Alzheimera. Znany również jako młodszy początek choroby Alzheimera, wczesny początek ma tę samą progresję choroby i objawy jak zwykła choroba Alzheimera, ale dotyka ludzi w wieku poniżej 65 lat.
"U większości osób z młodszym początkiem, nie wiemy dlaczego rozwijają zmiany pamięci w myśleniu i rozumowaniu w młodszym wieku "- mówi Heather Snyder, kierownik ds. operacji medycznych i naukowych w Alzheimer's Association.
Ponad 5 milionów Amerykanów żyje dziś z chorobą Alzheimera, a prawie dwie trzecie to kobiety, według Stowarzyszenia Alzheimera. Stosunkowo niewielka liczba Amerykanów o wczesnym początku - około 200 000 osób - jest częścią tego, co sprawia, że jest to szczególnie szokująca diagnoza; kto spodziewa się usłyszeć, że ma Alzheimera, kiedy nie zdążyli przejść na emeryturę?
"Jednym z wyzwań, które widzimy w młodszym wieku jest to, że ludzie niekoniecznie myślą o chorobie Alzheimera i demencji po 40. i 50. roku życia, "Dr Snyder mówi. Zaleca wizytę u lekarza, jeśli wystąpią zmiany mentalne lub będzie Ci trudno wykonywać proste zadania umysłowe.
'Musieliśmy się uczyć być spokojniejsi
Po rozpoznaniu, matka Van Lin pozostała fizycznie zdrowa przez jeździć na rowerze i grać w siatkówkę. Jeszcze przez rok po postawieniu diagnozy kontynuowała pracę w biurze nieruchomości, które posiadała u swojego męża, Roberta Nevitta. Ale niektóre z jej innych funkcji uległy gwałtownemu pogorszeniu.
"Umiejętności konwersacyjne i umiejętności mówienia zmniejszyły się dość szybko", mówi Van Lin. "Było to bardzo trudne dla mojej rodziny, ponieważ zawsze rozmawialiśmy o sobie nawzajem i musieliśmy nauczyć się być spokojniejsi i traktować ją tak, jakby była normalna, nawet jeśli w tym czasie była z tego nieobecna."
W tym czasie miała 59 lat, Barbara nie była w stanie mówić w ogóle i potrzebowała pomocy w ubieraniu się i kąpieli. Jej spadek był szczególnie trudny dla Roberta; Nevittowie byli ukochanymi w szkole średniej.
"Było ciężko, ponieważ nie ma zbyt wielu grup wsparcia dla wczesnego początku młodszych małżonków", mówi Van Lin. "[Ludzie w grupach wsparcia] są starsi i znajdują się w innym miejscu w życiu. Mój tata nadal pracował na pełen etat. "
Oprócz pełnoetatowego zatrudnienia Robert był podstawowym opiekunem Barbary. Odmówił wysłania jej do domu opieki lub ośrodka opieki Alzheimera i opiekował się nią w domu aż do około dziewięciu miesięcy przed śmiercią w 2013 roku. Miała 63 lata.
"Daliśmy [naszemu ojcu] przerwy tak bardzo, jak to możliwe, ale on po prostu ją kochał i nie traktował jej inaczej", mówi Van Lin.
Nie ma lekarstwa ani profilaktyki Alzheimera, więc opiekunowie i pacjenci mają tylko opcje opieki paliatywnej i leki, które maskują objawy lub nimi zarządzają. Matka Van Lin wzięła Namendę, lek często podawany, by pomóc w radzeniu sobie z umiarkowanymi i ciężkimi przypadkami Alzheimera. Brała również leki przeciwdepresyjne i antyhalucynogenne, ponieważ jej pogorszenie sprawiało, że czasami widywała pewne rzeczy.
Mimo upadku Barbara nigdy nie utraciła zdolności rozpoznawania członków rodziny.
"Nie straciła swojej prawdziwej pamięci o żadnym z rodzina ", mówi Van Lin. "Widać to w jej oczach, wiedziała, kim jesteśmy."
Dzień przed śmiercią Barbara szczęśliwie nawiązała kontakt z członkami rodziny, dając wszystkim uściski i pocałunki.
"Kiedy minęła, wszyscy westchnęliśmy westchnienie ulgi, ponieważ nigdy nie chciała być ciężarem ", mówi Van Lin. W pewnym sensie rodzina odczuwała ulgę, że Barbara nie przechodziła przez ostatnie stadia choroby Alzheimera, kiedy pacjenci stali się przykutymi do łóżka. "Podczas gdy byliśmy zdruzgotani, odczuwaliśmy ogromną ulgę, że mogliśmy pamiętać naszą mamę taką, jaka jest".
Testy genetyczne i wczesne wykrywanie
Barbara miała dwa genetyczne markery genów Alzheimera, APOE-e3 i e4, dla która została zbadana po jej diagnozie. Van Lin, teraz 39, mówi, że planuje zostać przetestowana na te markery, gdy skończy 40 lat w listopadzie.
Snyder mówi, że dla niewielkiego odsetka osób z wczesnym początkiem choroby Alzheimera, istnieją genetyczne wskaźniki, które mogą postawić osobę zagrożone wczesnym początkiem, ale posiadanie tych genów niekoniecznie oznacza, że dana osoba ma gwarancję choroby Alzheimera.
Van Lin twierdzi, że planuje również regularne badania przesiewowe pod kątem choroby Alzheimera, aby wykryć ją wcześniej. Chociaż nie ma lekarstwa, wczesne wykrycie może pomóc w spowolnieniu postępu choroby. Van Lin twierdzi, że w przypadku jej matki Barbara ujawniała oznaki choroby rok przed jej formalną diagnozą, ale jej główny lekarz nie złapał jej.
"Moja największa obawa dotyczy naszej podstawowej opieki zdrowotnej. Czy dostają wystarczającą edukację, aby najpierw przetestować swoich pacjentów? "Zapytał Van Lin. "Gdyby miała faktyczną diagnozę od swojego lekarza pierwszego kontaktu, byłaby to rok wcześniej.
Na razie Van Lin koncentruje się na utrzymywaniu aktywności umysłu i ciała poprzez ćwiczenia i wykonywanie gier słownych i zagadek mózgowych. Oprócz pracy w oprogramowaniu jest zwolenniczką Stowarzyszenia Alzheimera.
"Moją pasją jest propagowanie i dobrowolne budowanie świadomości i fundraisingu", mówi, dodając, że im więcej świadomości na temat tej choroby, im więcej osób może podjąć kroki w celu zminimalizowania efektu choroby.
Dla zainteresowanych testowaniem lub regularnym przeglądem poznawczym, Van Lin zasugerował zaglądanie do zasobów, takich jak mecz próbny Stowarzyszenia Alzheimera, który może wprowadzić ludzi w chorobę Alzheimera badania próbne.
W końcu Van Lin mówi: wiedza to potęga.
"Ważne jest, aby się nie bać. Wiem, że to przerażające, ale ważne jest, aby to zrobić z góry. "
