Mary Felstiner pewnego wieczora poszła spać zdrową młodą matką i obudziła się następnego ranka dosłownie ze stawu. Dołącz do nas, aby porozmawiać na żywo z autorem "Out of Joint: A Private and Public Story of Arthritis", poruszającym wspomnieniem z pewnością rezonującym z każdym dotkniętym reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Annnouncer: Zanim zaczniemy, przypomnij, że opinie wyrażone w tym programie to wyłącznie opinie naszych gości. Niekoniecznie są to poglądy HealthTalk lub jakiejkolwiek organizacji zewnętrznej. I, jak zawsze, skonsultuj się ze swoim lekarzem, aby uzyskać poradę medyczną najbardziej odpowiednią dla ciebie. A teraz, tu jest twój gospodarz.
Mary White: Witam i zapraszam na dzisiejszy webcast dotyczący internetowego reumatoidalnego zapalenia stawów HealthTalk. Jestem twoim gospodarzem, Mary White. Mamy dziś świetny występ dla ciebie. Naszym gościem jest autorka, matka i kombatant RA, Mary Felstiner.
Mary rozpoczyna swój poranek, strzegąc swoich stawów. Czy jej kostki mogą wchodzić po schodach? Czy jej palce mogą otworzyć słoik, obrać pomarańczę? Ale nie zawsze tak było. Pewnego wieczora poszła spać aktywnym zawodowcem, zdrową, młodą mamą, a następnego ranka obudził się dosłownie ze wspólnego. To było jej pierwsze spotkanie z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Jej wspomnienie "Out of Joint" jest historią przeżywania diagnozy i pogodzenia się z jej nowym życiem.
Obecnie Mary jest profesorem historii na Uniwersytecie Stanforda, matką i autorką. Cieszymy się, że mamy ją dziś wieczorem, aby podzielić się jej historią.
Mary Felstiner, witajcie na wystawie.
Mary Felstiner: Cieszę się, że tu jestem i nie mogę się doczekać, aby wysłuchać od twoich słuchaczy.
Mary W .: Myślę, że to będzie zabawne, Mary. Czytam twoją książkę. Kocham to. To nie tylko interesujące, ale i inspirujące.
W książce mówisz o dosłownie obudzeniu się pewnego ranka z Royal Air Force. Powiedz mi, jak to się stało.
Mary F.: Właściwie napisałem "Ze wspólnego", ponieważ pewnej nocy poszedłem do łóżka, jak powiedziałeś, zdrową młodą matką. Przygotowywałem się również do bycia profesorem historii. Następnego ranka obudziłem się, aby przekonać się, że moje ręce nie działają i byłem po prostu zszokowany. Wszystko zależało od tych rąk. Byli moim narzędziem do pisania, do nauczania, do wychowywania dzieciaka.
Myślałem, jak myślę, że większość ludzi robi, kiedy coś takiego się dzieje, obciąłem mój nadgarstek podnosząc dziecko.
Myślałem, " Jestem za młody, żeby mieć poważne kłopoty. Dlatego nie może to być poważne kłopoty. "
Nie zdawałem sobie sprawy, że w tej samej chwili dołączyłem do 2 milionów Amerykanów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, z których niektórzy słuchają teraz. I to było początkiem mojej opowieści.
Mary W .: Obudziłeś się i myślałeś, że to było coś, co zrobiłeś?
Mary F.: Myślałem, że to coś że zrobiłem to, więc poszedłem do kliniki. Nie zdawałem sobie sprawy, że mam postawić diagnozę. Po prostu poszedłem do kliniki po bandaż i asa, który powiedział: "Powinieneś owinąć nadgarstek i założyć kilka gorących poduszek lub jakieś zimne poduszki."
