Wielu ludzi ma historię, która zaczyna się tak jak ta, ale wynik tej historii zwykle nie wpływa na tak wiele osób. ludzie.
W połowie lat 90. Lynne Matallana była dyrektorem reklamy w Orange County w Kalifornii. Poszła na operację związaną z jej endometriozą. Kiedy wyszła z operacji, odczuwała ogromny ból. Nawet prześcieradła na jej stopach bolały. Boli ją włosy. I kontynuował. Lekarze zaczęli myśleć, że to było w jej głowie. I w pewnym momencie znalazła się w szpitalu psychiatrycznym. Ale lekarze wkrótce poczuli, że nie musi tam być. W końcu poszła do reumatologa, i to spowodowało diagnozę tocznia, zapalny stan autoimmunologiczny. Ale podczas gdy ona miała jakieś podobne do tocznia wyniki testu, to nie był toczeń. W końcu była to fibromialgia, zespół, w którym mózg nie przetwarza prawidłowo bólu, a rezultatem jest odczuwanie bólu, gdy nie powinieneś tak dobrze, jak zmęczenie, lęk i depresja.
W końcu, Lynne otrzymała pomocne leczenie od specjalista od fibromialgii. Niektórzy z tych specjalistów używają teraz leków takich jak Requip (ropinirol) lub Mirapex (pramipeksol). A niektórzy eksperci badają teraz, czy u niektórych pacjentów może być czynnikiem utrudniającym obrazowanie, ucisk kręgosłupa szyjnego. Może tak właśnie stało się z Lynne podczas operacji. Ponadto, specjaliści badają, czy problemy mózgu, które wpływają na głęboki sen, wydają się być przyczyną.
Lynne zdecydowała, że jej ból i jej droga do znalezienia ulgi miała dla niej przesłanie. Komunikat miał wykorzystać jej umiejętności reklamowe, public relations, marketingowe i komunikacyjne, aby pomóc innym dotkniętym fibromialgią. Tak więc w 1996 roku zaczęła tworzyć fundamenty podnoszące świadomość na temat fibromialgii. Ta fundacja ostatecznie przekształciła się w National Fibromyalgia Association. Jest również wysoko cenionym czasopismem dla pacjentów.
Lynne stała się krajowym liderem w zakresie rzecznictwa pacjentów na stan, o którym wielu lekarzy nie wie zbyt wiele i zbyt często mówi pacjentom: "To wszystko w twojej głowie."
Jest wielu innych ludzi, którzy rozpoczynają podróż tak jak Lynne. Napotykają na nagły, a następnie chroniczny problem zdrowotny. Odbijają się od lekarza do lekarza, próbując uzyskać odpowiedzi i ostatecznie dowiadują się, że muszą być własnymi adwokatami. Ale nie wykorzystują swoich lekcji dla innych - zgadnij co? Więcej z nas musi być jak Lynne. Teraz mamy internet, mamy więcej grup wsparcia, mamy konferencje pacjentów i mamy centra medyczne, które mówią, że chcą przejąć inicjatywę w edukacji pacjentów. Mamy też nasze blogi na HealthTalk.
Bądź jak Lynne. Mówić otwarcie. Opowiedz swoją historię. Powiedz, żeby lekarze też to słyszeli.
Wiele rzeczy, które organizacja Lynne obecnie robi, kształci lekarzy, którzy chodzili do szkoły medycznej wiele lat temu. Nigdy nie słyszeli o fibromialgii. I nie są zbytnio wykształceni na temat tego, co wiedzą reumatolodzy, którzy specjalizują się w tym. Pacjenci mogą być kanałami nawet dla ciężkich informacji medycznych.
Nic z tego nie ogranicza się do stanu Lynne. Tak samo jest z moim, CLL lub czymkolwiek, co jest twoim najważniejszym problemem zdrowotnym. Uważam, że ci z nas z przewlekłymi problemami zdrowotnymi - a także z wieloma nowotworami - mogą być katalizatorami przyspieszającymi edukację pacjentów i lekarzy. Możemy mieć silniejszy głos w dochodzeniu i zatwierdzaniu nowych leków, i możemy dążyć do doskonałości medycznej, kierując ludzi do "lekarzy, którzy wiedzą" i od tych, którzy tego nie robią lub nie szanują naszego poparcia.
Właśnie poznałem Lynne Matallana w zeszłym tygodniu. Ale ona jest inspiracją. Może gdy cię poznam, będziesz także inspiracją. Rozpocznij opowiadanie swojej historii lub napisz następny rozdział. Wiele osób czeka, aby go usłyszeć i dokonać mądrzejszych wyborów z powodu tego, co udostępniasz
-Andrew
