Przyjaciele i rodzina to ważna część życia każdego z nas - ale kiedy żyjesz z przewlekłą chorobą, może nie być łatwo porozmawiać z ich o swoim zdrowiu. Stwardnienie rozsiane (MS) jest inne dla każdej osoby, która sobie z tym radzi. Nie ma dokładnych terminów informujących, kiedy mogą wystąpić objawy lub jak poważne będą one w danej chwili, ale posiadanie silnego systemu wsparcia w miejscu pomoże lepiej zarządzać tym, co przychodzi po swojemu. Zanim jednak będziesz mógł zbudować swoją sieć wsparcia, będziesz musiał podjąć kilka ważnych decyzji, zaczynając od tego, kogo Twoim zdaniem powinieneś wiedzieć o swoim stanie.
MS i ludzie w twoim życiu
Twój pierwszy instynkt może być powiedzieć każdemu, że wiesz, że jesteś zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym, albo możesz mieć właśnie przeciwną reakcję i chcesz ukryć twoje stwardnienie rozsiane od świata. Daj sobie czas na przetworzenie swoich myśli i emocji. Pomyśl o każdej osobie w swoim życiu i czy przynosi ona korzyść w dzieleniu się z nimi swoją diagnozą. Ludzie, którzy są w pobliżu, często rozpoznają, kiedy pojawiają się objawy. Jeśli są to osoby, którym ufasz, możesz liczyć na wsparcie w razie potrzeby. Należy pamiętać, że niektórzy ludzie mogą nie być pewni, jak zachowywać się wokół siebie, jeśli nie rozumieją stwardnienia rozsianego. Bądź przygotowany na udzielanie odpowiedzi na pytania, a nawet edukowanie ich na temat SM.
Zachowaj ostrożność, przekazując zbyt wiele informacji osobom, które mogą rozpowszechniać plotki wśród osób, których nie chcesz informować. Przemyśl to, zanim zwierzesz przyjaciół, którzy są także współpracownikami, szczególnie jeśli nie chcesz, aby twoje osobiste informacje medyczne dotarły do twojego pracodawcy, zanim będziesz gotowy ujawnić swoją wiedzę. Nawet doświadczony szef może nie mieć wszystkich faktów dotyczących stwardnienia rozsianego i może podejmować decyzje dotyczące wyników twojej pracy na podstawie diagnozy, a nie twoich umiejętności.
Powiedzieć swojemu pracodawcy: Czy to dobry pomysł?
W idealnej sytuacji świecie, wszyscy pracodawcy byliby pomocni i opiekowali się, gdy dowiedzieliby się o poważnych problemach zdrowotnych dotykających pracownika. W rzeczywistości jednak nie ma sposobu, aby dowiedzieć się, jak dany menedżer zareaguje, gdy ujawnione zostanie twoje stwardnienie rozsiane, chyba że twoja firma ma ustaloną historię pokazywania wsparcia dla pracowników z problemami zdrowotnymi. Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami zakazuje pracodawcom rozważania Twojej diagnozy podczas podejmowania decyzji o awansach lub rozwiązaniu. Jednak nie zawsze to powstrzymuje pracodawców od pozwolenia, aby takie informacje wpływały na ich ocenę.
Zanim ujawnisz swoje osobiste informacje medyczne, rozważ kształcenie ludzi w miejscu pracy na temat stwardnienia rozsianego w sposób ogólny. Połącz się z lokalną grupą wsparcia, aby dowiedzieć się o zaplanowanych zdarzeniach świadomości, takich jak maratony lub spacery MS. Zorganizuj zespół współpracowników i rozpocznij dialog na temat tego, czym jest i nie jest MS.
Jeśli nadejdzie czas, gdy okaże się, że musisz poprosić o zakwaterowanie, zmianę pracy lub urlop, porozmawiaj ze swoim menedżer zasobów ludzkich (HR) firmy. Wszelkie osobiste informacje medyczne, które udostępniasz swojemu kierownikowi działu kadr, są poufne i nie mogą być udostępniane nikomu innemu w firmie.
Utrzymywanie równowagi w osobistych relacjach
Wsparcie ze strony rodziny i bliskich przyjaciół może być ważną częścią twojego SM Plan zarządzania. Jaris Hammond ACSW, LCSW, dyrektor ds. Usług społecznych w Szpitalu Regionalnym Hancock w rejonie Indianapolis, podkreśla wagę otaczania się pozytywnymi ludźmi. "Postawa jest wszystkim" - mówi Hammond - "Musisz być pozytywnie nastawiony do leczenia stwardnienia rozsianego. Jeśli twoja rodzina nie jest w stanie zapewnić potrzebnego wsparcia, znajdź grupę wsparcia w lokalnym szpitalu lub organizacji MS. Non-family może stać się rodziną i zapewnić wsparcie, którego potrzebujesz. "
Jeśli twoja znacząca inna osoba nie jest emocjonalnie przygotowana do radzenia sobie z wyzwaniami, które mogą towarzyszyć twojemu SM, rozważ zaplanowanie spotkania z doradcą lub pracownikiem socjalnym, który może pomóc w rozpoczęciu dialogu między wami. Uczucia frustracji, strachu i niepewności mogą mieć wpływ na twojego partnera, ponieważ mają na ciebie wpływ. Posiadanie doświadczonego profesjonalisty pomagającego w ułatwianiu wstępnych rozmów może pomóc ci przetrwać wszelkie niedogodności związane z relacjami, które mogą wystąpić.
