Większość czasu, ludzie z toczniem mogą żyć niezależnie, ale niektórzy pacjenci mogą doświadczyć poważnych komplikacji od choroby, która wymaga pomocy opiekuna.
Lupus , choroba, która powoduje, że układ odpornościowy atakuje własne komórki organizmu, dotyka około 1,5 miliona Amerykanów i może być bardzo upośledzający. W badaniu Lupus Foundation, ponad jedna czwarta osób z badanym toczniem powiedziała, że otrzymują renty inwalidzkie, takie jak Social Security Disability, a 38 procent z nich opuściło pracę z powodu problemów zdrowotnych.
"Pomimo symptomów tocznia i efekty uboczne leczenia, ludzie z toczniem mogą utrzymywać wysoką jakość życia, "mówi Dawn E. Isherwood, RN, wychowawca zdrowia dla Lupus Foundation of America. "Wiele osób z toczniem nigdy potrzebuje opieki. Jednak inni zaczynają od dewastujących punktów i zawsze potrzebują opieki, a jeszcze inni czasami mogą tego potrzebować i być w stanie sobie z tym poradzić w innych sytuacjach "- zauważa. "Czasy, w których opiekun może być konieczny, to sytuacja, w której osoba z toczniem ma problemy z poruszaniem się lub poznaniem, lub jeśli pozostanie w domu sama będzie niebezpieczna", zauważa Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, szef oddziału reumatologia na University of Miami Miller School of Medicine na Florydzie, zgadza się, że tylko w pewnych przypadkach ludzie z toczniem wymagają dodatkowej pomocy od innych. "Przez większość czasu ludzie z toczniem są w stanie funkcjonować samodzielnie. Najczęstszymi objawami tocznia są bóle stawów, zapalenie stawów, wysypki skórne i zmęczenie, i chociaż one mogą upośledzić ciebie, prawdopodobnie możesz wciąż działać sam. Jednakże, jeśli masz bardziej poważne komplikacje, takie jak udary lub napady padaczkowe, możesz potrzebować więcej pomocy. "
Lupus: Jak możesz pomóc
Oto kilka sposobów, aby pomóc twojemu ukochanemu z toczniem jeśli on albo ona potrzebuje pomocy opiekuna:
- Zrób plan. Dla ludzi, którzy mają kochanych z toczniem, jest ważne, aby planować z wyprzedzeniem ", mówi Isherwood. Na przykład możesz zadać sobie pytanie: "Jeśli ona potrzebuje opieki, skąd by ją wzięła? Co musi zrobić, aby zająć się sobą i jej rodziną? Przygotuj plan na wypadek, gdyby potrzebowała pomocy. "Możesz także pomóc, upewniając się, że twoja ukochana ma łatwy dostęp do informacji kontaktowych swoich dostawców usług medycznych i odpowiedniej ilości leków.
- Uzyskaj pomoc. " Zasięg dla przyjaciół i członków rodziny ", poleca Isherwood. Określ, kto może pomóc w zadaniach i kiedy są one dostępne. Na przykład, różni opiekunowie w rodzinie mogą pomagać w transporcie na spotkania, pomagać osobie pamiętać o przyjmowaniu leków i udzielać wsparcia emocjonalnego. Opiekunowie mogą również zachęcać osobę z toczniem do dobrego jedzenia, ćwiczeń i wystarczającej ilości snu.
- Przygotuj się na nagłe wypadki. "Nagłe wypadki w toczniu nie mogą być zignorowane," mówi Daniel Rosler, MD, reumatolog w Milwaukee Centrum Reumatologii w Wisconsin. "Opiekunowie muszą uważać na bóle w klatce piersiowej, szczególnie jeśli towarzyszy im pocenie się lub zwiększone tętno. Mogą to być objawy zawału serca. Pacjenci tocznia mają pięcio- do ośmiokrotnie większe ryzyko choroby wieńcowej niż regularna populacja. "
" Także patrz na gorączki, "Dr. Rosler dodaje. "Ludzie z toczniem mają dużo większą częstość występowania zakażeń. Wiele leków przepisanych dla ludzi z toczniem czyni osobę podatną na infekcję ponieważ oni tłumią układ odpornościowy i bakterie i wirusy mogą skorzystać z tego. Jeśli osoba z toczniem bierze sterydy, bądź świadomy, że oni mogą [zapobiegać gorączce], więc bądź świadomy dla innych oznak infekcji także, takich jak poznawcze upośledzenie i zmiany stanu umysłu - na przykład, mające problemy mówiące. " baczną uwagę na symptomy tocznia u ukochanej osoby, opiekunowie często mogą pomóc uzyskać pomoc ratunkową znacznie szybciej niż pacjent byłby w stanie sama.
- Uzyskaj profesjonalną pomoc. "Jeśli osoba z toczniem nie ma bazy wsparcia rodziny i przyjaciół, możesz znaleźć zewnętrzną bazę wsparcia" - radzi Isherwood. "Porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dokonać oceny przez pracownika socjalnego lub służby socjalne. Być może pielęgniarka może przyjść do domu pacjenta kilka dni w tygodniu. "
Możesz odwiedzić pielęgniarkę odwiedzającą online na stronie internetowej Stowarzyszenia Pielęgniarek Odwiedzających. Dodatkowo możesz dowiedzieć się więcej o ubezpieczeniu usług opiekuńczych, opieki zastępczej i Medicare na stronie internetowej Stowarzyszenia Rodzinnych Rodzinnych Opiekunów
