Spisu treści:
Po prawie 30 latach możliwej do opanowania łuszczycy choroba Roberta Schusteffa w końcu rozprzestrzeniła się na jego chorobę. ręce. Wtedy wszystko się zmieniło. Schusteff, który mieszka w Wichita Falls w Teksasie, pracuje w biurze pocztowym i stale zajmuje się papierami. Ponieważ papier odprowadza wilgoć z dala od skóry, może pogorszyć objawy łuszczycy. W rezultacie jego dłonie "były strupiące i krwawiące" - mówi.
Dermatolog Schusteffa umieścił go na leku biologicznym Humira (adalimumab). Po czterech wstrzyknięciach, Schusteff zaczął odczuwać dziwny smak w ustach, a jego usta i wnętrze jego warg były napuchnięte, chociaż nie były. Jego objawy były spowodowane rzadkim działaniem niepożądanym: doustnym zakażeniem grzybiczym znanym jako drozd. Infekcja może być poważna u ludzi takich jak Schusteff, którzy mają upośledzony układ odpornościowy. Zaczął brać leki na drozd, ale wciąż czeka na poprawę.
W przypadku Schusteff leczenie łuszczycy było gorsze niż choroba. Mówi, że nigdy więcej nie zażyje leku, który hamuje jego układ odpornościowy.
Złożony problem
Doświadczenie Schusteffa podkreśla wyzwania, przed jakimi stają pacjenci podczas leczenia przewlekłej choroby. Badania opublikowane w maju 2014 r. W Journal of European Academy of Dermatology and Venereology wykazały, że słabe przestrzeganie leczenia schorzeń dermatologicznych, takich jak łuszczyca, jest powszechnym i wieloczynnikowym problemem. Niestety słabe przyleganie wiąże się z gorszymi wynikami i zwiększonym ryzykiem rozwoju innych problemów zdrowotnych.
"Ciągle rozważamy zalety i wady łuszczycy, a nie leków, które mogą wywoływać rzadkie działania niepożądane", mówi Andrea Neimann, MD, profesor kliniczno-stowarzyszony w Ronald O. Perelman Department of Dermatology w NYU Langone Health w Nowym Jorku.
Wpływ na styl życia
Istnieją inne wyzwania, które należy podjąć przy leczeniu. Niektóre terapie są zbyt dużym obciążeniem dla stylu życia pacjenta.
"To jest poważny problem dla [pacjentów z] chronicznymi schorzeniami, aby pozostać przy leczeniu" - mówi dr Neimann. Pacjenci muszą pamiętać o leczeniu zgodnie z zaleceniami lekarza.
"Wszystko, co wymaga wielu zastosowań lub drastycznych zmian w stylu życia [może być wyzwaniem]", mówi Whitney A. High, MD, profesor nadzwyczajny i dyrektor dermatopatologia na University of Colorado School of Medicine w Aurora. Niektórzy pacjenci nie są w stanie zastosować np. Leczenia miejscowego. Około 75 do 85 procent pacjentów z łuszczycą ma ograniczone obszary zajęcia skóry, a dla wielu z nich terapia pierwotna stanowi podstawowy sposób leczenia.
"W przypadku miejscowych [terapii] pacjenci mają obowiązek stosowania leczenia kilka razy dziennie "Dr High mówi.
Wiele miejscowych terapii jest tłustych i zepsutych ubrań pacjentów, mówi Heather Wickless, MD, MD, dermatolog z UT Southwestern Medical Center w Dallas, który jest lekarzem Schusteffa. Sposób stosowania maści, kremu lub piany może mieć wpływ na to, jak pacjenci przylegają do niej.
Ważne jest, aby wybrać odpowiednią metodę dla części ciała dotkniętej łuszczycą, mówi dr Wickless. Nawet drobny detal, taki jak dozownik z pompką, w porównaniu z odkręcanym szczytem, może mieć wpływ na przyczepność, ponieważ pacjenci chętniej używają dozowników z pompami.
Pacjenci przyjmujący leki ogólnoustrojowe (pigułki lub zastrzyki) mogą być zmuszeni do obserwowania ich dieta lub unikać picia alkoholu. Osoby poddane terapii światłem muszą zainwestować czas podróży do iz gabinetu lekarskiego w celu leczenia. Obciążenie życiem osobistym i zawodowym pacjenta może być znaczące.
Neimann mówi, że ma pacjentów, którzy przerwali terapię, a następnie wraca łuszczyca. "Z biegiem czasu, [kiedy wracają do leczenia], mogą wrócić do miejsca, w którym byli [pod względem kontrolowania choroby], lub może są nieco gorsze [off]." Niektóre leki biologiczne predysponują pacjentów do opracowania przeciwciał. Kiedy kończą leczenie, mogą rozwinąć opór. Oznacza to, że muszą zmienić leczenie. "Zwykle staramy się pozostać na terapii tak długo, jak to działa", mówi. "Może nie być tak wrażliwy na wielokrotne przerwy."
Dostępność i koszt
Jednym z największych wyzwań związanych z przestrzeganiem zaleceń jest w większości wypadków kontrola pacjentów: ubezpieczenie zdrowotne. Dla Schusteff długa współpraca z administracją Weterana była możliwa dopiero po rozpoczęciu leczenia.
"Może to trwać miesiące, wracając z firmą ubezpieczeniową," mówi Wickless. Niektóre firmy ubezpieczeniowe wymagają uprzedniej zgody, co zwykle wymaga od pacjenta niepowodzenia jednej terapii, zanim pokryją inny, droższy lek.
A więc jest kwestia dostępności. Wiele aptek nie przeprowadza niektórych nowych terapii biologicznych, ponieważ nie sprzedają się wystarczająco, aby uzasadnić utrzymanie zapasów, mówi Wickless. Oznacza to, że pacjenci często muszą uzyskać leki w specjalnej aptece, która może, ale nie musi znajdować się na preferowanej specjalnej liście aptek ubezpieczycieli. To dodaje kolejną warstwę złożoności i potencjalny koszt do tego procesu.
Terapie biologiczne są również drogie, a pacjenci mogą ponosić duże koszty, których nie są w stanie zapewnić.
"Za każdym razem, gdy jest złożone leczenie [choroby], pacjenci są mniej podatne na leczenie przez długi czas. "High mówi. Dlatego pacjenci muszą współpracować ze swoimi lekarzami, aby odnieść się do czynników, które mogą wpłynąć na trwające leczenie.
"Adherencja ma wiele wspólnego z relacją pacjent-lekarz" - mówi Neimann. Lekarze powinni być dostępni w celu wyeliminowania skutków ubocznych i odpowiadania na pytania pacjentów, mówi. "Nawiązanie relacji [z ich lekarzem] zwiększa poziom przestrzegania przez pacjentów."