I kiedy przybyłem, lekarz powiedział: "Ja" wysyłam cię na badania krwi. "Powiedziałem:" Złap mój nadgarstek. Po prostu daj mi bandaże. "Nie to zrobił. Zamówił kilka badań krwi, a on dał mi broszurę do przeczytania. Usiadłem, żeby przeczytać broszurę. Chodziło tylko o ból, sztywność, obrzęk i przewlekłe to i całe życie. Nie mogłem tego wchłonąć. W rzeczywistości zajęło mi cały tydzień, aby zaabsorbować tę broszurę i zdać sobie sprawę, że jest to przypadłość. Bez względu na to, z jakim organizmem kiedyś mieszkałem, właśnie mnie wyrzucono. To był naprawdę początek.
Mary W.: Byliście naprawdę młodzi w tym wieku, w latach dwudziestych?
Mary F.: Miałem 28 lat. Gdyby słowo "reumatoidalne zapalenie stawów" oznaczało dla mnie cokolwiek - czego nie było, nie słyszałem wcześniej o chorobie - kojarzyłem to z bardzo starymi ludźmi.
To duży błąd. Byłem typowym epizodem początku tej choroby, wkrótce się dowiedziałem.
A więc tak działa choroba. Jest systemowy (atakuje całe ciało) i jest autoimmunologiczny, co oznacza, że twój układ odpornościowy zaczyna atakować twoje własne tkanki, tak jakby to oni byli wrogami.
Mary W.: Co było szczęście to że mam bardzo wczesną diagnozę
Często ludzie albo nie chodzą do lekarzy, albo nie mają ubezpieczenia, aby pójść do lekarza. Albo nie wiedzą nic o zapaleniu stawów i mają trochę bólu i nie biorą tego na serio. I nie dostają diagnozy i nie dostają leczenia, dopóki nie jest za późno.
W tym sensie, miałem wielkie szczęście.
Mary W.: W tym wieku, jak czy to wpłynęło na ciebie? Jak to wpłynęło na twoje życie rodzinne z małym dzieckiem? Czy możesz nawet podnieść dziecko?
Mary F.: To jest bardzo ważne pytanie. Większość osób, które cierpią na przewlekłą chorobę, od razu martwi się, jak wpłynie to na ich zwykłą egzystencję, od momentu przebudzenia do momentu, gdy pójdą spać, zwłaszcza w życiu domowym. Z małym dzieckiem pomyślałem: "Jak mam być matką? Jak mam podnieść dziecko, bawić się z dzieckiem? "Wszystkie te rzeczy stały się trudne.
Wiele lat zajęło mi zrozumienie, że pewną trudność stanowi projekt sprzętu, brak zakwaterowania i trudność opieki nad małym dzieckiem, gdy cierpisz na jakąś niepełnosprawność lub chorobę. Moja najlepsza obrona była po to, by utrzymać wszystko w tajemnicy. Myślałem, że moim głównym zadaniem jest upewnić się, że moje dzieci i moi przyjaciele wiedzieli tak mało jak to możliwe, co czuję i co cierpię.
Mary W.: Więc mówisz o zakwaterowaniu. Jak się przystosowałeś?
Mary F.: Próbowałem dokonać drobnych adaptacji - różnych sposobów unoszenia dziecka lub nie podnoszenia go tak bardzo. Bardzo zależało mi na moim partnerze. Były to kwatery prywatne i starałem się zachować ich prywatność, bardzo prywatne. Nie chciałem, żeby ktokolwiek widział to nawet w domu. To jest naprawdę powszechne i myślę, że to faktycznie powoduje, że choroba jest gorsza niż musi być.
W pewnym sensie dobrze jest robić, ale to naprawdę przyczynia się do kultury ciszy. Kultura ciszy oznacza, że nie zwracamy wystarczającej uwagi i nie mamy wystarczającej porady, a my nie mamy wystarczająco dużo leczenia.
Zachowywałem to spokojnie przez około 30 lat, ponieważ byłem tak zawstydzony.
Mary W.: Mam trochę artretyzmu, i od kiedy czytałem twoją książkę i widziałem lekarza, byłem w stanie przyznać, że mam trochę artretyzmu. Co takiego jest w tej chorobie, że ludzie o niej nie mówią?
