Łuszczyca, stan skóry, który zazwyczaj prowadzi do łuszczących się, zapalnych obszarów na łokciach i kolanach, może przybierać różne formy. Susan Jones, 61, przedstawiciel handlowy w Albuquerque, N.M., ma postać łuszczycy zwanej łuszczycą drobnokomórkową dłoniopłucnej. Kiedy zaczyna błyszczeć, rozwija bolesne pęcherze na dłoniach i podeszwach stóp. Ten rodzaj łuszczycy krostkowej stanowi oczywiste wyzwanie - trudno jest chodzić lub obsługiwać przedmioty podczas rac.
U Jonesa rozpoznano łuszczycę krostkową około 15 lat temu. "Nurkowałem i zdrapałem moją prawą rękę na jakimś koralu" - wspomina Jones. "Niedługo potem na moich palcach pojawiły się pęcherze." Jones zobaczył kilku lekarzy, ale nikt nie wiedział, co to jest. Jeden z lekarzy niesłusznie wysunął teorię, że pęcherze mogły powstać w wyniku kontaktu z toksynami uwolnionymi przez koralowce.
Jakiś czas później Jones znalazł kilka zdjęć ludzi z łuszczycą krostkową w Internecie. Wtedy zdała sobie sprawę, że jej objawy mogą wynikać z tej rzadkiej postaci choroby. Do tego czasu pęcherze rozpostarły się na pięcie prawej stopy i nie mogła chodzić. Nowy lekarz potwierdził, że miała łuszczycę krostkową. Niedługo potem straciła pracę i ubezpieczenie zdrowotne i nie mogła uzyskać leków na łuszczycę. Był to dla niej niezwykle trudny okres.
Rozpoznanie diagnozy krostkowej łuszczycy
Jones wspomina, że jej reakcja na zdiagnozowanie łuszczycy krostkowej była w rzeczywistości ulgą. "Cieszyłem się, gdy dowiedziałem się, co to jest, ale nie jestem zadowolony, gdy dowiedziałem się, że jest to bardzo trudna forma leczenia łuszczycy".
W szczególności Jones odczuł ulgę, gdy dowiedział się, że łuszczyca krostkowa nie była chorobą, która mogłaby być przekazane innym. W pewnym momencie przed diagnozą zastanawiała się nawet, czy jej stan jest trąd. "Kiedy nie wiedziałem, co to było, byłem zaniepokojony tym, że jest zakaźny" - mówi Jones. "Nie chciałem, aby mój mąż lub córka je otrzymała."
Jej rodzina była dla niej ogromną pomocą podczas jej płomieni, zauważa Jones. "Nie mogłem odkurzyć, ponieważ nie mogłem utrzymać odkurzacza" - wspomina. "Nie mogłem nosić butów, a chodzenie było jak chodzenie po szklance". Jej córka, która była wówczas nastolatką, gotowała. "Moja rodzina zrobiła prawie wszystko" - mówi Jones.
Dla Jonesa największe wyzwanie podczas jej krostowej łuszczycy nie było w stanie chodzić. "Pamiętam wtedy, myśląc:" Jeśli kiedykolwiek będę w stanie to przetrwać, chcę tylko założyć urocze, seksowne sandały "- mówi Jones. "Obiecałem sobie, że nigdy nie będę narzekać na chodzenie lub chodzenie na siłownię."
Wreszcie, leki na łuszczycę, które pracowały dla niej
Na szczęście, w 2009 r. Odkryła Stelarę (ustekinumab), nowe lekarstwo na łuszczycę to było skuteczne w leczeniu jej łuszczycy krostkowej. - Sądzę, że wziąłem każdy narkotyk - zachwyca się Jones.
Zanim znalazła właściwe lekarstwa, Jones spał z plastikowymi torebkami na dłoniach i stopach, które były pokryte maścią. "Pomogło mi to w złagodzeniu mojego dyskomfortu."
Podobnie jak wiele osób z łuszczycą, ona i jej lekarz musieli wypróbować wiele różnych leków, dopóki nie odkryli, że leczenie łuszczycy jest dla niej najlepsze. Droga do leczenia objawów łuszczycy nie była łatwa dla Jonesa, a ten ostatni przystanek był równie trudny. "Moja firma ubezpieczeniowa nie zamierzała płacić za leki, których potrzebowałem" - wspomina. Przy 5000 $ za każdy zastrzyk, który pacjenci otrzymują co trzy miesiące, Jones nie był w stanie pozwolić sobie na te leki na łuszczycę. Ale za pomocą innej pacjentki z łuszczycą krostową dłoni i skóry, którą poznała online za pośrednictwem strony internetowej fundacji National Psoriasis Foundation, poprosiła firmę ubezpieczeniową o zapłacenie za leczenie łuszczycy. Jones z przyjemnością donosi, że jest "wolna i czysta od prawie trzech lat." A te seksowne sandały? "Nosiłam je i z czerwonym paznokciem do paznokci", mówi triumfalnie.
Codzienna pielęgnacja łuszczycy palpacyjnej Palmoplantar
Aby utrzymać ogólny stan zdrowia i jeszcze bardziej zrównoważyć objawy łuszczycy krostkowej, Jones próbuje zminimalizować stres. "Myślę, że stres jest naprawdę dużą częścią tego" - mówi. Stara się robić zajęcia, które naprawdę lubi. "Uprawiam ogród cały czas i zacząłem hodować kurczęta."
Jones również próbuje ćwiczyć, kiedy potrafi: "Nie zawsze mogę pracować, nawet jeśli pomaga. Kiedy boli chodzić, mogę użyć wspinacza schodów. Używałem tego, chyba że było naprawdę źle. "
Ponadto, Jones bierze witaminy, w tym multiwitaminę i suplement oleju z ryb, które jej zdaniem są dobre dla skóry. "Używam również AQUAPHOR i Vaseline, aby utrzymać moją skórę nawilżoną" - mówi Jones. "Próbowałem takich rzeczy jak dieta bezglutenowa, ale nie przyniosło to efektu. Próbowałem nawet trzymać nogi w Cloroxie, o czym czytałem gdzieś. I próbowałem soli z Morza Martwego. Nic nie działało, dopóki nie zająłem się właściwym lekiem. "
Co Jones życzy sobie ludzie o Palmoplantar Pustular Psoriasis
Jones ma nadzieję, że pewnego dnia zostanie przeprowadzonych więcej badań na temat jej szczególnej postaci łuszczycy krostkowej. "Rzeczy, które działają na łuszczycę plackowatą, niekoniecznie działają na łuszczycę krostową dłoniopłucnową" - mówi. "Jeśli badania przynoszą nam korzyści, jest to zbieg okoliczności."
Jones życzyłby sobie również, aby ludzie wiedzieli więcej o tej chorobie. "Ludzie, którzy nie mają wiedzy, myślą, że to zaraźliwe" - mówi Jones. "Nie wiedzą, jakie to bolesne." Dla Jonesa wsparcie grupowe online było korzystne: "Wiesz, że nie jesteś sam. Spotkałem kilku wspaniałych przyjaciół. "
Dowiedz się więcej w Centrum łuszczycy codziennie.
Przeczytaj blog o łuszczycy Howarda Changa.
