Spisu treści:
- Badanie wskazuje na trudności w dostępie do leczenia objawami i chorobą podstawową
- Opieka nad rzadkimi chorobami trwa Więcej czasu niż na wspólne warunki
- Następny krok: popieranie większego rządowego i prywatnego wsparcia i zasobów
To zawsze boli, gdy bliscy zachorują.
Jednak emocjonalne żniwo i stres wzrastają, gdy jesteś głównym opiekunem bliskiego członka rodziny lub znajomego mieszkającego z rzadkim schorzeniem, dla którego może brakować skutecznych terapii i wystarczających usług wsparcia.
National Alliance for Caregiving (NAC), we współpracy z Global Genes, organizacją rzeczniczą zajmującą się rzadkimi chorobami, ma nadzieję uzyskać lepszy wgląd w to, jakie wyzwania opiekują się nieopłacani opiekunowie bliskich osób w rzadkich warunkach. Grupy połączyły siły, aby zbadać ponad 1400 amerykańskich dorosłych, którzy obecnie świadczą bezpłatną opiekę nad dzieckiem lub dorosłym z jednym z ponad 400 rzadkich chorób.
National Institutes of Health (NIH) charakteryzuje około 7 000 warunków jako "rzadkich" - w tym mukowiscydoza, nadciśnienie płucne, choroba Fabry'ego i pediatryczne zaburzenia neuropsychiatryczne związane z infekcjami paciorkowcami (PANDAS) - i szacuje, że ponad 25 milionów Amerykanów zostało zdiagnozowanych z co najmniej jednym z nich.
Badanie wskazuje na trudności w dostępie do leczenia objawami i chorobą podstawową
Wyniki badania zostały opublikowane 28 lutego, w związku z Rare Disease Day.
"Nie było tak naprawdę badań, które analizują wpływ rzadkich chorób na stany chorobowe, a także wpływ na rodziny w całym stanie chorobowym "- mówi C. Grace Whiting, prezes i dyrektor naczelny NAC.
" Większość z tych osób Nawet nie myśl o sobie jako o opiekunach. Oni powiedzieliby. "Jestem mamą" lub "Jestem współmałżonkiem i to jest część tego". Nasze odkrycia powinny podkreślać, że opiekunowie rodzinni mogą poprosić o pomoc lub powiedzieć: "potrzebuję przerwy" lub "potrzebuję wsparcia finansowego" i opowiadają się za sobą, a także ich bliskimi, którzy są chorzy ". mówi Whiting.
62% ankietowanych odpowiedziało, że opiekuje się dzieckiem w wieku poniżej 18 lat, a 89% twierdzi, że mieszka w tym samym gospodarstwie domowym, co jego opiekun.
34 procent zgłosiło "trudności w dostępie do leczenia w celu leczenia objawów", a 31 procent zgłosiło "trudność w dostępie do leczenia choroby podstawowej".
ZWIĄZANE: 10 istotnych faktów dotyczących rzadkich chorób
Opieka nad rzadkimi chorobami trwa Więcej czasu niż na wspólne warunki
Zapewnienie opieki ukochanym osobom z rzadkimi chorobami ma również wpływ na opiekunów. Średnio respondenci ankiety powiedzieli, że spędzają 37 godzin tygodniowo zapewniając opiekę (średnio 12 więcej niż opiekunowie na bardziej powszechne warunki, NAC mówi) przez okres średnio 8,9 lat.
Z dziećmi, które mają rzadkie choroby, opiekunowie spędzają średnio 53 godziny tygodniowo, zapewniając opiekę, w porównaniu z 30 godzinami na ogólną opiekę nad dziećmi, raporty NAC.
Nic dziwnego, że 74 procent respondentów ankietowanych stwierdziło, że "zmaga się z poczuciem straty za to, jak życie ich - i 67 procent stwierdziło, że zapewnienie opieki jest "emocjonalnie stresujące". Ponadto 53 procent respondentów stwierdziło, że czuje się samotne, a 51 procent stwierdziło, że ma trudności w utrzymaniu przyjaźni.
Podczas gdy takie napięcie emocjonalne nie jest niczym wyjątkowym opiekunowie osób z rzadkimi chorobami, niezwykły jest stopień, w jakim często muszą przekraczać spodziewane obowiązki. W sumie 94 procent respondentów stwierdziło, że podjęło działania związane z rzecznictwem w rzadkim stanie, w jakim żyją ich bliscy, a ponad połowa poświęca znaczny czas na badanie nowych metod leczenia, lekarzy i usług pomocniczych.
Whiting przypomina matkę dziecka z rzadką chorobą, mówiącą jej, że zapamiętała wszystkie obecnie przyjęte wytyczne dotyczące leczenia stanu jej syna, aby upewnić się, że otrzyma najlepszą możliwą opiekę.
"Poziom, na który opiekunowie rodzinni czują się muszą stać się ekspertami w kwestii stanu ich ukochanej są naprawdę niezwykłe "dodaje.
Następny krok: popieranie większego rządowego i prywatnego wsparcia i zasobów
Uzbrojeni w wgląd w problemy stojące przed opiekunami rodzin, NAC i globalnymi genami planują przedstawić wyniki ankiety Kongresowi i opowiadają się za zwiększeniem środków na wsparcie i doradztwo, ochroną miejsca pracy oraz programami szkoleniowymi i edukacyjnymi dla osób opiekujących się bliskimi.
W styczniu 2018 r. prezydent Donald Trump podpisał akt RAISE Family Caregivers Act prawo. Ustawa ponadpartyjna nakazuje, aby Departament Zdrowia i Opieki Społecznej USA opracował i podtrzymał krajowy program wspierania ponad 40 milionów opiekunów rodzinnych w całym kraju w ciągu najbliższych trzech lat.
"Ale nie powinno to dotyczyć tego, co rząd może zrobić - mówi Whiting. "Istnieje również rola dla prywatnych przedsiębiorstw, jeśli chodzi o sposób, w jaki włączamy opiekunów rodzinnych w proces opracowywania leków na rzadkie choroby lub zachęcamy pracodawców do zapewnienia im ochrony w miejscu pracy, tak aby nie musieli wybierać między pracą a pracą. troszcząc się o swoich bliskich. "