Mary F.: Myślę, że twoja sprawa jest wzorowa i tak powszechna. Cieszę się, że o tym wspomniałeś.
Po pierwsze, myślę, że jest w tym jakiś wstyd, ponieważ tak się stało z bardzo starymi ludźmi. Odzwierciedla to niestety niższy status osób starszych w naszym społeczeństwie. Jest także symbolem powolności. Ludzie mówią o poruszaniu się z szybkością artretyczną, czyli bardzo leniwie. Kto chciałby być z tym powiązany? Nikt.
Rodzaj wstydu, jaki spotyka zwykłą osobę, szczególnie kobiety pracujące, naprawdę kończy się raniąc. Nie chcesz przyznać się do pracy, że nie możesz zrobić wszystkiego, co wszyscy inni mogą zrobić. Nie chcesz być niedostępny.
Oczekiwałem, że będę rodzicem, jak każdy inny rodzic. Spodziewałem się, że będę równie dobrym przyjacielem jak każdy inny. Gdyby ktokolwiek miał potrzebę lub miał kłopoty, byłbym tam. Gdyby ktoś chciał mnie na obiad lub na spotkanie, przyszłam.
Ale wynik nawet bardzo małej ilości artretyzmu może przeszkadzać. Jeśli zawsze chcesz nadążyć za wszystkimi, po prostu stajesz się zmęczony. I stajesz się gorzej.
To, co tutaj walczymy, to kultura szybkości, nadążania. "Out of Joint" stara się rozwiązać ten problem dla mnie i dla kogokolwiek innego.
Mary W.: Byłem zaintrygowany sposobem, w jaki traktowałeś swoją pracę. Jesteś profesorem w college'u i musisz ciągnąć książki dookoła i rozmawiać ze studentami. Jak sobie radziłeś?
Mary F.: To był mój wielki krzyż do zniesienia. W końcu spędziłem mnóstwo czasu walcząc o zakwaterowanie i pomoc duchową, ponieważ nie mogłem użyć rąk do pisania, żeby pisać książki lub pisać na tablicach.
Wprowadziłem mnie w fakt, że mam pewne prawa. Nie dano mi ich. Moja praca jest naprawdę trudniejsza, niż gdybym nie miała reumatoidalnego zapalenia stawów. Naprawdę wolniej. Muszę skorzystać z programu do rozpoznawania mowy. Nie mogę robić rzeczy, które w innym przypadku robiłbym łatwo jako profesor.
Ale nauczyłem się walczyć o siebie. Nie sądzę, bym nauczył się tego w jakikolwiek inny sposób. To była prawdziwa lekcja i nie sądzę, żeby to była zła.
Mary W.: W tej książce mówisz także o tym, jak radziłeś sobie z twoją RZS, na przykład, 30 lat w zasadzie. Jak dostosowałeś się od tej wstępnej diagnozy? Masz pomoc w pracy, ale jak sobie radziłeś w domu?
Mary F .: Jestem przekonany, że niektóre techniki zarządzania fizycznego są teraz lepsze niż wtedy. Fizycznie łatwiej jest mieć tę chorobę teraz niż przed dziesięcioleciami.
Są lepsze leki i nastąpił olbrzymi zwrot w leczeniu. Kiedyś ludzie, którzy chorowali na reumatoidalne zapalenie stawów, mieli trochę aspiryny, potem trochę więcej, potem trochę więcej - bardzo konserwatywni. Przez cały czas powoli podnosiliście piramidę leczenia - trochę tego leku, trochę tego narkotyku. Dzisiaj, na początku, przynoszą ci coś naprawdę trudnego na samym początku.
Wiele osób uważa to za bardzo przerażające. Nie winię ludzi za to, że to przeraża. To nowy pomysł na leczenie. Opiera się na zrozumieniu, że reumatoidalne zapalenie stawów jest bardzo poważną chorobą i nie powinieneś oszukiwać go. Powinieneś spróbować znokautować wszystko, co tylko możesz, na samym początku. Obecnie model jest taki, że jest to poważna choroba i pozbądźmy się go w dowolny sposób. Choroba jest łatwiejsza do opanowania dzięki lepszemu leczeniu.
