Rozmowa z rodziną o dyskinezji |

Dla opiekunów osób cierpiących na chorobę Parkinsona objawy dyskinezji mogą wywoływać obawy.Getty Obrazy

Zapisz się na nasze zdrowe życie Newsletter

Dziękujemy za rejestrację !

Zapisz się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.

Jeśli zdiagnozowano chorobę Parkinsona, możesz odczuwać pokusę, aby zachować dla siebie pewne informacje o swoim stanie. Na przykład możesz zawahać się przed trudną rozmową ze swoimi bliskimi lub nadmiernie obciążać je zbyt wieloma szczegółami.

Jednak mówienie o symptomach choroby Parkinsona i leczeniu tego schorzenia pomoże zminimalizować wszelkie nieporozumienia między tobą a członkami twojej rodziny. Taka dyskusja może nawet pomóc zmniejszyć lęk - twoje i ich.

"Edukacja dla pacjenta i rodziny jest ważna i powinna zostać rozpoczęta wcześnie", mówi Cathi A. Thomas, RN, CNRN, program dyrektor Centrum Chorób Parkinsona i Chorób Ruchu w Boston University Medical Campus. "W naszym ośrodku uwzględniamy współmałżonka lub opiekuna tak samo jak pacjenta."

I nie będziesz sam: Większość ośrodków terapeutycznych będzie mieć grupy wsparcia i dostępne zasoby edukacyjne, aby pomóc tobie i twoim bliskim dowiadujesz się o chorobie Parkinsona.

Zrozumieć dyskinezy

U osób z chorobą Parkinsona może wystąpić dyskineza, nieprawidłowy, niekontrolowany i mimowolny ruch, który zwykle występuje jako powikłanie długotrwałego stosowania lewodopy.

Dyskineza może być wyizolowany w jednej części ciała - takiej jak głowa lub jedna kończyna - i może wydawać się kołysaniem lub wierceniem głowy. Może również poruszać się po całym ciele, sprawiając, że osoba wydaje się wijąca się lub wije. Czasami może to być tak subtelne, że tylko wyszkolony neurolog może go zidentyfikować, ale może również być bardzo wyraźny i może wydawać się pochłaniać całe ciało.

Obawa przed dyskinezy nie powinna jednak powstrzymywać cię przed przyjmowaniem lewodopy. Lek uważa się za "złoty standard" w leczeniu objawów choroby, a Fundacja Parkinsona zachęca ludzi, aby nie opóźniali leczenia zbyt długo.

Alexander Pantelyat, dyrektor naukowy, John Jackson Hopkins Atypical Parkinsonism Center in Baltimore, spotkał się z tym błędnym przekonaniem na temat lewodopy. "Pomimo moich najlepszych starań w doradztwie w zakresie korzyści płynących z przyjmowania leków", mówi, "pacjent wciąż interpretuje to, co mówię:" Moja choroba będzie postępować szybciej, jeśli wezmę wyższe dawki lewodopy ", co jest po prostu nieprawdą. "

" Istnieją dowody z wielu badań i tysięcy pacjentów z chorobą Parkinsona, które pokazują, że tak nie jest ", kontynuuje. "I jest przynajmniej jedno duże badanie, które sugeruje, że lewodopa może spowalniać progresję."

Najważniejsze jest, zdaniem dr. Pantelyata, że ​​leczenie [lewodopą] poprawi jakość życia pacjenta.

Postępowanie w chorobie Parkinsona Z lekiem

Zarządzanie chorobą Parkinsona z lewodopą często jest kompromisem. Zbyt duża ilość lewodopy może prowadzić do cięższej dyskinezy; zbyt mało może oznaczać, że pacjent doświadcza więcej "czasu wolnego" lub okresów, w których lek nie działa.

"Może to być uciążliwe, gdy lek zużyje się lub nie działa dobrze," wyjaśnia Pantelyat. "[W tym przypadku osoba] jest naprawdę zaniepokojona symptomami choroby Parkinsona.