Możesz nie być w stanie przewidzieć, kiedy pojawią się objawy, ale z czasem partner może zidentyfikować monity , który może sygnalizować, kiedy zmagasz się z objawami SM. Wiedząc, że możesz doświadczyć ekstremalnego zmęczenia lub wahania nastroju emocjonalnego, jest jedna rzecz, ale posiadanie cierpliwości do radzenia sobie z tymi przypadkami, gdy występują, jest czymś innym. Jeśli masz tendencję do męczenia się po długiej zmianie lub wizyty u lekarza, są to podpowiedzi, które informują twojego partnera, że możesz potrzebować czasu na odpoczynek po powrocie do domu. Ale nie pozwól, by cała odpowiedzialność spadła na twojego partnera. Ważne jest, aby zaplanować okresy odpoczynku w swoim harmonogramie, aby nie zmęczyć się. Przekaż swoje potrzeby swojemu partnerowi, ale bądź otwarty także na słuchanie jego potrzeb.
Pamiętaj, że symptomy mogą pojawić się natychmiast i bez ostrzeżenia, a Ty i twój partner nie zawsze możecie je zaplanować. Hammond sugeruje zachowanie tych celów związanych z relacjami:
- Planowanie, cierpliwość i zrozumienie są niezbędne dla obu osób w związku.
- Jesteś w tym razem. Wiedz, że każdy będzie miał złe dni - co jest normalną częścią każdego związku.
- Intymność jest ważną częścią miłosnego partnerstwa. Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki zdrowotnej o sposobach leczenia wszelkich objawów SM, które staną na drodze twojej seksualnej przyjemności. Nie czuj się zakłopotany, gdy pytasz o informacje. Pracownicy służby zdrowia mają wiedzę na temat najnowszych opcji zdrowia seksualnego, z których mogą skorzystać.
- Chociaż twój partner może być skłonny "zaopiekować się tobą", uniesienie się nie pomoże ci ani w związku. Nadal potrzebujesz niezależności i osiągnięć na własną rękę.
- Poświęć czas, aby usiąść razem i zaplanuj zrównoważony domowy harmonogram, pisz zdrową listę zakupów i ćwiczyć razem - te kroki pomogą utrzymać każdego z was jako osoby i wzmocnij swój związek, oboje żyją ze stwardnieniem rozsianym
Rozmowa z dziećmi O MS
Dzieci są ciekawe i bardzo intuicyjne. Zauważają, kiedy rzeczy są różne. Możesz myśleć, że chowanie twojego stwardnienia rozsianego ma w jakiś sposób ochronić twoje dziecko, ale to może zrobić więcej szkody niż dobra, mówi Hammond. Jeśli zaprzeczasz, że coś jest nie tak, kiedy twoje dzieci zadają pytania, mogą się bać, że coś z nich ukrywasz. Wstrzymywanie informacji może prowadzić do braku zaufania i utraty pewności siebie.
Jeśli twoje dzieci są na tyle duże, aby zadawać pytania, są na tyle duże, aby usłyszeć odpowiedzi. Porozmawiaj ze swoim zespołem opieki zdrowotnej o sugestiach dotyczących sposobów omawiania MS w kategoriach, które mogą zrozumieć. Hammond zaleca dyskusję przy okrągłym stole, jeśli twoje dziecko jest wystarczająco dojrzałe, aby usiąść i przyjąć informacje. Dla młodszych dzieci, szukaj książek o SM, które możesz czytać razem. W Narodowym Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego dostępnych jest wiele publikacji odpowiednich do wieku. Bez względu na wiek, ważne jest, aby twoje dzieci wiedziały, że stwardnienie rozsiane nie zostało spowodowane z powodu czegokolwiek, co ty albo oni zrobili.
Tak ciężko, jak może być, aby uwierzyć na początku, możesz zmienić diagnozę stwardnienia rozsianego w coś pozytywnego . Będą pokonać przeciwności, a wasze dzieci będą was obserwować. Nie przegapcie tych momentów nauczania - zademonstruj dziecku, jak radzić sobie z trudnościami i jak rozwiązywać problemy, ustawiając odpowiedni przykład, pozostając optymistycznym i zarządzając swoim SM, najlepiej jak potrafisz.
Te przyjazne dzieciom pomysły mogą pomoc:
- Pozostaw linie komunikacyjne otwarte. Bądź gotów rozmawiać otwarcie i szczerze, gdy twoje dziecko poruszy temat.
- Usuń strach przed SM, podając jak najwięcej informacji w języku odpowiednim dla wieku
- Utrzymuj rzeczy tak normalne, jak to możliwe - Twoje dziecko wciąż musi być wychowywane w miłości i stabilny sposób. Dyscyplinę i wychowanie, tak jak przed diagnozą.
SM może wprowadzić zmiany w twoim życiu, ale nie musi to zranić twoich związków. W rzeczywistości dzielenie się obciążeniem w połączeniu z otwartą i szczerą komunikacją może nawet pomóc w polepszeniu twoich relacji, niż było przedtem.