Wydaje mi się, że moje życie zmieniło się dzięki rosnącemu ruchowi na rzecz praw niepełnosprawnych, który zaczął się w latach 90. i amerykańskiej ustawie o niepełnosprawności z 1990 r. To uświadomiło mi, że mam prawo czuć się lepiej.
Mam prawo do dobrych leków, dobrego leczenia i dobrego zakwaterowania. Trudno mi było to zrozumieć, ponieważ oznaczało to, że byłem odpowiedzialny za żądanie.
Najbardziej pozytywną częścią tego jest poczucie kompetencji i ducha walki, które z tego wynika.
Kochałem Termin użyty na początku - kombatant RA. Zwykle ludzie mówią o cierpiącym na RA. Lubię walczącego RA. Tak myślę, że ten proces może być.
Technologia rozpoznawania mowy całkowicie mnie zafascynowała. Bardzo zainteresowałem się komputerową mową cyfrową i ekspertem w tej dziedzinie. Kiedyś myślałem o sobie jako o tym smutnym, powolnym artretyzmie, a teraz myślę o sobie jako o tej elektronicznej kobiecie i tej księżniczce władzy. Powiem ci wszystko, co chcesz wiedzieć o komputerach.
Mary W.: Czy możesz powiedzieć, że pisanie i mówienie było największą przeszkodą, z którą musiałeś przejść?
Mary F. : Tak. Muszę przyznać otwarcie, że ktoś ma chorobę i rozmawiać o niej tak publicznie, jak to możliwe, był dla mnie ogromnym krokiem. Nie sądzę, że każdy chce pisać i mówić publicznie. Nie twierdzę, że to ogromny krok, który każdy powinien podjąć.
Sądzę, że wewnętrzny mechanizm tego kroku jest czymś, co każdy może zrobić, to znaczy przekształcić twoje doświadczenie choroby w historię, w zrozumienie, a nie tylko cierpienie.
To jest duże przejście, które pomaga w uzdrowieniu. Jest to przemiana, która, jak sądzę, jest dostępna dla każdego, bez względu na to, z czym się zmaga.
Mary W.: Jaki rodzaj porady dałbyś młodemu człowiekowi, u którego zdiagnozowano RA?
Mary F .: To bardzo denerwujące, gdy jesteś młody. Masz wielkie lęki. Ostatnio skontaktował się z nią kobieta, której niedawno zdiagnozowano córkę, i napisała najbardziej wymowną listę pytań. Czy ktoś ją pokocha? Czy jej partnerstwa pozostaną razem? Czy będzie w stanie pracować? Myślałem, że to są wszystkie podstawowe pytania, z którymi mierzy się młody człowiek. Myślę, że odpowiedź na te pytania brzmi: nie jest tak źle, jak myślisz. Walka cię zaostrzy. Moje doświadczenie mówi mi, że rozwiązania, które napotkasz, będą rozwiązaniami, które zwiększą łatwość twojego życia.
Z pewnością to mi się przydarzyło. Czuję, że zdolność słyszenia od ludzi, którzy walczą cudownie i potężnie z trudnościami, zaszczyt tego, że jestem na tym świecie położył mnie z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów. To jest mój cel. To nie jest zły cel w życiu. To jest coś, do czego możesz mieć dostęp, nawet jako młoda osoba.
Mary W.: Czy myślisz, że dzięki temu, co jest teraz dostępne, młoda osoba z rozpoznaniem RZS mogłaby zrobić taki rodzaj praca duchowa szybciej?
Mary F.: Myślę, że tak, ponieważ wiele fizycznych problemów jest rozwiązywanych szybciej niż wtedy, gdy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany. Nie oznacza to, że leki zawsze działają dla wszystkich, nie robią tego. Lub, że to nie jest nędzna choroba; może tak być, ale im szybciej pozwolisz, aby uzdrowienie odbyło się z interwencjami medycznymi, tym lepiej.