" Niestety, "kontynuuje," leczenie dyskinezy bardzo często wiąże się z obniżeniem poziomu lewodopy - tak jak poprawia się dyskinezy, czas zazwyczaj pogarsza się. Musi istnieć równowaga, a więc jest to ciągła dyskusja, którą prowadzę z pacjentami i ich opiekunami. "

Thomas podkreśla, jak ważne jest regularne przyjmowanie przepisanej dawki leku." Wiedząc, kiedy i jak stosować leki mogą pomóc w zmniejszeniu dyskinezy "- mówi, na przykład, porozmawiaj z lekarzem o tym, czy powinieneś przyjmować lewodopę na 30 do 60 minut przed posiłkiem lub, zgodnie z zaleceniami Fundacji Parkinsona, czy lepiej przyjmować leki z pokarmem, nie zawiera białka.

Jak rozmawiać o dyskinezie ze swoimi bliskimi

"Dla ogromnej większości osób [dyskinezy] nie stanowią problemu, nawet z biegiem lat", mówi Pantelyat. Jednak, jak mówi, "dyskineza może wywołać zakłopotanie i rozdrażnienie dla przyjaciół i członków rodziny." Oto kilka rzeczy do zrobienia, gdy rozmawiasz z ukochaną osobą o swoim stanie.

Wyjaśnij, jak się czujesz.

Wypróbuj mówię Twojemu małżonkowi, członkowi rodziny lub opiekunowi: "Nie odczuwam bólu - w rzeczywistości czuję się lepiej." Kiedy ludzie doświadczają dyskinezy, mogą skrzywić się lub wydawać się zawodzić, co może być denerwujące dla innych. Ale, jak mówi Thomas, "człowiek na ogół czuje się mniej sztywny i ma lepszą mobilność, gdy ma dyskinezę." Kiedy twoja rodzina i przyjaciele zdają sobie sprawę, że te ruchy nie są dla ciebie nieprzyjemne, pomoże to złagodzić dyskomfort.

Rozumiem, że twoje emocje mogą zaostrzyć dyskinezję.

Nie jest niczym niezwykłym, że ludzie cierpiący na chorobę Parkinsona nie wiedzą, że doświadczają dyskinez, mówi Thomas. Stres i gniew mogą wywoływać lub nasilać dyskinezę, ale i szczęście. Ci wokół ciebie nie powinni zakładać, że jesteś zmartwiony lub w niebezpieczeństwie z powodu zwiększonego ruchu.

Cięższa dyskineza może przynieść dodatkowe komplikacje, jednak w tym przypadku, mówi Thomas, "może wystąpić zwiększone ryzyko upadku lub niezdolność do wykonywania pewnych czynności. "Twój partner lub rodzina może zostać wezwany, aby przyjąć bardziej aktywną rolę w opiece nad tobą.

Poproś twoją rodzinę i przyjaciół, aby z tobą poszli.

Uspołecznienie to kluczowa część zarządzania Parkinsonem - nawet jeśli początkowo wydaje się to niekomfortowe. "Ta choroba może niesamowicie izolować ludzi", mówi Pantelyat. "Można to potęgować przez szereg rzeczy: zakłopotanie związane z drżeniem i dyskinezą, postrzeganie, które ludzie nie chcą z tobą wiązać, i piętno, które wciąż istnieje w odniesieniu do Parkinsona."

To również jest ważne aby ćwiczyć. "Nie mogę tego wystarczająco podkreślić", mówi Pantelyat. "Ćwicz, ćwicz, ćwicz. Jest to nie tylko doskonałe ćwiczenie do zmniejszania lęku i poprawy nastroju, ale obecnie pokazuje najlepsze dowody spowolnienia postępu utraty komórek mózgowych w chorobie Parkinsona. "Każdy ruch jest dobry, ale może być szczególnie pomocny w wyborze działań, które wymagają socjalizacji, takich jak jako zajęcia tai chi lub tańce towarzyskie.

Jeśli utrzymujesz pozytywne nastawienie, Pantelyat mówi, że twoje prawdopodobieństwo efektywnego radzenia sobie z chorobą Parkinsona i dyskinezą znacznie się poprawiło. "W mojej klinice usłyszałem świetny wyraz", mówi. "[Kobieta chciała swojego męża], aby stać się wojownikiem Parkinsona, co moim zdaniem jest świetnym sposobem na zbliżenie się do choroby. Zachowanie pozytywnego nastawienia naprawdę pomaga. "

Przede wszystkim nigdy się nie zniechęcaj. "To może zabrzmieć banalnie, ale odradzać się każdego dnia" - mówi Pantelyat. "Skoncentruj się na codziennych małych zwycięstwach."