Moja sugestia to taka, którą nazywam uzdrawianiem przez historię lub uzdrawianiem przez historię. To dotyczy czegoś, z czym naturalnie się spotykam jako nauczyciel historii. Jest to uświadomienie sobie, że każdy z nas ma swoją historię i że możemy stworzyć własną historię życia, jak również naszą własną historię przypadku.
Możemy śledzić nasze własne diagnozy, nasze własne postępy, nasze własne niepowodzenia i nasze własne upadki . Powodem tego jest nie tylko zdobycie go, ale dlatego, że nasz mały, malutki, głupi indywidualny przypadek jest częścią ogromnej historii powszechnej. Rozwiązania, które wymyślamy, są częścią ekranu rozwiązań. Odkrycie aspiryny i kortyzonu - dwóch największych cudotwórczych leków wszech czasów - odkryto w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów.
Rozpoznanie mowy i bardzo wyrafinowane technologie zostały po raz pierwszy zastosowane u ludzi takich jak ja, którzy nie mogą używać rąk i są obecnie szeroko stosowane. Dzisiaj za każdym razem, gdy dzwonisz do linii lotniczej, używasz rozpoznawania mowy.
Każde z tych rozwiązań dotyczy nie tylko artretyzmu. Chodzi o zmianę zdrowia ludzkiego. Chcę być częścią tej historii. Jestem dumny z bycia częścią tej historii. Wszystkie moje małe rozwiązania przyjmują chorobę i zmieniają jej bieg.
To jeden ze sposobów, w jaki myślę, że możemy wyleczyć.
Mary W.: W tej książce mówiliście także o szczepie z reumatoidalnym zapaleniem stawów artretyzm nałożył się na twoje małżeństwo.
Mary F.: To jedna z najbardziej tajnych części chronicznej choroby - wszyscy o tym wiedzą, ale niewiele osób to przyznaje - ma ona głęboki wpływ na partnerstwo. Nie wiem szczerze dlaczego. Myślę, że potrzebujemy wielu historii, żeby to wymyślić. Może dlatego, że chroniczna choroba atakuje twoje poczucie własnej wartości, twoją pewność siebie i sprawia, że twoje związki są podstępne.
Po latach zapalenia stawów był czas, kiedy nie mogłem polegać na tym, że mój długoletni mąż tam dla mnie. W rzeczywistości nie mogłem nawet polegać na nim, żeby się do mnie zbliżyć. Wyliczył się. Zamknął mnie. Nie był mną zainteresowany. Nawet mnie włączył. Po prostu pytałam siebie: "Czy ma dość bliskości z kimś chorym?" Myślę, że to było to. Myślę, że po prostu wypalił się. To była zła wiadomość.
Myślę, że musimy przyznać, że tak się dzieje. Prawdziwa historia - przynajmniej w moim przypadku, i mam nadzieję, że w wielu innych przypadkach - to sposób, w jaki wróciliśmy do siebie ponownie.
Zdając sobie sprawę z tego, że będzie nas łączyła chroniczna choroba, jak połączenia łączące kości, my razem. Jeśli to jest to, przez co musimy przejść, to przechodzimy. W tym sensie w końcu dotarliśmy.
Dla osób zaangażowanych w związek ważne jest, aby opiekunowie przyznali cały świat, ponieważ są naprawdę naszymi niedocenianymi bohaterami. Wypalają się, a oni nie mają wystarczającej chwały i wystarczającego kredytu.
Mary W.: W jaki sposób ta diagnoza wpłynęła na twoje życie seksualne?
Mary F.: Miałem brak pewności siebie. Fizyczny ból wszedł mi w drogę, ale miałem poczucie, że moje ciało mnie zdradziło. To było ciało, którego nienawidziłem. Myślałem, że jest stary. Nie mam już takich uczuć. Uświadomiłem sobie, że są to uczucia, które określają normalne ciało w bardzo, bardzo wąski sposób, i nikt z nas nie jest tak naprawdę normalny w ten sposób. Po prostu nie dostajemy takich ciał. Wiesz, anioł anatomii nie rozdaje nikomu doskonałych ciał. Tak więc moje nie było tak odległe od wykresów, jak początkowo sądziłem. Wpływa to na twoje życie seksualne, a zrozumienie tego jest prawdopodobnie pierwszym krokiem.
Młodzi ludzie, którzy obawiają się, że nie będą kochani, jeśli mają reumatoidalne zapalenie stawów, powinni przemyśleć to jeszcze raz. Myślę, że będą jeszcze bardziej kochani. Nie tylko to, ale będą kochać tym bardziej, ponieważ będą to doceniać, i to jest podstęp.
Mary W .: Myślę, że to naprawdę cenny wkład. Mogę sobie tylko wyobrazić, jak to jest być 25 i myśleć, że jesteś gorąca i myślisz, że jesteś bajeczny, a potem nagle, nie jesteś.
Mary F.: To prawda. Ale zobaczmy inny obraz. Oto 25-letnia kobieta. Chodzi w obcisłych dżinsach i podkoszulek i mówi: "Hej, mam reumatoidalne zapalenie stawów. Spójrz na mnie. "Zamiast czołgać się po drodze, którą robiłem, kiedy byłem w tym wieku i myślałem:" Mam nadzieję, że nikt tego nie zauważy. "
Mary W.: Jest to zdrowsze, bardziej do przodu, uczciwe podejście.
Mary F.: Właśnie dlatego napisałem "Out of Joint."
Mary W.: To jest pytanie na e-mail: "Czy masz jakiś wgląd w małe dzieci z RZS? Moja wnuczka ma tylko 6 lat i zdiagnozowano ją dwa lub trzy lata temu. Czasami nie może chodzić. Jak powszechne jest to? "
Mary F.: To bardzo powszechne. W tym kraju jest co najmniej 300 000 dzieci ze znanymi diagnozami RA. Podejrzewam, że to naprawdę trochę więcej. Dla sześciolatka jest to trudne, ponieważ tak naprawdę go nie rozumieją.
Najbardziej zaawansowane leki przyjmowane są teraz w dawkach dla młodzieży. Więc leczenie jest i niektóre z nich mogą być skuteczne. Dobrą wiadomością o młodocianym RA jest to, że bardzo często wypala się w wieku młodzieńczym. Więc jeśli dzieci mogą przez to przejść, bardzo często mogą przezwyciężyć to.
Myślę, że dla dziadków i rodziców jest to bolesne. Nikt nie chce tego widzieć. Nie chcesz, aby twoje dziecko cierpiało. Zyskałbyś 10 razy więcej RA, gdyby tylko można by go oszczędzić.
Myślę, że zarówno w nowych lekach, jak iw ciekłym przebiegu młodzieńczego RA, jest jakaś nadzieja.
Mary. W .: Mam e-mail od Spring, Texas. Mówi: "Mam 35 lat i zostałem zdiagnozowany trzy i pół roku temu. Przeszedłem kilka różnych meds i jestem teraz na metotreksat i Celebrex [celekoksyb]. Moje pytanie dotyczy skutków ubocznych tych potężnych leków. Miałem kilka różnych problemów zdrowotnych odkąd zdiagnozowano u nich RA, a ja po prostu nie wiem już, co to znaczy czuć się normalnie. To frustrujące, aby nie wiedzieć, które objawy są częścią RA lub może być skutkami ubocznymi leków. Czy miałeś do czynienia z wieloma efektami ubocznymi leków? "
Mary F.: OTHER To jest świetne pytanie. Leki, które istnieją dla RA wszystkie mają skutki uboczne. Nie ma czegoś takiego jak żadne skutki uboczne. Nigdy nie będzie. Są to leki atakujące układ odpornościowy. Kiedy to osiągną, będą mieć efekty uboczne.
Myślę, że jest to okazja, i jest to trudna okazja. Cierpiałem na wiele skutków ubocznych leków, ale myślę, że RA jest gorsze. Chcę życia, które mogę uzyskać dzięki lekarstwom. A jeśli powoduje efekty uboczne, to będę musiał je wziąć.
Teraz niektóre z nich są bardziej znośne niż inne. Najbardziej nieznośnym efektem ubocznym, jaki zapewne miałem dla niektórych, były nie do zniesienia pokrzywki przez cały czas od leków. Tak więc czułem się jak szaleniec. To było okropne.
Ostatecznie, pokrzywka ucichła trochę i przystosowałem się do tego, nosząc wiele moich ubrań i bielizny na wylot. Zakrywam wszystkie moje szwy. Staram się nie mieć niczego ocierającego się o moją skórę, ponieważ moja skóra jest niezwykle wrażliwa.
Inne efekty uboczne, które wycierpiałem, to dużo wypadania włosów, co dla kobiety może być bardzo kłopotliwe. Ważę to przeciwko reumatoidalnym zapaleniom stawów, mobilności, zmęczeniu, wszystkim tym rzeczom i decyduję, że chcę ten lek. Nie mówię, że wszyscy powinni czuć się w ten sposób. Myślę, że jest to okazja, którą zrobisz, a każda osoba zrobi to trochę inaczej.
Powiem ci jak radzę sobie z efektami ubocznymi leków. Rozplanowuję te listy efektów ubocznych. Czytam każdego z nich. Podkreślam. Podkreślam. Przywiązuję do niego głęboką uwagę. A potem zwijam go w kulkę, a ja go ponownie przetwarzam i nigdy więcej go nie czytam. Nie potrafię sobie z tym poradzić. Muszę to mieć w mojej bazie wiedzy, ale nie chcę tego w moim codziennym myśleniu.
Tak więc mój wybór - i nie zalecam tego nikomu innemu - ale moim wyborem jest sięgnięcie po narkotyki i próba zapukania do normalnego życia mojego życia i RA z mojego życia, jak tylko potrafię. Nie mam pojęcia, co to za krótko- i długoterminowe skutki mojej pracy, ale lubię moje dni lepiej niż kiedyś. [Uwaga redaktora medycznego: Ważne jest, aby omówić potencjalne lub możliwe działania niepożądane, które mogą wystąpić u lekarza, który może być w stanie pomóc lub potencjalnie przepisać inny lek.]
Mary W .: Kathy in California mówi: "Od czasu rozwinięcia się RA, stworzyłem także inną chorobę autoimmunologiczną. Wiem, że jest to dość powszechne. Czy rozwinęłaś coś innego niż RA i jak to wpłynęło na twoje leczenie RA? "
Mary F.: Opracowałem towarzyszącą chorobie zwaną Sjogren's Syndrome, [chorobę autoimmunologiczną, która atakuje gruczoły ślinowe i tkanka łączna), czyli wysychanie oczu, ust, a więc ostatecznie narządów wewnętrznych. To przez długi czas jest dość niebezpieczną chorobą, ale porusza się bardzo wolno. Pod wieloma względami Sjogren wpływa na mnie bardziej niż RA.
Więc zapylenie krzyżowe chorób autoimmunologicznych jest jedną z najbardziej cholernych rzeczy na temat reumatoidalnego zapalenia stawów. Myślę, że to bardzo powszechne i nie mówiono o nim wystarczająco dużo.
Mary W.: Czy masz ostatnią radę, którą chcesz zostawić nam dzisiaj wieczorem?
Mary F.: Moja ostatnia rada powiedzieć, kimkolwiek jesteś, nie jesteś sam. Nie zawiniłeś. Jeśli przechowujesz historię choroby, opowiedz historię swojego życia lub skup się na swoich prawach zamiast na wszystkich błędach reumatoidalnego zapalenia stawów. Naprawdę możesz odwrócić się od tej choroby, aby jej przeciwstawić. Życzę ci szczęścia.
Mary W .: Dziękuję Mary Felstiner za bycie z nami dzisiejszego wieczoru. Do następnego razu jestem Mary White. Dobranoc.
